vrijdag 18 januari 2008

Weer een paar dagen verder, moeizame dagen. Ik kom de deur niet uit tenzij ik een 'missie' heb. Dat is óf eten bij mijn ouders óf een ziekenhuisbezoek. De rest van de tijd slijt ik in bed of op de bank in het pyjamaatje. Geen fut om me te wassen of aan te kleden of ook maar iets anders te doen. Ik heb niet eens iets om aan te trekken, alles is nu echt te klein en ik weiger om in dit stadium weer nieuwe kleren te gaan kopen. Ik kan het trouwens niet eens opbrengen. En weer zoveel pijn gehad van onder. Om moedeloos van te worden. Ik schrijf 'gehad' want ik denk (hoop) dat ik het ergste gehad heb voor deze kuur. Als alles straks achter de rug is, is dit toch wel iets wat de meeste impact heeft gehad op het hele chemo-gebeuren.

Vreemd genoeg heb ik het altijd over het 'chemo-gebeuren'. Ik heb het eigenlijk nooit over kanker. Het hele kankerverhaal is een beetje aan de kant geschoven want het gaat nu alleen nog maar over de chemo. Die veroorzaakt alle narigheid, dat is nu mijn dagelijks leven. Ik word week op week geleefd door de chemo. Nu vind ik kanker sowieso al een naar woord. Ik gebruikte het nooit, ook niet als scheldwoord. Thuis hebben wij het ook nooit over kanker. Als het genoemd wordt, is het door de kinderen. Het kwaad is als het goed is bestreden, want je weet het nooit, maar kanker zelf lijkt bij ons thuis wel geen rol te spelen. Misschien een vorm van 'kop in het zand steken' of negeren wat eigenlijk de reden van alles is geweest.

Frank en ik hebben het er wel eens over dat we het toch nooit echt bekeken hebben als een levensbedreigende ziekte. Als je hoort dat je kanker hebt ben je in eerste instantie lam geslagen. De weken die daarna volgden zijn echt een hel geweest. Dat realiseer ik me als ik mijn blog terug lees. Soms denk ik wel eens dat het een wonder is dat wij nog recht op konden staan. Iedere keer die onzekerheid, weer geen uitslag maar een nieuwe operatie. Waarom kunnen ze niets vinden?, het is vast één of andere zeldzame agressieve vorm van kanker. Maar dan gelukkig een goede diagnose en meteen de beuk er in. Als een soort vanzelfsprekendheid gingen we er van uit dat we dit zouden overwinnen, wellicht geholpen door de mededeling dat we 90% kans op genezing hadden en dat het al in het begin goed aansloeg. Soms zeiden we wel eens tegen elkaar dat het gewoon een hele zware griep was die bestreden moest worden met een kuur. Zo voelde het ook vaak. Het heeft nooit gevoeld als een ernstige ziekte. Het is geen tastbare ziekte. Daarom is het ook een sluipmoordenaar.

Ik wil ook iedereen alert maken op symptomen. Ik heb ze allemaal gehad maar genegeerd. Denk niet zoals ik: ik ga toch niet naar de dokter omdat ik jeuk heb? Terwijl het wel heel erg vreemd was, zomaar jeuk die een paar weken aanhield. En dat nachtzweten, niet normaal toch 5 x per nacht een droog shirt aan moeten doen omdat het echt klets en klets nat was. Stom van mezelf ook dat ik er van uit ging dat ik een griepje onder de leden had. Achteraf denk ik dat de dokter daar ook niets achter gezocht zou hebben. Je hoort zo vaak dat mensen al heel lang klachten hebben en dat maanden later, soms wel een jaar later, de bekende diagnose wordt gesteld. Je moet denk ik ook een dosis geluk hebben in het leven. Mijn geluk is dat mijn hart op hol is geslagen. Dat is het moment waarop mijn lichaam me een seintje gaf: Lin, tot hier en niet verder! En natuurlijk het geluk dat ze in het ziekenhuis in Alkmaar verder zijn gaan zoeken. Ik ben ze nog erg dankbaar. Ze hadden het van het begin af aan bij het rechte eind.

In de maanden daarna is er zoveel gebeurt en nu zijn we bijna bij het eindpunt. Nog 1 keer alles doorstaan. Gisteren zat ik weer in de VU op controle. Dezelfde arts als vorige week. Ze zag me aan komen strompelen en keek direct bezorgd. Takel je verder af?, vroeg ze. Ik vertelde haar dat ik haast niet kan lopen van de pijn van onder en dat de Diclofenac ook niet aanslaat. Dit is sowieso niet mijn beste week, die derde week in de kuur. Dan doet mijn hele lijf zeer en ik ben zo moe. Ze knikt begrijpelijk. Het past allemaal in het beeld. Ik heb ook een zere ader op mijn linkerhand. Er zitten 2 bulten in die beurs aanvoelen terwijl daar sinds december niet meer in geprikt is. Ondanks dat er niet in geprikt is, is de chemo er wel weer doorheen gegaan. Je aderen krijgen heel wat te verduren en dit is nu een zwakke plek. Weer vertelt ze me dat ik het echt fantastisch heb gedaan. Van alle veren die ik de laatste tijd op de welbekende plek heb gekregen, kan ik ondertussen in hele hoofdtooi maken.

Mijn bloedwaardes waren weer prima. Bloedplaatjes iets aan de lage kant maar dat is normaal in dit stadium van de kuur. HB was 8.1 dus ik hoef deze week geen EPO te prikken. Dat is weer meegenomen. Buiten dat ik zelf fysiek aan het eind ben, doet het bloed het nog goed.

Sinds ik begon met schrijven vandaag zijn er alweer 3 uur verstreken. Ondertussen weet ik ook dat ik het nog niet heb 'gehad' met de pijn van onder want die domineert weer. Vanavond is er een nieuwjaarsborrel van de ondernemersvereniging waar ik samen met Frank naar toe wil. Astrid belde om te vragen hoe het ging en of ik me goed genoeg voelde om te gaan. Niet echt maar ik ga toch! Even onder de mensen, even andere gesprekken en lekker eten want het is met buffet. Verstand op nul en onder het motto van: of ik nu thuis zit met pijn of ergens anders......

Ik vraag me ook af wat ik met de blog ga doen. Ik denk dat ik hem op 31 januari, de dag na de laatste chemo, afsluit. Ik kan dan wel weer 2 weken gaan schrijven over alle bekende ongemakken maar die kennen we ondertussen al. We weten al wat me te wachten staat. Ook weten we al zo goed als zeker dat de PET Scan negatief zal zijn, in dokters termen, dus POSITIEF voor ons. We hoeven niet meer vol spanning te wachten op een uitslag want die hebben we al gehad in november.

Mijn blog is mijn uitlaatklep geweest in al deze maanden. Wat ik niet wilde of kon uitspreken, schreef ik op. Mensen die mij goed kennen weten ook dat ik geen prater ben. Mijn moeder zegt vaak dat ze door middel van mijn blog meer over me te weten is gekomen dan via onze dagelijkse gesprekken. Mijn vader zit vaak hard te huilen als hij mijn verhalen leest. Mijn blog was mijn beste vriend om het zo maar te zeggen. Hij liet me vertellen, huilen en verwerken wanneer ik dat wilde. Hij luisterde alleen maar en zei niets terug. Dat is waar ik behoefte aan had. Dat is wat me er ook doorheen heeft gesleept. Maar het is ook goed dat daar een einde aan komt. We moeten straks weer verder proberen te gaan met het gewone leven.