Ik word wakker

De laatste hindernis...

2008-06-09T10:16:00.007+02:00

Hij is genomen, die allerlaatste hindernis op weg naar volledig herstel. Vier maanden heb ik rondgelopen met een abces in mijn lijf met alle daarbij behorende ongemakken. Maar vorige week ben ik geopereerd en het is gelukkig alles meegevallen. Ik heb me zelfs niet vooraf druk gemaakt om infusen en ruggenprikken. Ik was het zo verschrikkelijk zat en er aan toe dat het nu eindelijk operatief verwijderd zou worden.

Ik had al goed nieuws gehad in de VU op 19 mei. Ik werd gefeliciteerd dat ik voor het eerst een "gezond" bloedbeeld had. Alle waardes waren naar behoren. Mijn HB zelfs 8.4 en dat zonder hulpmiddelen. Witte bloedlichaampjes die tussen de 3 en 10 behoren te zijn waren 4.2. Die bleven de afgelopen maanden toch steeds rond de 2 hangen. Twee dagen later zat ik bij dé chirurg in Alkmaar die gelukkig niet moeilijk deed waaruit ik begreep dat het voor hem een routine klus moest zijn. Deze man opereert maar 2 x per maand geloof ik, dus nu was het zaak om zo snel mogelijk geholpen te worden. Hij zat bij zijn eerstvolgende operatiedag al helemaal vol maar vanuit het ziekenhuis kwam er weer zoveel begrip voor de hele situatie dat ze me er tussen hebben gestopt. Met het oog op een wat langer herstel van deze operatie en de zomervakantie in het vooruitzicht, wilde de chirurg me zo snel mogelijk helpen. En dat is gelukt!

Ik ben nu herstellende en dat gaat heel erg goed. Geen vervelende naweeën tot nu toe en de wond heelt keurig. De bekende biotex-badjes vullen mijn dagen. Af en toe ben ik nog wel een beetje huiverig want "ik zou toch een lang herstel moeten hebben van deze operatie? Gaat dit niet té snel wat betekent dat het eigenlijk niet goed gaat?". Ik voel me echt naar omstandigheden heel goed. Gelukkig moet ik woensdag terug naar het ziekenhuis naar de wondpoli en dan hoop ik een bevestiging te krijgen dat het er goed uit ziet. Dan kunnen we dit eindelijk af sluiten, op naar volledige bewegingsvrijheid en lichamelijk herstel.

Vandaag ben ik jarig en ben ik 40 jaar geworden. Zaterdag vieren we dit met een groot feest en we hebben er enorm veel zin in. Julia en Fleur hebben al feestkleren uitgekozen want die mogen natuurlijk niet ontbreken en ze gaan zaterdag naar de kapper waar ze feestelijk worden gekapt. Ook ik word onder handen genomen en ben benieuwd naar het resultaat van mijn nieuwe korte coupe.

Vanaf nu alleen nog maar leuke dingen in het vooruitzicht. Straks lekker op zomervakantie naar Spanje met Mark en Astrid en Patrick en Marit. Ook Luc en Ciska komen een paar dagen langs met de camper. Wat vorig jaar werd verstoord gaan we dit jaar over doen! Wat zullen we genieten en wat zullen de kinderen het fijn hebben met elkaar. In september een paar dagen naar Marbella met Noelle en Marjon. "Je moet het níet doen" is onze nieuwe slogan. Ik straks verlost van alle ongemakken om eindelijk eens te kunnen werken aan conditie, souplesse en een sterker lichaam. Ik kijk er naar uit om over een paar weken weer eens te kunnen lopen, het vertrouwde rondje. Tot op heden kan dat nog steeds niet. Lichamelijk trek ik dat gewoon niet. Maar dat gaat echt weer komen, ik ben er van overtuigd.

Ik vind vandaag een mooi moment om deze blog definitief af te sluiten. Op mijn 40e verjaardag met alleen maar goede dingen in het vooruitzicht. HET IS KLAAR.

2008-05-18T13:06:00.000+02:00

2008-05-16T12:33:00.003+02:00

Drie maanden verder, misschien wel de drie moeilijkste maanden van het hele ziekte proces. Geestelijk niet, dat zit wel goed. Ben blij, vrolijk en opgeruimd. Ook nog wel eens emotioneel en verdrietig maar bijna niet noemenswaardig. Dat geeft niets, het mag en het moet ook. Er is wel het één en ander te verwerken. Veel vreugdetranen gelaten, dat wel. Nog steeds ben ik regelmatig ontroerd door al het mooie dat het me heeft gebracht en verbaas ik me hoe ik toch wel anders in het leven sta en anders tegen dingen aankijk.

Beetje bij beetje pakken we de draad op en word ik weer moeder. Ik zorg, haal de kindjes van school, doe boodschappen en maak regelmatig zelf het eten klaar. Maar alles mondjesmaat. Iets wat ik de afgelopen drie maanden heb ontdekt is dat mijn lichaam enorm te lijden heeft gehad onder de chemo’s. Toen ik er midden in zat had ik daar geen erg in maar op het moment dat alle oppeppende medicijnen weg vielen ben ik in een diep gat gevallen. Mijn lichaam is gewoon helemaal op. Totaal geen kracht, spieren of energie. Ik werd en word er vaak moedeloos van. Ook als het in je hoofd wel goed zit is het contrast met een lichaam dat niet mee wil werken erg groot. Daar ben ik soms verdrietig om en het voelt als onmacht. Ik wil zo graag weer maar ik word beperkt in mijn bewegingsvrijheid en genadeloos afgestraft als ik toch te veel doe. De eerste weken heel veel pijn gehad, overal. Zere voeten, zere benen, zere armen en handen. Enorm pijnlijke gewrichten. Ik loop moeilijk, het gaat allemaal niet soepel. Mijn zenuwen zijn aangetast door de chemo wat een heel vervelend gevoel geeft in mijn voeten en tenen. Dat gaat gelukkig steeds beter. Daar waar ik dacht: dit gaat nooit meer goed komen, is er toch ongemerkt de afgelopen weken een verbetering opgetreden. Ik ben er nog lang niet, heb nog steeds pijn en alles gaat moeizaam maar het wordt minder. Een stijgende lijn dus en dat geeft wel vertrouwen.

Ook heb ik pech gehad dat ik tijdens die laatste kuur dat abces heb opgelopen. Nog steeds is dat niet over en loop ik in het ziekenhuis van de ene chirurg naar de andere. Het is nogal gecompliceerd en er zitten risico’s verbonden aan een operatie. Niets levensbedreigends maar wel heel vervelend. Volgende week weer naar een andere chirurg die hierin gespecialiseerd is. Hoop dat hij me gerust kan stellen en zeggen dat hij het wel kan opereren en dat het goed komt. Ondertussen ben ik er aan gewend en heb er mee leren leven maar ik wil er gewoon van af. Ook zit er nog steeds een ontsteking dus dat beperkt me weer in het herstellen. Mijn bloedwaardes gaan wel omhoog maar zijn nog niet wat ze behoren te zijn. Maandag moet ik weer naar de VU voor controle en hoop dan positieve dingen te horen.

Ondertussen zijn we op onze welverdiende vakantie naar Egypte geweest. We hebben allemaal genoten en het was de moeite waard. Helaas was ik een paar dagen ziek en zit ik weer aan de antibiotica maar een kleinigheidje hou je. Het heeft geen stempel gedrukt op hoe we terug kijken op deze vakantie. Mijn haar groeit weer en ik heb deze week officieel afscheid genomen van mijn pruik. We gaan hem ritueel verbranden in de tuin zegt Frank. Ook is mijn boek klaar. Ik ben toch wel een klein beetje trots op het eindresultaat. Het is een mooi document geworden waar ik regelmatig in lees. Ik ken het allemaal al maar toch raakt het me iedere keer weer. Wat is er toch veel gebeurd.

Ondanks dat het voor mijn gevoel erg (te) langzaam gaat, zit er echt verbetering in. Het komt wel goed met mij, daar ben ik van overtuigd.

2008-02-27T20:37:00.001+01:00

2008-02-25T12:04:00.004+01:00

And now, the end is near, and so I face, the final curtain...

Het moment is daar, de uitslag van de PET Scan: nog steeds COMPLETE REMISSIE. Ik ben dus officieel kankervrij en hoop dat voor de rest van mijn leven te blijven. De toekomst zal bestaan uit vele controles, eerst regelmatig en daarna steeds minder frequent. De kritieke periode is de eerste twee, drie jaar. Dan heb je de meeste kans om het terug te krijgen. Daarna, als je vijf jaar schoon bent, mag je jezelf genezen noemen. Nog heel ver weg, nog een lange onzekere weg te gaan maar daardoor niet iets om minder naar uit te kijken.

Regrets, I had a few, but then again, too few to mention...

Het einde van de volledige chemotherapie, succesvol afgesloten. Maar ook het einde van mijn relaas op dit blog. De afgelopen maanden hebben bekenden en onbekenden een kijkje kunnen nemen in de keuken van de familie Bakker. Er is intens en oprecht met ons meegeleefd, we zijn enorm gesteund. We hadden het er zonder jullie niet zo goed van af kunnen brengen.
Nog steeds raak ik diep ontroerd als ik de reacties lees op de blog, als ik de kaarten zie die ik heb ontvangen, als ik denk aan al die lieve mensen om ons heen die de moeite hebben genomen om ons op wat voor manier ze konden te steunen. Ik heb het al eerder gezegd; een waanzinnig geschenk dat we nooit hadden 'gekregen' als ik niet ziek zou zijn geworden. Het bekende 'het brengt niet alleen nare dingen maar ook veel mooie dingen'. Niets is minder waar.

De afgelopen maanden heb ik mijn lief en leed op dit blog gezet. Spijt? Zeker niet, alhoewel ik me soms wel even achter mijn oren krab, er staan wel heel veel intieme dingen tussen. Vaak bewust maar ook onbewust heb ik alle schone en vuile was buiten gehangen. Ik had dit blog zo nodig om hier doorheen te kunnen komen. Teiltjes vol heb ik gehuild, over en over heb ik het gelezen. Vaak las ik een bepaalde dag wel tien keer. Het leek soms wel een boek maar het ging verdorie wel over MIJ. Ik ben mezelf ook aardig tegen gekomen en heus niet altijd leuk om zo met jezelf geconfronteerd te worden. Ik was toch altijd de Linda van no-nonsense; niet zeuren, niet zweven, niet ergens in blijven hangen, 'trek die pleister er in één keer af' en verder gaan. Maar achter die houding zit toch ook een heel andere Linda. En ik moet zeggen, ik vind haar best aardig! Maar het is nu ook tijd dat ik straks weer bij het schoolplein sta en 'gewoon' Linda ben en niet de Linda waarvan iedereen weet wat ik het afgelopen weekend heb gedaan en welke ongemakken ik nu weer ben tegen gekomen. Ik heb dit ook publiekelijk willen delen omdat me dat goed uit kwam, niet keer op keer hetzelfde verhaal te moeten vertellen. Het van je afschrijven is zo goed.

Ik zal zelf waarschijnlijk de blog nog regelmatig aanklikken, misschien zelfs wel een keer iets schrijven over mijn herstel als blijkt dat ik het toch heel moeilijk vind om afscheid te nemen van mijn 'vriend in bange dagen'. Want ik zal wat uurtjes doorgebracht hebben in het bed of op de bank met mijn laptopje op schoot.
Mijn blog is mijn uitlaatklep geweest in al deze maanden. Wat ik niet wilde of kon uitspreken, schreef ik op. Mensen die mij goed kennen weten ook dat ik geen prater ben. Mijn moeder zegt vaak dat ze door middel van mijn blog meer over me te weten is gekomen dan via onze dagelijkse gesprekken. Mijn vader zit vaak te huilen als hij mijn verhalen leest. Mijn blog was mijn beste vriend om het zo maar te zeggen. Hij liet me vertellen, huilen en verwerken wanneer ik dat wilde. Hij luisterde alleen maar, zei niets terug en stelde ook geen vragen. Dat is waar ik behoefte aan had. Dat is wat me er ook doorheen heeft gesleept. Maar het is ook goed dat daar nu een einde aan komt. We moeten weer verder proberen te gaan met het gewone leven.
De blog blijft gewoon zweven op het internet. Wie weet surft er in de toekomst iemand voorbij die er wat aan heeft, of die behoefte heeft om iets te lezen over lotgenoten. Als ik op deze manier iemand in een soortgelijke situatie van dienst kan zijn, doe ik dat graag.

Ik begon het verhaal met de woorden 'Ik word wakker', en de computer sloeg het document automatisch op onder de titel: Ik word wakker. Naarmate de maanden vorderden werd dit 'Ik word wakker' wel een heel toepasselijke titel. In eerste instantie werd ik wakker omdat ik ernstig ziek was, zelfs een levensbedreigende ziekte had. Nog is het soms moeilijk te bevatten. Vervolgens werd ik wakker omdat ik in ene heel anders tegen het leven aan ging kijken, mijn kinderen op een andere manier zag, en me daar soms zelfs schuldig over voelde. Frank niet, daar hoef ik niet voor wakker te worden, ik zit nog steeds in die droom en hoop daar nog jarenlang in te mogen blijven.
Wat hadden wij het toch altijd 'voor elkaar'. Leuk huis, leuk gezin, we kwamen niets tekort, allebei een leuke baan en financieel geen zorgen. Maar na alles dat we hebben meegemaakt zijn we toch wel wakker geschud. Het is uiteindelijk allemaal zo betrekkelijk.

Wat is er veel gebeurd. Het aangaan, doorstaan en overleven van de chemokuren. En wat hebben we het uiteindelijk goed gedaan! Wat is belangrijk in het leven? Hoe vul je je leven in? Met wie en waarom? Wakker geworden van al die lieve vrienden om ons heen die er altijd al waren maar er nu echt ook voor je zijn. Yvon omschreef het heel erg mooi: "Je bent veel liefde tegen gekomen de afgelopen maanden denk ik zo, het was er al, maar soms ga je er gewoon aan voorbij". Ze heeft het niet beter kunnen verwoorden.
Ik ga hier geen namen noemen omdat ik helemaal niemand te kort wil doen en bang ben dat ik misschien iemand vergeet, maar nogmaals allemaal ontzettend bedankt voor alles! Jullie hebben geen idee wat dit voor ons heeft betekend.

Nu gaan we verder, proberen we de draad weer op te pakken. Beetje bij beetje, alles op zijn tijd en niets overhaasten. Er zal wellicht nog een tijd komen van verwerking, van verdriet, angst maar hopelijk ook weer van vertrouwen. Komt de kanker terug en zo ja, hoe en waar? Word ik wel weer helemaal de oude? Zullen er lichamelijk schadelijke gevolgen zijn van deze intensieve chemokuren? Niemand weet het nog, de tijd zal het leren.

Ik zal het proberen te confronteren zoals ik het al deze maanden heb gedaan; dag voor dag en elke dag is weer anders.

I did it myyyyyyyyyy wayyyyyyyyyy.

2008-02-25T12:03:00.001+01:00

2008-02-24T08:17:00.004+01:00

Zondagochtend, ik laat nog even de laatste dagen langs mijn hoofd passeren. Ik zou hier eigenlijk niet meer verschijnen, alles was gezegd en geschreven, tenzij er nog iets 'noemenswaardig' zou gebeuren...

Het is vrijdagavond en we eten bij mijn ouders. Lekker gegrilde kip met sla en patatjes. In ene zegt Frank: Arnout belde me nog of ik zin had om vanavond een biertje met hem te drinken. Ik zeg: goh wat leuk!, moet je doen. Ja, zegt Frank, maar dan moet ik wel eerst een uurtje zaalvoetballen met hem want ze komen iemand te kort. Haha, zeg ik, lekker uitgekookt! Maar als je gaat, doe je wel voorzichtig?! De wedstrijd is in de sporthal in Heiloo en ze spelen tegen een ander team met allemaal bekenden dus Frank besluit om het te doen. Hij vindt het ook leuk om de anderen weer eens te zien en te spreken.

Om kwart over 1 word ik wakker en zie dat Frank nog niet thuis is. Ik maak me een beetje zorgen maar spreek mezelf toe niet zo kinderachtig te doen. Ik ben namelijk een enorme bange schijterd als ik alleen thuis ben. Ik was al bang dat ik niet in slaap zou vallen want ik vind het maar niks zo alleenig zonder man in huis. Ik slaap toch weer verder en na verloop van tijd hoor ik hem boven komen. Hij is erg aan het zuchten, het lijkt wel of hij buiten adem is of heeft hij misschien toch een biertje te veel gehad? Ik zeg verder niets want daar ben ik te moe voor en slaap gewoon verder.

Om kwart over drie hoor ik naast me: Lin, pfff pfff, ben je wakker? Ik schrik natuurlijk en zit rechtop in bed: hè, wat, waar? Oh Lin, ik heb zo'n pijn, ik trek het niet meer, mijn enkel! Mijn eerste reactie is natuurlijk: Lummel!, ik zei het nog, kijk nou uit! Maar daar kunnen we nu niets meer aan doen. Hij crepeert van de pijn. Eerst ging het nog wel maar naarmate de tijd vordert, doet het steeds meer pijn en nu is het ondraaglijk. Wat moeten we? Naar het ziekenhuis? Tja, we kunnen de kinderen toch niet alleen laten en om nu midden in de nacht iemand de schrik op het lijf te jagen en wakker te bellen... Hij wilde eerst naar het toilet, moest plassen. Ik had mijn kots emmer al gepakt en voorgesteld dat hij het daar in zou doen, maar dat lukte niet. En daar ging Frank, op handen en knieën kermend naar de badkamer. Ik kon hem niet echt ondersteunen want hij is te groot en te zwaar voor me, helemaal nu, en ik ben zo stijf als een plank van de gewrichtspijnen. Daar waar hij mij een paar weken geleden nog 'Boki' noemde, kon die naam nu echt aan hem gegeven worden. Hij had enorm veel pijn en sleepte zichzelf de badkamer in om tot rust te komen op het toilet. Ik stond er bij en keek er naar. En toen viel hij flauw, ik kon hem nog net opvangen zodat hij niet tegen de deurpost zou vallen met zijn hoofd. Daar lag hij, in zijn nakie op de overloop, badend in het koude zweet. Instinctief pakte ik snel zijn badjas en legde die over hem heen. Ik hoorde nog: lekker Lin, ik blijf hier even liggen. Ga jij maar alvast nadenken over wat voor kleur fiets jij wilt! En we moeten weer hard lachen samen. Want daar waar ik al die maanden het patiëntje ben geweest, zijn de rollen nu echt omgedraaid. Het lijkt wel of het lot er mee speelt dat dit ook gebeurt op een moment dat ik opknappende heen ben. Ik besluit om mijn medicijnen koffer te pakken en hem volledig te drogeren. 1000 mg. Paracetamol, 50 mg. Diclofenac en een Oxazepam. Dat hielp bij mij ook altijd. Hij sleept zichzelf terug naar het bed en schreeuwt het nog net niet uit van de pijn. Straks ga jij nog beneden op de bank liggen omdat je mijn gekerm niet aan kunt horen, zegt hij. Maar na een kwartiertje gaat hij rustiger ademen en zegt hij dat hij nu begrijpt wat ik altijd bedoelde als ik zei: ik voel hem er in komen hoor! Hij valt in slaap en slaapt door tot half 8.

Hij wordt wakker, nog steeds met pijn maar de scherpe kantjes zijn er van af. Zijn enkel is totaal niet gezwollen, je ziet er eigenlijk niets aan. Wat moeten we nu? We moeten toch naar het ziekenhuis want stel je voor dat het wel gebroken is. We wachten tot half negen en bellen mijn moeder die meteen komt om de meiden op te halen en we gaan naar het ziekenhuis. Nu is het nog rustig op de EHBO. We zitten een half uur te wachten en Frank zegt: joh, ga jij maar. Dit kan best nog wel even duren. Ik bel wel als ik klaar ben. Ik vind het moeilijk want hij heeft mij toch ook nooit alleen gelaten. Ik besluit om de boodschappen maar te gaan doen want ik moet 's middags naar Amsterdam als dat door kan gaan. Frank kan nu geen boodschappen meer doen. Ik ga snel terug naar Heiloo, doe alle boodschappen en net als ik thuis ben gaat de telefoon dat Frank klaar is. Ze hebben 5 foto's gemaakt, het is niet gebroken maar hoogstwaarschijnlijk gescheurd of zwaar gekneusd. Hij moet maar naar huis gaan, met het pootje omhoog, rust houden.

Tijdens de boodschappen was ik Kiek tegen gekomen en die zei al dat de meiden 's middags bij haar mochten komen en Frank ook. Ik kon dus met een gerust hart naar Amsterdam voor de high tea. Om twee uur ging ik in de auto Noelle en Marjon ophalen. Er was maar één plekje op Prinsengracht om te parkeren, precies tegenover de ingang van het hotel en Linnie kon er zo in rijden. Alsof het voor ons was gereserveerd; Pole Position. Wat een mazzel. Het heeft zo moeten zijn riep Noelle al. De high tea was heerlijk en we hebben drie uur lang aan tafel gezeten en gekletst. Toen weer terug naar Heiloo. Om 7 uur was ik bij Karel en Kiek om Frank en de meiden op te halen. Het ging met Frank gelukkig wat beter. Hij kon er steeds 'makkelijker' op staan. Karel had nog krukken voor hem dus die heeft hij mee gekregen. Wie weet loopt het allemaal met een sisser af. Rond half negen gingen we weer naar huis. Ik was echt kapot, al met al een veel te drukke dag en ik ben meteen naar bed gegaan. Heerlijk geslapen en vandaag weer op tijd wakker geworden. Vandaag doen we rustig aan. We eten vanavond bij Luc en Cis dus daar gaan we rond een uur of 4 naar toe.

Morgen de echte afsluiting. Om 9 uur moet ik in het ziekenhuis zijn voor de definitieve uitslag.

2008-02-21T08:07:00.015+01:00

In mijn update van 29 september vertelde ik over een lied van Paul de Leeuw. Een lied waar ik tijdens mijn verblijf in Italië veel naar luisterde en wat op die bewuste nacht weer door mijn hoofd schoot. Ik wilde het graag aan mijn blog hangen maar met mijn beperkte computer kennis was ik daar niet toe in staat.

Jacco heeft het nu voor mij kunnen doen en ik wil het toch graag nog aan mijn blog hangen. Het maakt het plaatje voor mijn gevoel compleet. Het is een prachtig lied met voor mij veel betekenis. Iedere keer als ik er naar luister schiet ik vol.

Als je links boven in dat rood/oranje venster op ''1. Medeleven'' klikt, hoor je het nummer.

Om het geheel compleet te maken... ik heb ook een fragment gevonden dat Paul dit lied zelf zingt in een uitzending van Mooi Weer De Leeuw. Het is alleen de hele uitzending dus je moet 'slepen' naar het moment dat hij het zingt.

Je kunt het balkje dat onder in beeld beweegt, boven ‘VARA’, slepen naar 41.40 minuten. De minuten staan weergegeven links naast dat balkje waar je op PLAY en STOP kunt drukken. Dan zingt Paul het zelf. Heel mooi. Kijk maar of het lukt.

Hierbij de link:

http://cgi.omroep.nl/cgi-bin/streams?/tv/vara/mooiweerdeleeuw/bb.20060506-live.asf

Veel kijk- en luister plezier.

2008-02-20T08:25:00.004+01:00

Woensdag, weer een nieuwe dag in het nieuwe leven.

Gisteren een rustige dag gehad en weinig bijzonderheden te melden. Wel dat we thuis gegeten hebben en ik weer zelf het eten heb verzorgd. Beetje bij beetje wordt alles weer 'normaal'.

Gisterenavond lag ik op de bank en ik had het zo koud, de koude rillingen liepen over mijn lijf. Ook vannacht werd ik wakker met een nat shirt van het zweten en had even een déjà vu. Maar gelukkig kon ik me er meteen overheen zetten en heb mezelf toegesproken dat ik best wel een 'gezond' griepje kan hebben. Ik had geen koorts en vanmorgen werd ik ook weer droog wakker dus niets aan de hand. Ik voel me nu ook goed.

Ik heb ook het gevoel dat alles gezegd en geschreven is. Ik heb er niet veel meer toe te voegen. Als ik mijn blog aanklik zie ik dat er op dit moment al 9997 bezoekers zijn geweest. Daar moet je er nog 3400 bij optellen omdat Frank een keer de teller heeft vernietigd om het zo maar te zeggen. En als ik me dan bedenk dat we deze teller pas na een paar maanden hebben geactiveerd, dan zijn er ondertussen dik 20.000 hits geweest. Ongelooflijk. Wat zijn we veel gevolgd door iedereen.

Ik weet ook niet of ik de komende dagen nog zal verschijnen op de blog tenzij er echt iets gebeurt dat noemenswaardig is. Ik doe het heel rustig aan, ga alleen zaterdag iets leuks doen. Dan ga ik met Noelle en Marjon high-teaen in het Pulitzer Hotel in Amsterdam. We hadden afgesproken iets eerder naar Amsterdam te gaan om nog even te shoppen maar dat red ik echt niet. Ik kan gewoon niet slenteren of lang op mijn benen staan dus nu gaan we direct naar het hotel, zitten en aanschuiven. Dan vieren we de afsluiting.

Zo zullen Frank en ik met nog een aantal mensen de afsluiting gaan vieren. Met Mark en Astrid, die ik hier toch wil noemen. Wat zijn we ontzettend door ze opgevangen. Onze 'vakantievrienden' zijn één van onze dierbaarste vrienden geworden. Met mijn lieve ouders, die de betekenis van 'vader en moeder' weer eens waar hebben gemaakt. Wat ben ik blij dat ik ze nog heb en ik hoop ze nog zo lang bij me te kunnen houden. We kijken allemaal ontzettend uit naar onze welverdiende vakantie in Egypte in mei. Daar gaan we een week lang de afsluiting vieren!

Gisteren, toen ik boodschappen ging doen, heb ik toch even iets nieuws voor mezelf gekocht. Een leuke spijkerrok met een witte blouse (XL), altijd goed en leuk geprijsd. Ik wil nu echt niet voor veel geld een nieuwe garderobe aanschaffen want ik ga er van uit dat ik snel weer back in shape zal zijn. Dat betekent dat ik de kersenbonbons voorlopig even moet vergeten... Maar dat gaat lukken. Ik weet van mezelf dat als ik de schouders er onder zet, ik het ook goed kan volhouden. Dat betekent niet dat ik ga lijnen, dat is niet goed voor me in deze conditie. Maar ik zal het snoepen even moeten vergeten. Ik wil ook graag terug naar mijn oude ikke!

2008-02-19T08:15:00.003+01:00

Dinsdag, de kindjes zijn weer naar school. Heb een slechte nacht gehad en ben erg moe. Ook ben ik misselijk en voel ik me koortsig. Ik heb geen koorts maar misschien ga ik toch een staartje mee krijgen van dat griepvirus dat heerst. Vraag me af of ik nu nog steeds de VU moet bellen als ik koorts krijg.

Gisteren begon vroeg, erg vroeg. Om 6 uur ging de wekker en om half 7 zat ik in de auto om vervolgens om half 8 aan te komen bij het AMC. Ruim op tijd. Een PET Scan is een tijdrovend gebeuren, verder heb je er geen last van. Om 8 uur werd ik opgeroepen en kreeg ik eerst een infuus. Gelukkig voel je daar helemaal niets van. Ze plaatsen het aan de binnenkant van je elleboog, daar waar ook altijd bloed wordt afgenomen. Daarna moest ik naar een rustruimte om helemaal tot rust te komen. Je mag niet bewegen, niet praten, geen enkele spier in je lijf gebruiken. Na een half uur kwam er een arts om de radioactieve stof toe te dienen via het infuus en moest ik weer een bepaalde tijd doodstil blijven liggen. Ik denk zelfs dat ik even geslapen heb. Vervolgens werd ik opgehaald om in een andere rustruimte even bij te komen, relaxed te zitten en televisie te kijken. Ik kreeg een fles water die ik op moest drinken en moest naar het toilet om zoveel mogelijk te plassen. Daarna door naar de scan. Nogmaals 45 minuten doodstil blijven liggen met je armen omhoog langs je hoofd. Niet echt de meest relaxte positie. Maar het ging evengoed snel voorbij. Toen het afgelopen was werd het infuus weer verwijderd en mocht ik naar huis. Het was ondertussen half 11.

Ik ben ook erg stijf, misschien al het gemis van de Prednison. Opstaan en lopen gaat niet echt soepel. Verder voel ik me goed, geestelijk goed. Ik baal een beetje van het griepgevoel dat ik nu heb. Vannacht weer veel last gehad van de tintelende voeten, ik hoop zo dat dat ooit over gaat. Ook heb ik moeite met adem halen. Ik merk gewoon dat ik veel minder longinhoud heb. Of dat nu komt door de Bleomycine, die echt schadelijk is voor je longen, weet ik nog niet. Lance Armstrong heeft destijds een behandeling met Bleomycine geweigerd omdat het zou kunnen betekenen dat het het einde zou zijn van zijn wieler carrière. Volgens Frank moet ik ook niet vergeten dat ik de afgelopen weken zoveel antibiotica heb geslikt, dat ik daardoor conditioneel een stuk minder ben en wellicht ook minder lucht heb. We zullen het wel zien, het zal uiteindelijk wel duidelijk worden maar het heeft tijd nodig.

Gisterenavond op tijd naar bed gegaan want het was een lange dag. Ik heb me nog even vergrepen aan de Mon Cherie kersenbonbons. Oh, die vind ik zo lekker. Ik drink geen alcohol en geef er ook niet om maar dat is echt een traktatie. Alle chocolaatjes met drank er in vind ik lekker. Ik mocht al die tijd natuurlijk helemaal niets van alcohol hebben en heb me daar goed aan gehouden. Zelfs met kerst, voor mij altijd het moment dat ik de kersenbonbons in huis haal. Toen ik gisteren middag in de supermarkt een doosje van die bonbons zag liggen heb ik het voor mezelf meegenomen. Het doosje is leeg ...... ging lichtelijk aangeschoten naar bed, haha.

Nu is het wachten op volgende week maandag, de uitslag, de afronding, het einde, het boek gaat dicht letterlijk en figuurlijk. Ik ben er vrij rustig onder, niet nerveus want ik heb echt het gevoel dat het goed zit. Dinsdag mogen Julia en Fleur trakteren op school, even vieren dat mama weer beter is. Ik ga er echt van uit. De rest van deze week doe ik rustig aan en hoop ik maar dat ik geen griep krijg. Dat is wel het laatste waar ik nu zin in heb.

2008-02-17T19:15:00.002+01:00

Het weekend is weer voorbij.
Vrijdag kreeg Marjon voor haar verjaardag een Carmen set. Dat vond Fleur reuze interessant. Fleur is gek op krullen. Ik weet nog dat ik haar vertelde dat mijn haartjes er af zouden gaan en dat ik dan misschien wel een pruik met krullen zou nemen. Dat was tegen het zere been van Fleur want Fleur vindt krullen ook heel mooi en als mama dan krullen heeft en zij niet, dan is dat niet eerlijk. Mama, neemt jij maar een groen pruikie!, riep ze vol overtuiging.
Nu zijn we op het punt aangekomen dat we in afwachting zijn van mama's nieuwe haren, wat misschien ook krullen kunnen worden. Weer hetzelfde verongelijkte gezichtje.

En daar was die Carmen set, een 'machine' om krullen te maken. Ik zeg haar dat oma ook nog zo'n machine heeft en dat we die op gaan halen om bij Fleur echte krullen te maken. Ze kon niet wachten. Zondag moest ze naar een verjaardag dus dat was een uitgelezen moment om mooi voor de dag te komen met krullen en glitters in haar haar. Ze vond zichzelf zo mooi dat ze het aan iemand moest laten zien. Ik stuurde haar naar Joep en Dymphna met twee broeken voor Zara. Toen ze terug kwam zei ik: én, wat zeiden ze? Nou, zegt ze beteuterd, helemaal niks. Joep deed de deur open en zei alleen maar bedankt voor de broeken maar niets over mijn krullen. Ik kon alleen maar zeggen: ja lieverd, wen er maar alvast aan, zo zijn de meeste mannen nu eenmaal!

Zaterdag de hele dag weer niets gedaan. Onze verwarmingsketel had het begeven dus we hadden geen warm water. Gelukkig kwam er dezelfde dag nog iemand van de storingsdienst om het euvel te verhelpen. Maar ik kon pas rond 4 uur onder de douche want ik heb veel ontberingen doorstaan maar ga toch echt niet douchen met koud water. Daarna zijn we even naar buiten gegaan om boodschappen te doen. 's Avonds op tijd naar bed en een goede nacht gemaakt.

Vandaag was het weer zo'n schitterende dag. Frank ging lekker fietsen, zaterdag ochtend ook al, en wij gingen op verjaardagvisite. 's Middags op de fiets naar Mark en Astrid. Vanavond weer zelf gekookt en lekker gegeten. Ik heb al mijn sieraden al af gedaan want ik mag morgen geen metaal dragen als ik door de scan ga. Ik doe ook maar een jogging pak aan. En straks op tijd naar bed want ik moet morgen al om half 7 vertrekken. Heb geen idee of en hoe druk het zal zijn op de weg maar ik mag geen risico lopen dat ik te laat kom. Anderhalf uur moet genoeg zijn om in Amsterdam Zuidoost aan te komen. Het AMC schijnt een dorp op zich te zijn dus ik moet daar waarschijnlijk ook nog even zoeken om bij de juiste afdeling te komen. Ik ga alleen want het is voor degene die mee gaat een lange, eenzame zit en voor mij hoeft het niet. Ik kan zelf goed rijden en je hebt geen bijwerkingen van de scan, daar merk je helemaal niets van. Frank kan dan op zijn gemak de kinderen wakker maken en ze naar school brengen. Hoeven we niemand te regelen op dat vroege tijdstip.

Morgen het laatste onderdeel van de chemokuren; de afsluitende PET Scan.

2008-02-15T05:25:00.005+01:00

Vrijdag, 15 februari. Nog 3 nachtjes en dan ga ik door de scan.
Ik maak me er eigenlijk totaal niet druk om, voor mij is het al afgesloten en ben er heilig van overtuigd dat de scan goed is.

Het is toch weer half 5 als ik wakker word. Het lijkt wel of het een soort ritme is geworden voor me om rond die tijd wakker te worden. Ik heb gisteren niets, maar dan ook helemaal niets gedaan. Brenda kwam 's avonds om ons allemaal te knippen. Ons allemaal? Ja! Ook mijn cavia werd getrimd. Hij was zo pluizig geworden aan de onderkant dus Bren heeft er een flink stuk afgesneden met het mes. Lekker voor de laatste maanden dat ik hem draag. Het was net of ik echt bij de kapper zat, ze knipte hem op mijn hoofd. En toen ik in de spiegel keek was het ook net of ik echt terug kwam van de kapper, helemaal even vreemd. Maar hij ziet er weer en nog steeds netjes uit.

Frank geknipt, Julia een korte bob-line. Ik stelde het voor want het is wel heel makkelijk. Julia vond het allemaal prima. Nu heeft ze een kort koppie en het staat erg leuk. Ze is wel een 'stoer' type. Altijd aan het rennen over het schoolplein of kunstjes doen op het klimrek. Fleur was zo geschrokken toen ze vorig jaar 'kort' haar had, dus die wil alleen puntjes laten knippen. We hebben haar ook nog geprobeerd over te halen weer lekker korter te gaan maar nee hoor, mevrouwtje hield voet bij stuk. En als zij dat zo in haar hoofd heeft, kun je het maar beter doen want dat voorkomt heel veel drama's. Toch wel twee verschillende kinderen. Ik zal vorig jaar wat gehoord hebben: mam, wanneer is mijn haar nu weer lang? Ja lieverd, dan moet je geduld hebben. Nu is het eindelijk weer lang dus ze koestert het. Ze ziet er daardoor ook vaak onverzorgd uit vind ik. Als ik voorstel om staartjes of vlechtjes te maken grijpt ze toch zelf altijd naar die haarband. Ach, denk ik dan, laat het kind ook maar.

Het is dan wel over, maar nog niet helemaal voorbij. Het onderkantje gaat goed maar is nog niet helemaal genezen. Er zit nog steeds een klein wondje op mijn bil waar elke dag weer vuil uit komt. Ongelooflijk, het is ondertussen toch 10 dagen geleden sinds de explosie. Ik heb echt ook sinds maanden weer 2 pukkels in mijn gezicht. Eén op mijn neus à la Eucalipta, en één op mijn wang. Al die maanden het meest zachte gezicht gehad, vrij van oneffenheden, geen rimpel te bekennen. Zal dit een teken zijn? Of heb ik echt te veel fudge gegeten de laatste dagen.

Gisteren de hele dag weer in pyjama gezeten, heerlijk. Zoals ik er 's ochtends uit kwam, ging ik er 's avonds weer in. Helemaal nergens zin in of energie voor. Om 11 uur ging de telefoon en belde Julia haar juf. Julia was niet lekker zei ze, haar buikje was zeeziek. Frank heeft haar direct opgehaald en toen ik aan haar vroeg of ze bij mama wilde blijven of naar oma Jannie toe gaan, wilde ze thuis blijven. Ze wilde haar pyjamaatje aan en is naar bed gegaan. Ze wilde zelfs een glaasje verse jus d'orange. Het kind was echt niet in orde. Ze heeft de hele middag geslapen met rode wangetjes en ze voelde warm aan. Vannacht heeft ze naast mij gelegen. Ze wilde een emmertje naast haar bed maar omdat ze een hoogslaper heeft, gaat dat niet zo makkelijk. De eerste uren ging vaak het licht aan en pakte ze de emmer maar er kwam niets. Nu ligt ze heel vredig te slapen. Ik hou haar vandaag ook maar thuis. Dit is de eerste keer in echt 5 jaar dat zij dit heeft. In de 4 jaar dat ze op school zit heeft ze nog geen dag gemist vanwege ziekte.

Vandaag doe ik ook weer heel rustig aan. Heb geen plannen. Aan het einde van de middag gaan we naar Marjon want die is jarig en we eten daar ook. We zijn dus weer onder de pannen.

2008-02-14T07:26:00.004+01:00

Gisteren de eerste echte dag chemo-vrij. Heerlijk!

Op naar het ziekenhuis voor controle. Ik word opgeroepen door Dr. Visser die vraagt hoe het gaat en ik zeg hem dat het stukken beter gaat. Mijn bloedwaardes zijn goed, HB voldoende. Hij omschrijft het als 'een beetje bloedarmoede', de waarde is 6.3. Vandaag moet ik dan ook de laatste EPO spuit gebruiken. Het duurt een paar weken voordat het zich weer natuurlijk hersteld. We spreken af dat ik over 10 dagen weer terug kom, dan krijg ik direct de uitslag van de PET Scan. Daarna, zegt hij, moet je ons gaan vergeten. Uuuuh? Hoe bedoelt u? Precies zoals ik het zeg. Je volgende controle is dan pas weer over een maand en daarna gaan we werken aan om de 2 maanden, half jaar, jaar, etc. Dit benauwd me toch wel. Maar mijn gezonde verstand zegt dat ze dit heus niet doen als ze niet de ervaring hebben dat het goed is. Waar moet ik dan op gaan letten? Je moet gewoon weer gaan leven, zegt hij, de draad oppakken, thuis met je gezin. En als je dan eens ergens een bult voelt, dan bel je ons gewoon. Voorlopig blijf je de eerste 5 jaar onder onze controle. We moeten maar zien hoe ik hier mee om zal gaan, de tijd zal het leren.

Ik vroeg hem wat de kritieke periode is, wanneer heb je de meeste kans dat het terug komt? Als het terug komt, is dat meestal na 2, 3 jaar, soms later maar in de meeste gevallen helemaal niet. Daar moet je van uit gaan. En als het terug komt, is het weer behandelbaar. Maar, zegt hij, het komt wel goed met jullie! Garanties heb je natuurlijk nooit, maar die heeft niemand. Straks gaat je haar weer groeien en krijg je rode krullen, zegt hij lachend. Dat kan erg jeuken, zelfs irriteren. Dat noemen ze 'haarpijn'. Ik zal het allemaal wel zien.

Ik maak nog even gebruik van de gelegenheid om hem te vragen naar de BEACOPP kuur, dat ik toch steeds hoor van de artsen dat dit zo'n zware kuur is. Toen ik zaterdag belde met de arts omdat ik zo benauwd was en zo ontzettend moe, vroeg de arts: "U heeft de BEACOPP kuur gevolgd? Ja, dat is de aller zwaarste die we geven. En, nooit hoeven uitstellen omdat u te zwak was? En ook nooit ziek of opgenomen geweest? Zo zo, toe maar". Ik vroeg Dr. Visser of het nu de aller zwaarste is voor Hodgkin of voor alle kankers. Het is de aller zwaarste poliklinische chemotherapie die ze geven voor Hodgkin. Nu heb ik wat meer duidelijkheid hierin.

De bloedarmoede stoort me wel een beetje. Frank zei gisteren al tegen me. Jij denkt wel dat je weer heel wat bent, maar van nul naar een beetje is misschien voor jou een hele verandering maar voor mij nog steeds niks. Jouw algehele conditie en gesteldheid krijgen van mij nog steeds een vette onvoldoende. Ja baas, zeg ik onderdanig, maar ik weet dat hij gelijk heeft.

Ik heb ook verder de hele dag rustig aan gedaan en ben op tijd naar bed gegaan.

2008-02-13T04:49:00.007+01:00

Woensdagochtend, kwart voor vijf. En weer wakker met van alles in mijn hoofd. Ik moet het kwijt anders blijft het door mijn hoofd spoken en kan ik niet verder slapen. Heel stilletjes sluip ik de trap af, naar beneden, naar de laptop. De eerste tree kraakt en ik hoor uit de slaapkamer: kom je zo wel weer terug in bed Lin! Oeps, gesnapt. Ja, Frank, ik kom zo!

Gisteren echt weer 'ouderwets' de hele dag op de bank gezeten, het kuiltje wordt steeds dieper. Alleen even naar buiten geweest om 12 uur om de kinderen te halen. Schandalig eigenlijk want het weer was uitmuntend. Maar met het excuus 'ik mag toch niet in de zon', ben ik binnen blijven zitten.

Het lijkt wel dat nu het einde van mijn blog in zicht komt, ik nog zoveel dingen kwijt wil die bij dit ziekte proces horen. Die ik nog op moet schrijven om het zeg maar af te ronden, te vervolmaken. Ik weet niet hoe ik het precies moet omschrijven. Er zijn de afgelopen maanden verschillende mensen geweest die, als ze van mij hoorden hoe blij ik was met alle steun en mensen die met ons meeleven, ook voorzichtig vroegen: En?, ben je ook teleurgesteld? Je hoort zo vaak dat mensen ook teleurgesteld zijn. En dan kon ik volmondig zeggen: Nee, echt in niemand. En zo is het ook. Ik heb dit nog nooit meegemaakt in mijn leven, heb totaal geen verwachtingen gehad en nog niet. Ben elke dag blij verrast geweest door al die lieve mensen om ons heen die er altijd al waren, maar er nu ook echt zijn. Nog steeds, ook na al die maanden. Ik ben niet 'verwend' geraakt. Ik heb het al eerder gezegd, het voelt als een warme deken. Nog steeds kan ik verrukt zijn als ik zie dat iemand van vier straten verderop, die we wel kennen en die we ook altijd groeten en heel soms een praatje mee maken, dat die ook mijn blog leest en de moeite neemt om een reaktie te plaatsen. En dan ook weer zo'n hele lieve reaktie. Dan zeg ik: kijk nou Frank! Een reaktie van die en die. Dát is leuk! En ook Frank vind dat heel erg leuk. Ja, ik vind dat echt een geschenk en ik heb hier zoveel van geleerd, in de positieve zin. Ik vind het ook jammer dat ik niet kan antwoorden op zo'n reaktie want dat lukt niet via de blog. Het email adres van de zender zit er niet aan vast. Dit heb ik al eerder gezegd in het begin en wil nogmaals iedereen bedanken voor zijn of haar reaktie. Het wordt gelezen en sterker nog, het wordt zeer gewaardeerd!

Als ik vroeger iemand tegen kwam die in een soortgelijke situatie zat, ging ik snel een blokje om. Zo van, oh, daar heb je hem of haar. Bang voor een confrontatie, me geen houding weten te geven en ook bang de verkeerde dingen te zeggen. Maar daar heb ik nu van geleerd. Je zegt namelijk nooit de verkeerde dingen. Mensen vinden het heel fijn als ze aangesproken worden. Niet om meteen over het hele gebeuren te praten maar een klein: hoe gaat het, of even alleen die hand op je schouder, dat doet echt zoveel met je. Tenminste, in mijn ervaring. Ik heb in het begin ook wel mensen gezien, zoals ik, die er moeite mee hadden. Geeft helemaal niets, ik stapte dan zelf op ze af of groette ze vriendelijk. Ik begrijp het namelijk zo goed en ben daarom niet teleurgesteld. Echt totaal niet teleurgesteld, in niemand.

Ik stuurde vroeger nooit kaartjes naar iemand toe. Alleen bij trouwen, rouwen en geboorte. Nu ga ik ook zeker vaker kaartjes sturen, en ik doe het al! Ik heb al die kaarten, ondertussen tegen de 200, allemaal met liefde ontvangen. Iedereen nam de moeite om iets voor me op te schrijven, vaak om gehuild. Ik moet nu ook meteen denken aan Nathalie, mijn collega. Ik zal haar wat bekritiseerd hebben als we tijdens de lunch door het winkelcentrum liepen en ze moest weer eens een kaartje kopen. Heb je haar weer, met haar kaartjes! Ik heb ook inderdaad de meeste kaartjes van Naatje ontvangen, bijna elke week weer. En elk kaartje was weer hartverwarmend. Nu begrijp ik het, zij had al een groot hart, dat van mij is aan het groeien. Een soort 'awakening', toch weer dat 'wakker worden'. Het brengt dus ook veel goede dingen.

Straks naar de VU, nu nog even proberen 2 uurtjes te rusten in bed.

Het is ondertussen kwart voor 8, heb gedoucht, mezelf aangekleed en dacht: laat ik mijn wenkbrauwen eens tekenen met een potloodje, heb zo'n blote billen gezicht. Ik vraag aan Frank of hij iets aan me ziet, iets anders. Hij zegt: je wenkbrauwen? Ja!, zeg ik, staat het gek? Nou, zegt hij, trek je ze op of zo? Ik denk dat als je nu naar de bakker gaat dat iedereen denkt dat je verbaasd kijkt omdat het brood zo duur is geworden................ Ik haal het er dus maar weer af en hou het maar bij het blote billen gezicht.

2008-02-12T08:31:00.000+01:00

Het gaat er toch van komen. Ik heb besloten dat ik een echt boekje wil laten maken van mijn log. We laten het drukken in beperkte oplage zodat we het aan Julia en Fleur en alle andere mensen om ons heen die het graag willen hebben kunnen geven. Met dat in mijn hoofd moet ik toch het volgende kwijt. Een aantal mensen worden met naam en toenaam genoemd in mijn verhaal. Mocht je het niet prettig vinden dat het in een boekje komt te staan, laat het me dan even weten zodat ik die stukjes weg kan laten of dat we samen een pseudoniem kunnen bedenken. Wie weet willen jullie al jaren "Bernard en Claire" heten, of zijn jullie zelfs al Bernard en Claire als de gordijnen dicht zijn, haha.

Ik heb al gezien op internet dat je privé zelf heel makkelijk een boekje kunt laten maken en ik doe het gewoon! Een echt boek. Neem ik het mee op vakantie en laat ik het quasi nonchalant op mijn zonnebedje liggen. Goh, nooit gehoord van Linda Bakker? Echt niet, joh, die schrijft zulke goede verhalen. Net of ze het zelf heeft meegemaakt!

De blog is bijna 'klaar', ik heb het slotstuk al geschreven, het duurt niet lang meer voordat ik het plaats. En omdat ik dan waarschijnlijk in een enorm gat ga vallen, kan ik wel een nieuwe uitdaging gebruiken in de vorm van een echt boek laten maken.

Ik heb ook zo'n zin in mijn nieuwe leven. Nieuw haar, hoe gaat dat er uit zien. Wordt het een pittig kort koppie, wellicht met een kleurtje, worden het krullen? Prachtig, een droom, maar staat me dat eigenlijk wel? Allemaal dingen die me nu bezig gaan houden. Ik wil nieuwe wenkbrauwen, nieuwe wimpers, en worden die dan weer net zo lang als mijn vorige wimpers zodat ik ze lekker vet in de extra zwarte mascara kan zetten? Vanmorgen ging mijn laatste lange wimper er uit. Mijn ene oog was de laatste weken net zo'n soort 'Lambik' van Suske en Wiske, met één haar die rechtop stond. Die is nu ook weg. Ik had hem op mijn vinger en zei tegen Frank: zal ik hem in een doosje doen? Nee, zegt Frank, blaas hem van je vinger en doe een wens! Dat was een goeie. Heb een hele mooie wens gedaan!

We hebben ons ook even afgevraagd waar deze spontane, toch onverwachte energie explosie vandaan komt. Zal het door die extra Neupogen komen? Maar in de bijwerkingen van de Neupogen staat juist, 'algehele zwakte, vermoeidheid, benauwdheid, etc. etc.'. Heb ik natuurlijk wel gehad een paar dagen geleden maar staat in contrast tot nu.

Weet je, IK WIL GEWOON WEER! Ben soms even bang dat ik misschien een terugval ga krijgen. Ik wil er niet aan denken. Maar waar hebben we het eigenlijk over? Het is nog maar 2 dagen dat ik dit heerlijke gevoel heb met al die energie. Mensen zien en horen het aan me. Ik ben gewoon hyper. Dat dit 'niet normaal' is, is een feit. Dan maar lekker abnormaal!

Gister onbewust een hele drukke dag geweest. Heel, heel veel gepraat, ik was echt hyper. Ik had voor het eerst het gevoel HET IS ECHT OVER. Ik was er emotioneel van. Werd niet geholpen door het lied van Michael Bublé dat door de auto galmde: "Cause you are not alone, I'm always there with you". Dikke tranen van geluk. Ik was gister weer echt oprecht gelukkig! Het wordt bijna eng.....

's Avonds ook weer eens echt de kinderen naar bed gebracht. Lang gesprek gehad met Juul. Heel lang niet gedaan. Juul is eigenlijk al die maanden heel 'makkelijk' voor mij geweest. Buiten af en toe een gezonde dosis opstandigheid, grote mond en eigenwijs, deed ze het prima voor een meisje van zeven. Maar toch was daar dat openhartige gesprek. Over kanker en dood gaan, over de juf die ze een 'zuurpruim' vind in haar hoofd. Ze heeft het niet gezegd maar ze denkt het wel. Juf was boos geworden op Juul en Juul moet nu een week apart zitten. Maar juf haar mama is ook ziek, heeft kanker en het gaat niet goed met haar. Dus ik heb gevraagd of Julia een beetje lief wil zijn voor juf want juf is misschien wel niet meer zo gezellig als voorheen, maar juf is ook heel verdrietig want haar mama kan wel dood gaan. Hoe zou jij dat vinden, als je mama dood zou gaan? Nou, niet leuk natuurlijk!, zegt ze. Dan moet papa een nieuwe mama voor ons zoeken maar die is dan niet onze mama en dan moeten we 'mevrouw' zeggen tegen haar......... Maar mama, jij gaat toch niet dood? We gaan allemaal een keer dood, Juul, maar mama gaat nu niet dood! Mama heeft geluk gehad, echt waar. De dokters konden mama gelukkig helpen. Is borstkanker dan erger mam, dan jouw kanker? Ja, mop, soms kan borstkanker echt erger zijn. Dat zijn hele gemene kankercellen die heel snel door het lichaam kunnen rennen en dan is Chemo-Casper niet sterk genoeg in zijn eentje en dan gaan ze wel eens winnen, die kankercellen. Maar vaak ook niet hoor. Weet je lieverd, alle kanker is eigenlijk heel erg. En daarom moet je morgen extra lief zijn voor de juf en haar 'zomaar' een hele dikke knuffel geven. Daar wordt ze vast blij van!

Op de achtergrond hoor ik Fleur roepen: Mahaaam, kom je ook bij mij? Ik heb een deja vu naar mijn eigen kindertijd als mijn moeder ons naar bed bracht.

Julia wilde nog wel veel meer praten, alles om niet te hoeven slapen, dus toen ze begon over egeltjes en uilen heb ik gezegd: zo dikke kus, nu slapen! Het is alweer kwart voor negen. Morgen is weer een nieuwe dag! Toen door naar Fleur die heus wel had gehoord dat we het over kanker hadden en ook wilde weten wat ik had verteld. En toen ze het had gehoord begon ze over opa Bakker, want die was wél dood gegaan aan kanker. Hoe heette opa Bakker eigenlijk? De heette Jaap, net als je neefje. En weet je, opa Bakker was een grappenmaker en die had heeeeele grote pannenkoeken oren. Ze schatert het uit. Dát wil ik zien mama! Dus ik heb haar beloofd dat ik morgen een foto voor haar heb. In ons trouwboek zitten nog een paar mooie foto's van Frank zijn vader.

Ben uiteindelijk zelf naar bed gegaan, weer niet moe dus maar de pillen ter hand genomen want ik moest gewoon rustig slapen. Nu redelijk uitgeslapen maar wakker geworden met hoofdpijn. Het eerste seintje om rustig aan te doen vandaag. Even tussen neus en lippen, vandaag is de allerlaatste dag van die allerlaatste chemokuur; dag 21. Dat ga ik nu vieren met een dikke punt eigen gemaakte appeltaart die Brenda gisteren bij me voor de deur heeft gezet. Morgen zou ik weer beginnen met de volgende kuur maar dat hoeft niet meer! Morgen wel naar het ziekenhuis voor controle, appeltje-eitje!

2008-02-11T05:18:00.001+01:00

Het klinkt gek, het is kwart over 5 en ik ben weer wakker. Maar klaar wakker. Net als tijdens die eerste chemokuur, dat mijn lichaam volop voor de eerste keer van de hoge dosis Prednison genoot. Maar nu is het de laatste kuur en ik slik al 5 dagen geen Prednison meer. Ik weet het ook allemaal niet meer....... Leuk voor de mensen die op hun werk de blog lezen; jullie hebben 3 dagen tekst!

Ik heb zo'n heerlijke dag gehad gisteren. Boodschappen gedaan, nog even in de tuin in het zonnetje gezeten. Ik niet in de zon want dat mag de eerste 3 maanden niet. Maar wel lekker buiten. Ik heb zelfs gekookt voor mijn gezin, jahaaaaa! Nu niet meteen enthousiast worden, heb maar een biefstukje gebakken en sla gemaakt. Maar toch. Frank die om me heen liep te draaien: moet ik je helpen Lin? Nee hoor, alles onder controle! Met zijn handen in zijn zakken stond hij bij me te kijken. Ik weet eigenlijk niet wat ik aan moet met zo'n energieke Lin, zegt hij. Na het eten plof ik op de bank en doe ik niets meer.

Vandaag is Jeen jarig, Noelle heeft gevraagd of ik een gebakje kom halen als ik me goed voel. Het wordt niet druk want het is maandag dus niet te heftig voor me. Ik ben dus van plan om te gaan en bespreek dat met Frank. Frank kijkt gelijk bezorgd. Lin, denk je er om?! Niet dat je nu in ene denkt, omdat je één goede dag hebt gehad, dat je de hele wereld weer aan kan. Ben je vorige week vergeten? Ik weet dat hij gelijk heeft maar het voelt zo goed weer te 'leven'. En nu ik ook steeds weer zo wakker ben en weinig nachtrust heb, zou ik ook inderdaad de rust in acht moeten nemen. Dus ik heb hem beloofd dat ik, als ik het echt niet trek, niet ga en ook de hele dag rustig aan ga doen. Maar ik heb nu alweer het gevoel dat ik het echt ga trekken, ik heb een vreemde soort euforische energie over me. Het voelt zo goed. Weer dat gevoel van 'pakken wat je pakken kan', net als in die eerste kuur. Het is maar goed dat ik Frank om me heen heb en dat die me echt gaat remmen want anders weet ik zeker dat ik veel te snel en veel te vroeg alles weer op wil gaan pakken.

Nu ik hier ook zo wakker zit gaat er weer van alles door mijn hoofd, onder andere het volgende.

"Quotes"

Je kent ze wel die momenten, dat je als ouder zegt als je kind een leuke of gekke opmerking maakt: ik zou het eigenlijk op moeten schrijven!

Ik had vorige week Marit nog aan de telefoon. Ze vertelde dat ze met Patrick naar New York gaat. Marit had het aan de kinderen verteld: papa en mama gaan naar New York! Toen Pat 's avonds uit zijn werk kwam zei Moos van 3 jaar: "Pap, mama heeft het verteld hoor, jullie gaan een 'Nieuwe Jurk' kopen!"

De afgelopen maanden heb ik ook een klein boekje vol met van die opmerkingen want door middel van mijn blog heb ik dus inderdaad veel opgeschreven. Eén van de redenen van dit blog is ook dat ik het doe voor Julia en Fleur, voor later als ze 'groot' zijn. Dan kunnen ze nog eens lezen hoe wij als gezin deze periode zijn doorgekomen. Niet alle "quotes" hebben de blog gehaald, soms waren ze echt heel persoonlijk soms ook onbewust hard maar daarom toch ontroerend. Ik ga er toch nog een paar opschrijven, voor later, als ze 'groot' zijn.

Fleur zit op het toilet en ik zit in het bad. "Mama?, kunnen kinderen ook kanker krijgen. Ja lieverd, gelukkig gebeurt dat niet zo vaak maar ook kindjes kunnen kanker krijgen. Oh, nou dan wil ik ook kanker!" Ik schrik en zeg dat dat echt helemaal niet leuk is want dan ben je echt heel erg ziek. "Ja", zegt ze, "maar dan krijg ik ook een feestje en kadootjes als ik de laatste chemo heb gehad ...................."

Fleur betrapt mij terwijl ik heel oncharmant over het bad heen hang om er uit te stappen. "Hé mam, hoe is het eigenlijk met je ontsteking? Oh ja, ik zie het al. HIJ ZIT ER NOG!"

Julia komt mijn slaapkamer binnen in een periode dat ik echt heel veel pijn heb. Met een zacht stemmetje zegt ze: "mama, mag ik je even storen?" Ze legt haar hand op mijn hoofd en zegt: "hoe is het nou met je kontje? Heb je nog steeds zoveel pijn?" Als ze me ziet huilen, huilt ze met me mee.....

Fleur zit in het bad. "Mahaaaam, ik speel vader en moedertje. De vader is dood. Hij had kanker. Ze hebben hem in een kist gedaan en toen in de 'fik' gestoken. Nu is hij in de hemel, net als Sam zijn papa!"

Bij elke heldere avond zoek Fleur de mooiste ster aan de hemel en roept dan vol overtuiging: Dáár is Sam zijn papa!

Julia die regelmatig keurig de telefoon aanneemt. Het is Ciska die vraagt: "is mama daar?" Met een zachte fluisterende stem zegt ze tegen Ciska: "mama kan echt niet aan de telefoon komen, ze ligt in bed en heeft pijn aan haar billen." Ook bij AH werd ik gisteren aangesproken door een moeder van school die van Julia had gehoord dat ik zo'n pijn aan mijn billen had. Vraag me ondertussen af wie dat allemaal nog meer van haar heeft gehoord ...... :-(

Fleur die samen met mij in bed ligt omdat ze ook ziek is. Blijkbaar slaapt haar arm omdat ze er verkeerd op ligt: "Oh mam, ik word gek van die soldaatjes in mijn arm, ze prikken maar met hun speertjes".

Fleur die op de rand van het bad zit en belt met oma Bakker. "Hoi Oma, ik zit nu bij mama op het bad. Ja, ze zit met haar kontje in het badje. Ze heeft een ontsteking dus moet vaak in het bad zitten. Het doet heeeeeel zeer."

Wij zijn de afgelopen week echt 'intiem' als gezin naar elkaar toe gegroeid.

Dit is zomaar iets dat me nu even te binnen schiet maar mooi om op te schrijven, voor later. Nu ga ik snel weer naast Frank in bed liggen. Wie weet heeft hij dan niet door dat ik er alweer uit ben geweest. Ooooh, wat erg!

2008-02-10T14:10:00.000+01:00

Ik heb weer echte kleren aan! Net gedoucht en me in een jurk gehesen. Een 'Smalletje' .... lang leve de lycra en elastine. Als ik beneden kom zegt Frank: kijk nou! een saucijsje op pootjes. Ha ha, we schateren het uit, we beschikken gelukkig over een hele grote dosis zelfspot. Nee hoor Lin, leuk dat je er weer eens 'normaal' uit ziet. En ik zeg mierzoet: voor jou schat!

Ik voel me goed. Buiten een persoonlijke kwestie waarvan ik mezelf heb toegesproken dat ik me niet moet/mag permitteren om me druk over te maken, ben ik heel blij en gelukkig. Gisteren voelde ik me ook al goed maar toen speelde mijn lichaam nog parten en moest ik zelfs de VU bellen voor benauwdheid en hoge hartslag. Gerustgesteld door de arts ben ik met een Oxazepam gaan slapen en nu zo blij wakker geworden. Ennnn, zonder Prednison. Ik voel me euforisch, kan wel huilen van geluk. Komt het omdat de zon schijnt? Is dit een moment opname? Ik hoop het van ganser harte niet en probeer dit gevoel zo lang mogelijk vast te houden.

Nu ga ik naar buiten! Het is zo mooi en lekker en we gaan naar AH in Egmond boodschappen doen. Het lijkt wel of ik naar een pretpark mag! Joehoeoeoeoeoe.

2008-02-09T05:40:00.000+01:00

Zaterdagochtend, half 6. Hééééé da's lang geleden!

Om 5 uur werd ik wakker uit de meest ontspannen slaap sinds tijden. Helaas word ik wakker door het geluid van Frank zijn mobiel, het bekende 'tududut-tududut-tududut', het geluid dat het toestel maakt als het op zoek is naar signaal of zo. Ik schrik wakker, Frank ook, en hoor hem gelijk tegen me zeggen: ga maar liggen, slaap maar verder. Maar het is al te laat. Ik ben wakker en heb weer één van mijn 'reflections' momenten, dat in ene alles door mijn hoofd gaat.

Laatst, tijdens één van mijn vele gesprekken met Noelle, vroeg ik me af of dit nou het ergste zou zijn wat ons is overkomen in het leven. Noelle zei meteen: Lin, ik weet nog wel een paar dingen maar laten we hier aub niet over praten. En ze heeft natuurlijk gelijk. Ik weet ook precies wat ze bedoeld. Tegelijkertijd denk ik: erger? Het is afschuwelijk allemaal, maar als ik nu terug kijk, was het ook zo erg? Het kan toch inderdaad allemaal veel erger? De afgelopen maanden hebben zich aan elkaar verbonden met moment opnamen. Ik heb het vaak heel erg zwaar gehad maar kon dat steeds achter me laten liggen en weer verder gaan. Was dat dan mijn kracht? Niet stil blijven staan bij wat er was, maar positief vooruit kijken. Was dat mijn eigen kracht of werd ik hierbij stiekem geholpen door de positieve uitwerking van de Prednison?

Mijn gedachten glijden terug naar andere ingrijpende gebeurtenissen in mijn leven. Onder andere de bevalling van Julia. Niet wetende wat je te wachten staat en maar denken: ach, als anderen kinderen kunnen krijgen, kan ík het ook! Door de wee-opwekkers kreeg ik op een gegeven moment gewoon een klap midden in mijn gezicht, laat ik het anders vertellen; ik was een boksbal waar 9 uur lang op werd gemept. Totaal onvoorbereid, me helemaal laten gaan. Toen ze geboren was herinner ik me nog dat het eerste was dat ik zei: wat is het? Een meisje!, zei de verpleegster. Oh, hoor ik mezelf zeggen, wat een mooie beloning! om me vervolgens om te draaien naar Frank en tegen hem te zeggen: NOOIT MEER!!!!!!!!! Frank die naast me zit te sniffen, ik nog ietwat verbouwereerd om deze schijnbaar mooie emotionele aktie van hem. Dus ik vraag hem: zit jij nou te huilen? en hij stamelt: oooh Lin, ik ben zo blij dat dit voorbij is...... Maar nog geen 10 minuten later, als ik ondertussen gehecht word, hoor ik hem al tegen de gynaecoloog zeggen: uh dokter, de tweede keer is toch altijd makkelijker en sneller? En ik maar denken: NOOIT MEER.

En iedereen die dan tegen je zegt: ach joh, geloof me, je vergeet het weer. En verdomd, je vergeet het ook. Want als je 2 jaar later met diezelfde wee-opwekkers in dat ziekenhuis ligt te ploeteren voor Fleurtje denk je bij jezelf: oh ja, zó was het! Maar vervolgens ben je 'ervaren' en weet je het beter op te vangen. Je vergeet het dus gewoon, of stopt het even weg tot het weer terug komt. En zo is het denk ik ook met al die ingrijpende vervelende momenten die ik de afgelopen maanden heb meegemaakt. Misschien toch mijn kracht?

Ik zit hier dus nu op de bank en geloof me, ik heb deze week meerdere keren gezegd dat de pijn die ik vorige week heb ervaren, de pijn van de bevallingen heeft overtroffen. Weeën komen en gaan, deze pijn was er continu. Als ik nu terug kijk en ik zou een cijfer moeten geven tussen 1 en 10, zat ik vorige week echt op een 9.3. Nu is dat een gezellig 2-tje! Maar het gekke is, nu is nu en ik ben vorige week eigenlijk alweer 'vergeten'. Is dit kracht? Ik weet het ook niet. Eén ding is zeker, deze instelling heeft me door deze maanden heen gesleept en ik ben er blij om. Want ik blijf mezelf steeds maar voorhouden, het kan altijd erger!

2008-02-08T09:07:00.000+01:00

Blèèèh, ik zit weer aan de bietensap. De weerstand moet weer verhoogd worden! Ik ben de afgelopen week toch wel wat vitamientjes tekort gekomen door weinig of niet te eten. Ennn, ik zit/lig weer eens op de bank! Ik ben weer redelijk mobiel en moest helemaal een beetje wennen aan mijn huis beneden: oh ja, zo zag het er zo uit! Naast mij op de bank ligt Fleur, samen onder het roze dekentje.

Ik heb een slechte nacht gehad, kon niet slapen. Gelukkig niet van de pijn maar ik kon de slaap niet vatten. Mijn hart ging ook weer zo tekeer. Door alle toestanden vergeet je gewoon dat dit ook nog eens de bekende 'derde week' is en dat ik nu last krijg van het gemis van de Prednison. Hartkloppingen, benauwd, malen....... het is een lange nacht geworden. Misschien maar 2 uurtjes geslapen en ik ben zoooo moe. Ik wilde geen slaap of versuf pilletje nemen, durfde het op de één of andere manier niet. Het voelde echt niet lekker.

Het genezingsproces is volop in gang. De bom is letterlijk ontploft en ik zal jullie alle details besparen. Maar wat voelt het fijn om je gewoon om te kunnen draaien in bed of je benen te verplaatsen zonder die stekende pijnen. Echt een verademing. Het is maar goed dat dit de laatste kuur is want ik had er echt niet nog één bovenop kunnen krijgen. Als ik na één van mijn badsessies me letterlijk en figuurlijk het bad uit sleep en uiteindelijk in de slaapkamer op het bed terecht kom, is het net of ik een handbalwedstrijd heb gespeeld zonder te wisselen. Volledig total loss, een hartslag van 160 en heb ik echt tijd nodig met ademhalings oefeningen om weer relaxed te worden. Dat zijn de momenten dat ik me echt realiseer dat dit lichaam op is, op zijn laatste reserves loopt. Het gaat ogenschijnlijk vaak goed me met maar het zijn toch dit soort confrontaties die me doen beseffen dat ik op ben. Ook als ik dan zo'n arts hoor zeggen: je mag nu niet eens geopereerd worden, je weerstand is te laag..... Dan denk ik, jeetje, dit is toch best ernstig.

Vandaag wil ik ook echt proberen te slapen, een ziek lichaam heeft rust nodig. En wie weet is morgen dan weer een energievolle dag. Zoals ik altijd al zeg: elke dag is anders. Frank heeft vanmorgen ook weer EPO gespoten dus dat kan ook in mijn voordeel zijn. We wachten het maar weer af.

2008-02-07T09:52:00.000+01:00

Liefdevol hoor ik Frank zeggen: red je het verder zo? Daar zijn je pillen, je drinken en een bak yoghurt met cornflakes. Laptop naast je op bed, telefoon en afstandbediening bij de hand. Als er iets is dan bel je maar. Dag Boki! Frank noemt mij sinds een paar dagen Bokito. In de eerste plaats door de manier waarop ik mij zeer charmant voortschrijd, in tweede plaats door de geluiden die ik daarbij maak: oe oe, aa aa.

Ik heb eindelijk weer eens geslapen. Viel gisteravond rond half 9 in slaap en heb heerlijk, ontspannen en zo goed als pijnvrij gelegen. Rond half 2 werd ik wakker en ben rustig blijven liggen. Kon me zelfs redelijk pijnloos omdraaien dus ik was blij. Het voelt goed daar beneden, goed in de zin van dat het aan het genezen is. Het is in ieder geval niet slechter geworden sinds gisteren. Om 3 uur hoor ik het allerliefste kinderstemmetje om papa roepen. Papaaaa, kom je even bij me. Ik heb zo’n zeer keeltje en een zeer oortje. Het is Fleur en Frank springt gelijk op, ze is weer koortsig. Al met al is Frank zo’n 2 uurtjes met haar in de weer geweest en ik zou het zo graag van hem over willen nemen. Soms word ik ook wel een beetje verdrietig als ik ze om ‘papa’ hoor roepen. Het was toch altijd ‘mama’?! Niemand kan je toch beter troosten dan je mama? Niemand heeft uiteindelijk zoveel geduld als je mama. Gelukkig kan Frank die rol ook heel goed invullen en hoor ik hoe lief hij voor haar is. Ze was gewoon wakker dus ze bleef hem af en toe roepen en wilde met hem praten, gelukkig geen huilend kind of zo. Wat dat aangaat hebben wij het ook enorm getroffen met onze meiden want we hebben eigenlijk nooit nachtelijke taferelen met ze. Als het eens een keer voorkomt is er ook echt iets aan de hand en is het ook niet vervelend om je nacht te moeten onderbreken om er voor ze te zijn. Uiteindelijk was ik ook wakker dus wel ‘gezelschap’ voor Frank maar die jongen is ook zo moe en wil graag slapen. Door dat gedoe met mij heeft hij ook heel wat nachten wakker gelegen deze week.

Ik denk dat we rond half 5 weer in slaap vielen tot vanmorgen half 8. Fleur sliep tot half 9 en ligt nu nog in haar bedje. Ze weet dat mama thuis is maar niet kan komen en dat als er iets is ze naar mama moet gaan. Ze mag naar oma maar ze wilde nog in haar bedje blijven liggen. Mijn moeder is stand-by dus het komt allemaal wel goed. Misschien toch even terug naar de dokter vanmiddag om naar haar oortje te laten kijken.

Buiten is het prachtig weer. Frank heeft het raam open gezet en het ruikt heerlijk. Ik zou zo graag even naar buiten willen. Het is donderdag en ik lig dus alweer een week in bed in die slaapkamer. Maar ik heb goede hoop dat ik er volgende week van af ben en dan voor altijd. Mijn tijd komt wel weer. Het schijnt het weekend heel erg mooi te worden dus wie weet loop ik zondag wel weer gewoon op straat, lekker in het zonnetje.

Mijn moeder was gisteren erg verdrietig. Soms wordt het haar allemaal even te veel. Ze zegt dan dat ik het allemaal heel mooi op kan schrijven en verwoorden, maar niemand ziet je daadwerkelijk als je zo ligt te kermen van de pijn. En zij natuurlijk wel. En het is verschrikkelijk om machteloos toe te moeten kijken en niets te kunnen doen. Gelukkig is het bio ritme van onze emoties niet gelijk dus dan weet ik haar altijd weer op te beuren omdat ik me op dat moment een stuk beter voel. Ze is ook erg zenuwachtig. Sinds een paar weken heeft ze een rare plek op haar borstkas die niet over wil gaan. Vorige week heeft de huisarts er een stukje uit gehaald om op te sturen naar Leiden, hij vertrouwde het niet echt. We zijn in afwachting van de uitslag. De ‘oude’ Linda zou hebben gedacht: ach, het zal wel een soort zenuwen uitwerking zijn dat ze uitslag krijgt. De ‘nieuwe’ Linda houdt nu overal rekening mee.

Ondertussen hoor ik Fleur roepen uit haar kamertje: mama, wil je papa even bellen? Ik moet even met hem praten. Papa en ik hebben afgesproken dat als er iets is dat ik hem mag bellen en dan komt hij! Ik smelt gewoon en bel Frank om hem dit te vertellen. Ik hijs me uit het bed met de telefoon want ik vind gewoon dat dit vertrouwen niet geschonden mag worden. Ik hoor Fleur zeggen dat ze nog steeds heel erg warm is en of hij ook even kan komen voelen hoe warm ze is. Dat ze kleine slokjes neemt van het drinken dat hij in een bakje met wat koekjes bij haar neer heeft gezet. Zo vertederend. Dat kleine wijfie heeft te horen gekregen dat mama wel thuis is maar niet kan komen maar dat ze papa altijd kan bellen. En hoe letterlijk ze dat dan ook neemt. Ik heb haar nu ook even gezien en ze ziet er echt bescheten uit. Witjes en warm. En ze blijft ook gewoon liggen waar ze ligt want ze is echt ziek. Dus we liggen nu samen te liggen.

2008-02-06T09:29:00.000+01:00

Goeiemorgen zonder zorgen??!

Zit op dit moment hard te huilen maar dat komt omdat Jennifer dood gaat in As The World Turns. Nooit gedacht dat ik nog eens een soap serie zou volgen. Je moet toch wat in het bedje.

Eerst het goede nieuws. Ik ben weer aanspreekbaar! Helder van geest en vrij van die vreselijke 24-uurs pijnen. Godzijdank. De antibiotica is bezig aan te slaan en de Neupogen krikt mijn weerstand weer een beetje op. Maaaar, niet te vroeg juichen................ het volgende 'ongemak' heeft zich aangediend. Vannacht is het abces naar buiten open gegaan en heb ik nu een soort open wond op mijn bil. En geloof me, dat is echt geen pretje. Enorm pijnlijk, niet te vergelijken met de pijnen van het weekend daarom ben ik waarschijnlijk toch redelijk opgewekt, maar echt geen pretje. Het is een soort open brandwond. Ik kan niet lopen, alleen maar liggen in een bepaalde positie; "waid-biens" op z'n Noord-Hollands. Maar dan is het redelijk te doen dus ik red het hoor. Als ik me maar niet moet verplaatsen want dan gil ik het uit.

Vanmorgen zoals afgesproken de VU gebeld na weer een nacht zonder nachtrust. Voor het geval dat ik naar de VU toe moest komen (wat dus echt niet gaat), heb ik Frank gevraagd of hij een foto van de wond wilde maken zodat ik die eventueel kon mailen naar de arts en dan online misschien een consult kon krijgen. Nu is Frank een hele goeie vent maar geen man voor 'chirurgenwerk'. Toen hij de foto had gemaakt kon hij alleen nog maar zeggen: zo, met deze foto zijn al mijn erotische gevoelens voor jou in de toekomst kapot gemaakt. Ik heb de dood in ogen gekeken en ik krijg het niet meer van mijn netvlies. Hij ging met zijn hoofd in zijn kussen liggen en zei alleen maar: Ga weg, verdwijn! Oh Lin, het gaat niet weg, ik kan dit niet vergeten. Ik heb minstens nu ook een nieuwe racefiets nodig om dit te kunnen verwerken. Jullie begrijpen het natuurlijk wel dat ik het bescheurd heb van het lachen en het deed zo'n pijn dat lachen. Maar wat was dat even heerlijk, ik heb nu weer een grijns op mijn gezicht. Wat hou ik toch van die gozer!

Dr. Visser had genoeg aan mijn mondelinge toelichting, ik hoefde die vernederende foto dus niet te mailen. Hij vertelde me dat het abces schijnbaar open is geknapt naar buiten en dat dat op zich een goed teken is omdat dan de druk er af is. Dat klopt ergens ook want ik heb geen inwendige pijn meer, alleen uitwendig. Ik moet hier nog een paar dagen doorheen. Heb er weer een extra antibiotica bij gekregen, dat zijn nu dus 3 soorten per dag, en samen met de Neupogen moeten die ervoor zorgen dat mijn weerstand deze ontsteking te lijf gaat. En op blijven letten dat ik geen koorts krijg. Mijn weerstand is nu te laag, zo laag dat ik niet eens geopereerd mag worden. Dat is wel het laatste dat ik wil dus ik blijf maar waid-biens liggen.

Nu had ik mezelf voorgenomen de blog af te sluiten na die laatste chemo omdat we ondertussen alle ongemakken wel kennen maar ik krijg toch bij deze laatste ronde nog even fijn de kers op de slagroom. Nu weet ik dan ook dat ik mijn blog af ga sluiten als ik officieel de uitslag heb van de PET Scan. We sluiten de boel af met happy news!

2008-02-04T18:30:00.000+01:00

Wat zeggen ze ookal weer; lest best?

Woensdag was een feestdag, donderdag nog een beddag met veel vermoeidheid en vrijdag .... toen begon de hel.

Daar waar ik normaal gesproken na een dag of vijf na het laatste infuus pas last krijg van onder, was ik nu na 2 dagen al aan de beurt. Het is gewoon nooit helemaal hersteld na die zevende kuur. Ik heb de afgelopen 3 dagen huilend, radeloos en kermend doorgebracht. In het begin hielpen de pijnstillers nog wel iets en had ik af en toe wat 'rust' maar de dosis moest steeds hoger en op het laatst sloeg zelfs een combinatie van slaappillen, 100 mg. diclofenac en 1000 mg paracetamol niet meer aan. De pijn bleef er doorheen bijten, snijden, branden. Elk uur, elke minuut en elke seconde. Geen nachtrust, niet weten hoe je moet liggen, zitten, lopen en alleen maar huilen. Frank in alle staten, VU gebeld en situatie uitgelegd. Het enige dat ze nog toe konden voegen aan de dosis die we zelf al namen was de verdovende crème maar die heeft echt nog nooit geholpen. En die zou ik dan inwendig aan moeten brengen. Geloof je het zelf? Als je alleen al keek naar die plek dan zat ik al tegen het plafond. 3 dagen niet gegeten en alleen gedronken met het innemen van de medicijnen, doodsbang dat maar iets in mijn maag terecht kwam, dat het darmstelsel in werking zou zetten.

Vanmorgen gebroken na weer een nacht zonder nachtrust en volledig ingestort de VU gebeld. Ik moest meteen komen. Frank had de stoel in de auto in ligstand gedaan en ik lag met mijn voeten op het dashboard. Lopen ging al helemaal niet maar het moest. Frank zette me af bij de voordeur van de VU en ik strompelde naar de lift om eerst naar het lab te gaan. In de wachtkamer brak ik al en zag alle mensen heus wel naar me kijken. Dacht eerst nog even of mijn pruik misschien scheef op mijn kop zat omdat ik die in de snelheid gewoon ongekamd op mijn hoofd had geplakt. Degene die bloed afnam stelde al voor om een rolstoel voor me te halen, hij zag dat de pijn gewoon van me af straalde. Maar zitten was echt geen optie, dan maar liever lopen. Eenmaal op de afdeling was ik net als een kind dat verderop in de straat valt maar pas bij haar moeder bij de voordeur begint te huilen. Ik brak volkomen en barstte in snikken uit. Ik kon niet meer, ik wilde niet meer. Iedereen sprong verschrikt op en ze brachten me meteen naar de chemoafdeling waar ik op een bed kon liggen. Het wachten was op de bloeduitslagen. En ze waren allemaal weer zo verschrikkelijk lief dat ik er nu gewoon ontroert door raak. Meteen alle aandacht voor ons en alle voorrang op andere patiënten. Op een gegeven moment lag ik wel in een soort stabiele positie en leek de pijn wel even weg. Marieke zat bij me en ik zei haar dat ik nu min of meer het gevoel had van: ik zal me toch niet aanstellen? Ben je gek! riep ze meteen, in al die maanden dat jij hier bent geweest hebben we je nog nooit zo gezien, nooit geklaagd of gezeurd. Dit is echt bloedserieus. En er moet wat aan gedaan worden, er moet gerichte pijnbestrijding komen. Je weerstand is op dit moment zo laag dat alle bacteriën en infecties vrij baan krijgen en dit is jouw zwakke plek. En ik, ik kon alleen maar huilen. Zo machteloos. Ik kon wel schreeuwen: IK WIL DAT HET OVER GAAT.

Dr. Visser komt toevallig binnen voor een beenmergpunctie die op het bed naast mij moet plaatsvinden. Marieke kijkt me aan en zegt: oh god, dit is natuurlijk ook iets waar je niet op zit te wachten. En ik zeg haar: het zal me op dit moment allemaal een rotzorg zijn wat er om me heen gebeurt en we moeten er samen ook even om lachen. Gelukkig staan een lach en een traan nog dicht bij elkaar.

Hij kijkt verbaasd naar me: wat doen jullie hier? We leggen het even kort uit en hij zegt dat hij zodra hij klaar is gaat kijken of mijn bloedresultaten binnen zijn en dan komt hij me onderzoeken. Mijn bloedwaardes zijn laag, eigenlijk niet hersteld sinds afgelopen woensdag ondanks dat we EPO en Neupogen hebben gespoten. Hij schrijft meteen 5 extra Neupogen spuiten voor. Die zorgen ervoor dat je beenmerg (witte bloedlichaampjes) opgevijzeld worden en dat zijn juist weer de soldaatjes die de bacteriën en infecties te lijf gaan. Hij onderzoekt me en kan niet anders dan vaststellen dat er aan einde van mijn slijmvliezen een abces zit dat al deze pijn veroorzaakt. Hij schrijft meteen een zware antibiotica kuur voor, extra tranquillizers waardoor ik versuft raak en dus ontspannen en toch weer een zalf die ik echt moet proberen inwendig aan te brengen. Ga maar 4 x per dag in een badje zitten met biotex. Je neemt dan eerst een tranquillizer, dan blijf je een half uurtje zitten zodat alles slap en weeïg wordt, en daarna probeer je de zalf aan te brengen. De antibiotica moet met 36 uur aanslaan, zo niet dan moet je woensdag weer bellen en moeten we je chirurgisch gaan helpen. Ik kijk meteen verschrikt maar hij stelt me gerust. Het is nog geen woensdag en geloof me, dit hoort er helemaal bij, dit gebeurt zo vaak.

In het ziekenhuis geeft Frank me meteen het eerste shot Neupogen en slik ik alvast een pilletje om rustig te worden. Terug naar Heiloo en in de auto val ik al half in slaap. Ik ben helemaal high maar wel lekker. Ik kan niet eens meer de auto uit komen want ik kan niet meer op mijn benen staan, gelukkig ook geen pijn. Ben me wel degelijk bewust van de situatie en Frank en ik moeten samen vreselijk lachen. Ik lijk wel dronken. En dan rol ik mijn bedje in en ik slaap zo lekker een paar uurtjes. Nu ben ik redelijk 'fris' wakker geworden. De pijn tokkelt een beetje op de achtergrond maar is nog niet storend aanwezig. Ik ga zo mijn eerste bad-sessie doen. Ik mag de slaappil dosis verhogen omdat ik ondanks alle medicijnen en slaappillen het afgelopen weekend door de pijn geen slaap kon vatten.

Ik zei nog tegen Marieke dat ik zo bang ben met al die medicijnen dat ik een hartverknettering ga krijgen, had alle bijwerkingen natuurlijk gelezen. Ze heeft dat helemaal van tafel geveegd met de simpele mededeling: lieverd, geloof mij, deze medicatie stelt helemaal niets voor in vergelijking met al die chemo die jij al in je lijf hebt gehad. Dat heb je overleefd, dan overleef je dit zeker!

En dat hoop ik maar. Vooralsnog zitten we er midden in.

2008-01-31T13:12:00.000+01:00

Voorbij, finito, schluss, basta, over en uit,

HET IS KLAAR

Daar lig ik dan in mijn bedje, net wakker en volledig uitgeteld. Gisteren is toch een (te) drukke dag geweest maar ik heb er volop van genoten.

Het begon weer vroeg, om kwart voor 7 ging de wekker. Om half 9 stond ik bij de bakker het gebak op te halen voor de artsen en de verpleegsters. Frank bracht ondertussen Julia en Fleur naar school en ik pikte hem langs de kant van de weg weer op om naar de VU te gaan.

Gebak werd welkom ontvangen! Frank en ik namen zelf ook. Iedereen was blij voor ons dat het nu echt de laatste keer was. Ze kwamen allemaal even gedag zeggen. Grappig was dat Jacqueline, de verpleegster die ons op 20 augustus als eerste begeleidde, ons ook deze laatste keer van dienst was om het zo maar te zeggen. Ik was ingedeeld in haar kamer. Ongemerkt bouw je toch een band met ze op. Dat blijkt ook uit de manier waarop ze met je om gaan: Wat is je geboorte datum Lin? Een verplichte vraag die ze iedere keer moeten stellen. Maar dan ook dat 'Lin' en niet 'mevrouw Bakker'. En gezellig bij je blijven zitten en kletsen over een geplande vakantie of over haar gezin. Het zijn echt allemaal engeltjes, stuk voor stuk. Marieke, met wie ik had afgesproken dat ik zou kijken bij het laatste infuus, kwam ook nog even om een hoekje met haar hoofd: en, heb je gekeken? Ik moest haar helaas teleurstellen, ik heb het niet gedaan. Ik dacht nog bij mezelf: je hoeft heus niet alles te overwinnen hoor! Het ging gelukkig redelijk dus geen vervelende laatste ervaring. Maar wat hebben al deze lieve verpleegsters er voor gezorgd dat het op een bepaalde manier toch draaglijk was. Altijd vrolijk, lief en meelevend. Nooit mopperen of onbegrip hebben. En op een moment dat je er zelf even door heen zat, dan was daar die arm om je heen of dat opbeurende woordje. Of ze zeiden: ja meid, het is gewoon KUT, een beter woord is er niet voor. Ik heb enorme bewondering voor ze, deze mensen doen echt fantastisch werk. Ook al kom ik niet meer bij ze op de afdeling, ik zal ze vast nog vaak zien want de gangen grenzen aan elkaar. Als ik naar de controle ga in de toekomst, kom ik langs de 'chemo-gang'. Ik heb ze ook moeten beloven af en toe nog even langs te komen en dat ga ik zeker doen.

Op naar huis! Mijn ouders hadden ondertussen de rest van het gebak opgehaald en de kindjes van school gehaald. Tot nu toe was ik de dag eigenlijk heel goed doorgekomen, het was een chemo-dag als geen andere. Toen we de straat in reden moest ik toch wel even slikken. Niet alleen onze vlag hing te wapperen aan de gevel maar ook de buren hadden de vlaggen opgehangen. Ik moet zeggen dat dat me wel wat deed en ik slikte snel de tranen weg. Een hele bijzondere ervaring.

Maar toen was het tijd voor een feestje! Het begon al met Julia en Fleur die de deur uit kwamen rennen: Papa, mama, jullie moeten een blinddoek voor, we hebben een verrassing! Wat Frank niet wist maar ik wel, was dat dit één groot complot was. Ik heb de afgelopen weken lang nagedacht over hoe ik Frank nu in het zonnetje kon zetten voor alles dat hij voor ons gedaan heeft. Maar wat geef je iemand die eigenlijk niet veel nodig heeft voor zichzelf? Toen hij vorige week weer op de mountainbike stapte en opnoemde dat hij het fietsen echt weer wilde oppakken, wist ik genoeg. Hij heeft een tweede-hands mountainbike en was eigenlijk altijd te zuinig voor zichzelf om een nieuwe te kopen. Dát is een prachtig kado. Iets persoonlijks, helemaal voor hemzelf en waar hij ook nog veel plezier in heeft. En symbolisch 'tijd voor ontspanning'. Frank liep met zijn blinddoek naar binnen, de meiden er om heen te springen. Ja, pap, nu mag hij af!!! En daar stond hij dan, een spiksplinternieuwe glimmende mountainbike. Hij was er helemaal stil van, totaal verrast. Maar hij is er dolblij mee. Missie geslaagd! Zoals ik al eerder zei; als iemand iets verdient, is hij het wel!

Vanaf dat moment is het eigenlijk de hele dag een drukte van jewelste geweest. Mensen kwamen af en aan, het leek wel een verjaardag. Ik ben overladen met bloemen, kaarten, lekkers, fruitmanden en kado's. En ik niet alleen, ook Frank en de meiden kregen kadootjes. Er werd een overheerlijke chipolata taart bezorgd, ik kreeg een huisgemaakte appeltaart. Wat kennen jullie me toch allemaal goed! Zoals ik mezelf al voorgenomen had, heb ik echt de hele dag taart gegeten. Als avond eten heb ik maar wat fruit genomen, er kon niets meer bij. De post bracht weer kaarten, de sms-jes bleven maar komen en ook de emails stroomden binnen. Wat zijn jullie lief! Jullie weten niet half wat dit voor ons betekent. ALLEMAAL WAANZINNIG BEDANKT.

Aan het einde van de dag was ik echt gesloopt. Frank mocht met de meiden bij Ferry en Annemiek aanschuiven en ik ben op de bank gaan liggen. Helaas kwamen daar toch ook de slokdarmkrampen weer. Tot 10 uur heeft het geduurd en daarna werd ik overvallen door de klappertanden kou. Gelukkig geen koorts, maar zoooo koud en rillerig. Ik lag op de bank onder een dekentje maar kon bijna niet meer opstaan. Frank heeft me min of meer naar boven gedragen, wat op zich een hele prestatie is, ha ha. Ben met de bekende paracetamols en een slaappil naar bed gegaan. Frank vertelde me tussen de middag, nadat hij eerst weer had gezegd dat hij zo blij is met zijn fiets, dat ik de hele nacht heb liggen kreunen en steunen. Ik ben er ook nog niet uit geweest vandaag, zo ontzettend moe. Maar gelukkig geen pijn of andere ongemakken, alleen maar heel erg moe. Frank heeft me net nog een Epo shotje gegeven, wie weet of dat wat energie geeft. Vandaag blijf ik maar gewoon liggen in bed.

2008-01-29T20:09:00.000+01:00

Aan de vooravond van die allerlaatste chemo heb ik niet veel te melden. Alleen dat ik er klaar voor ben. Ik zit op de bank en ben vreselijk moe. Eigenlijk zo moe dat ik het liefst naar bed ga. Ik denk dat ik dat ook maar moet doen.

Morgen zal al met al een drukke dag worden. Gebak is besteld en de vlag staat al in de gang. Julia en Fleur kunnen niet wachten tot we hem morgen ophangen en ze roepen steeds: morgen is het feest hè mam, dan ben je weer beter! Ik heb ze voorzichtig uitgelegd dat ik dan nog niet helemaal beter ben maar dat het de laatste keer is dat mama naar het ziekenhuis moet voor de medicijntjes die de kankercellen dood maken en dat we dát gaan vieren. Het maakt ze niet uit, voor hen is het morgen gewoon feest. En voor ons ook natuurlijk. Een afsluiting van een onderdeel van dit ziek zijn; een noodzakelijk kwaad dat je weer beter maakt. Iets dat ik nooit meer hoop te moeten doorstaan. Iets dat op 20 augustus begon en nu, 5 maanden en 10 dagen later, zal eindigen. En dat gaan we vieren!

Mijn hoofd is leeg. Het zit ongetwijfeld vol met gemengde gevoelens die ik misschien nu even niet kan en wil erkennen. Het belangrijkste is dat ik een goede nacht maak en lekker zal slapen. Dat ga ik maar proberen te doen.

2008-01-27T12:33:00.000+01:00

Geloof het of niet, er groeit weer haar! Het was me vorige week al opgevallen dat ik weer lichte haartjes zag zitten op mijn onderste vingerkootjes. Ik heb het goed in de gaten gehouden en inderdaad, de haartjes groeien weer en zijn nu goed zichtbaar. Ook langs mijn onderbenen heb ik weer wat blonde donshaartjes. Op mijn hoofd was ik niet helemaal 'boldy'. Brenda heeft destijds mijn haar afgeschoren dus er zaten hier en daar nog wel wat stoppels die nooit meer doorgegroeid zijn. Nu heb ik over mijn hele hoofdje weer kleine stoppeltjes, ook op de plekken die wel kaal waren. Mijn wimpers, waar helaas bijna niets van is overgebleven, beginnen weer te groeien. Onder mijn armen en bij de bikinilijn nog geen tekenen van haar. Prima, daar mag het wel weg blijven. Ook zijn mijn wenkbrauwen zo goed als verdwenen en zie ik nog geen nieuwe haartjes verschijnen.

Wat is dit? Is dit een soort schijnbeweging of zo? Ik heb vorige week nog de 'accuzuur' gehad die er tijdens de eerste kuur voor zorgde dat ik na 13 dagen mijn haar verloor. Ik vertelde het vorige week ook aan de arts maar die ging er niet verder op in. Geen bevestiging dat het mogelijk was, ook geen ontkenning. Ik wilde er ook niet over door vragen dus heb het er maar bij gelaten. We moeten het ook maar afwachten en het maakt ook eigenlijk niets uit. Maar voor mij is het toch een vorm van herstel terwijl dat nog helemaal niet mogelijk kan zijn want ik zit nog midden in de laatste afbraak om het zo maar te zeggen.

Vrijdag is alles ook weer goed gegaan. Weer een moeizaam infuus in vergelijking met de vorige kuren. Annemarie zat er bij en keek er naar. Ik met een afgedraaid hoofd mijn handpalm helemaal stuk te bijten. Ik bijt namelijk altijd in de palm van mijn hand als ze het infuus inprikken. Dan heb ik daar ook een soort van pijn maar wel een gecontroleerde pijn want dat doe ik zelf. Het is mijn manier van de aandacht van de ongecontroleerde pijn wegnemen. Ja, ja, meer mensen hebben me voor gek verklaard maar het werkt wel voor mij. En ik bijt erg hard hoor want je ziet helemaal de afdruk van mijn gebit in de handpalm staan. Na deze laatste 3 keer dat het infuus moeizaam ging, weet ik ook niet of ik woensdag ga kijken bij die allerlaatste. Ik was er vrijdag even helemaal naar van. Ja, hoor ik de verpleegster zeggen, hij zit er wel in maar ik krijg hem niet verder het vat in geduwd. Hou die informatie even voor je a.u.b. brrrrrr, dat hoef ik echt niet te weten. Voorlopig nog maar twee keer een infuus. De eerste bij de allerlaatste chemo en de tweede voor de PET Scan. Maar dat ga ik echt wel redden.

Naast me ligt een man in bed. Je kunt zien dat hij niet lekker is. Even later komt er een andere man binnen: hé, Kees, hoe is het? Gaat niet zo lekker hè? Kees verteld dat hij helemaal slap is en dat zijn energie op is. Hij vreesde voor bloedarmoede maar zijn bloed is goed. Ze kennen elkaar vast van samen aan het infuus liggen. Hoe is het met jou Piet? Ja, het gaat redelijk, alles bij elkaar ben ik nu 10 kilo afgevallen. En ik denk bij mezelf: ja, alleen Ploffie Bakker komt 15 kilo aan....... Maar tegelijkertijd realiseer ik me ook dat dat alleen maar een heel goed teken is. Want inderdaad, de meeste kankerpatiënten vallen enorm af en teren in wat het doorstaan van de kuren alleen maar zwaarder maakt. Bij mij ging het de eerste kuur goed fout maar daarna ben ik toch echt alleen maar opgeknapt. Altijd goed gegeten, mede dankzij mijn moeder en Astrid, en steeds sterker geworden. Ik heb een goede weerstand gehouden die me samen met de medicijnen heeft beschermd tegen virussen en infecties. Het heeft er mede toe geleid dat ik nu, aan het einde van de rit (ja, ja, ik kan bijna uit die intercity stappen) niet helemaal op mijn tandvlees loop.

Ik heb bijvoorbeeld gisteren een hele goede dag gehad. Ik ben de hele dag in touw geweest en ging zelfs pas na 12 uur naar bed. Heb zonder slaappil geslapen tot half 9 vanmorgen. Nu ben ik wel weer heel moe en futloos, helaas ook misselijk maar daar geef ik dan ook weer aan toe. Als het echt door zet neem ik wel een pil tegen de misselijkheid maar die wil ik zo min mogelijk nemen vanwege de verstopping. De afgelopen kuur heb ik echt gemerkt dat mijn lichaam er steeds langer over doet om te herstellen en het onderkant verhaal heeft meer dan een week geduurd. Alles wat ik kan doen om dat een beetje te voorkomen is meegenomen. Het is natuurlijk wel de laatste keer maar dat wil niet zeggen dat ik lachend die laatste dagen door kom. Ik vrees dat ik het echt nog even heel zwaar ga krijgen. Maar dat zien we dan wel weer. Als je ergens heel erg tegen op ziet, valt het in de regel vaak mee. En zo ben ik eigenlijk al deze 8 kuren door gekomen.

De artsen zeggen ook steeds dat ik straks weer vertrouwen moet krijgen in mijn lichaam. Soms vind ik het moeilijk hoe ik dat moet interpreteren. Aan de ene kant kun je zeggen: hoe bedoel je vertrouwen? Het heeft me toch ook behoorlijk in de steek gelaten toen ik er niet op bedacht was. Aan de andere kant heb ik wel het vertrouwen dat ik een sterk lichaam heb, dat ik goed zal herstellen. Als je toch ziet hoe goed mijn lichaam me door deze kuren heen heeft gesleept, dan denk ik dat het wel goed komt, dat het wel goed zit. Het blijft afwachten. Ik hoop gewoon dat de chemo alle, maar dan ook ALLE kankercellen heeft uitgeroeid. Ik zal in het begin nog regelmatig onder controle blijven, dat geeft een veilig gevoel. Maar hoe ga ik me voelen als dat weg valt en als ik bijvoorbeeld 1 keer in de 2 maanden moet komen? Nu krijg ik nog elke week een bevestiging dat het goed gaat, straks niet meer.

Het blijft ook afwachten in hoeverre de chemo schade heeft aangericht. Over een jaar gaan ze mijn longen en hart weer onderzoeken en dan maken ze een vergelijking met de resultaten van die onderzoeken die ze in augustus hebben gedaan. Dan kunnen ze zien in hoeverre er schade is. Ze doen dat onderzoek pas over een jaar. Ik vroeg aan Dr. Visser waarom dan pas? Het heeft allemaal te maken met het herstel na de chemo. Over een jaar heb je pas weer een reëel beeld in hoeverre je hersteld bent. Allemaal signalen dat ik er dus nog lang niet ben en dat ik waarschijnlijk nog een lange weg te gaan heb.

Het is zondag, nog 3 nachtjes. Het is helemaal vreemd dat het dan echt de laatste is. Zo naar toe geleefd en als het dan bijna zo ver is, voelt het vreemd en onwerkelijk aan. Maar woensdag wordt een feestdag met balonnen en gebak!

2008-01-24T19:49:00.000+01:00

Pfffffff, het is de laatste kuur maar ook deze hakt er in hoor. Op een dag als vandaag (dag 2) heb ik normaal gesproken weinig of geen last. Nu zit ik me daar toch met een (dikke) rooie tomatenkop op de bank. En warm die wangen, en zwaar die armen, en dik die buik, maar dat komt niet door de chemo. Gelukkig niet super misselijk, dat was gisteren meer aanwezig. Het is maar goed dat dit echt de laatste kuur is.

Voorafgaande aan vandaag ging helaas een hele slechte nacht. Daar waar ik had gehoopt een lange nacht te maken, werd het inderdaad een lange nacht maar dan wel in wakkere staat. Fleur was weer aan het rommelen. Weer hoesten en proesten, roepen om papa, want dat hebben ze de afgelopen maanden wel geleerd. Het is papa die komt en niet mama. Om 12 uur was ik nog steeds wakker. Weliswaar kots misselijk en uit voorzorg het emmertje weer naast het bed. Ik merkte dat Frank al sliep aan zijn manier van ademen toen ik Fleur weer hoorde roepen om papa. Ik ben er uit gegaan en ze huilde dat ze een zeer oortje had. Fleur heeft als baby chronische oorontsteking gehad dus wij zijn altijd heel alert als ze over haar oortjes begint. Ik vroeg haar of ze lekker bij papa in het grote bed wilde liggen. Dat wilde ze wel, maar niet met papa. Ze wilde naast mama komen liggen. Dus Frank ging in Fleur haar bed liggen, dan kon hij tenminste nog wat slaap pakken. Ik heb het uiteindelijk 3 uur zien worden, daarna ben ik in slaap gevallen tot een uur of 7.

Ik heb de hele ochtend rustig aan gedaan. Door de Prednison ben ik weer wakker, dat heb ik nu wel gemerkt. En omdat Fleur thuis bleef kon ik niet in bed blijven liggen 's ochtends. Ze werd rond half 10 wakker en wilde naar beneden voor een flesje pap. Gelukkig wil ze nog elke ochtend die fles pap, dan heb ik het idee dat ze nog iets gezonds naar binnen krijgt. We doen er ook altijd een schep vitaminepoeder door heen. Ze eet zo slecht. Ik had de dokter al gebeld, gealarmeerd door Fleur haar zere oortjes, en daar moest ze om 11 uur naar toe. Frank kwam van zijn klus naar huis om met haar naar de dokter te gaan. Haar trommelvlies was erg rood maar er zat nog geen gaatje in. We moeten het over het weekend heen tillen en als ze zondag nog steeds koortsig is en klaagt over haar oortjes, gaan we maandag weer terug naar de dokter.

Om kwart over 1 kwam mijn moeder om naar de VU te gaan. We hebben Fleur maar meegenomen want ze was weer erg tierig en wilde nog wel een keertje mee naar mama's ziekenhuis. Frank bracht Julia naar school en ging thuis de boel weer opruimen. In het ziekenhuis voor het eerst meegemaakt dat het inbrengen van het infuus niet alleen eng is, maar ook heel pijnlijk kan zijn. Mijn hoofdader, om het zo maar te zeggen, kan echt niet meer gebruikt worden dus nu pakken ze steeds een andere. Het deed vandaag echt heel erg zeer. Volgens de verpleegster ligt het niet aan de bloedvaten maar aan de huid op mijn hand. Die is erg stug geworden door de chemo. Wat het was was het, maar het was niet leuk. En het doet nu nog zeer. Leuk vooruitzicht voor morgen.

Ja ja, want morgen gaan we op voor dag 3 van deze laatste kuur. Ik heb vandaag chemo dag nummer 30 afgesloten. We zijn er bijnaaaaaaa, we zijn er bijnaaaaaaa. Morgen ga ik met Annemarie naar de VU. Fleur hebben we vanavond bij mijn ouders gelaten met de nodige neussprays en kinder paracetamols. Dat geeft ons de ruimte om wellicht een goede nacht te maken. Morgen blijft ze nog maar een dagje bij opa en oma want ze is nog niet op en top om weer naar school te gaan. Even het weekend afwachten en kijken hoe het met de oortjes gaat.

Ondertussen lijkt het wel of ik slokdarmkrampen krijg, het zal toch niet? Dat heb ik nooit op deze dag. Hopen maar dat het mee valt. En ik ben wakker, erg wakker, maar wel moe. Erg contrasterend gevoel. Lang leve de slaappillen. Het is half 9, tijd voor een Zofran tegen de misselijkheid. Ik denk dat ik gelijk maar een slaappil neem en in bed ga liggen.

2008-01-23T14:34:00.001+01:00

De kop is er af!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Nooit meer het zakje 'accuzuur', nooit meer dat vervelende tweede zakje (cyclophosphamide), dat ik zo enorm binnen voel komen en waar ik meteen last van heb. Vandaag heb ik die voor de allerlaatste keer gehad. Een klein stemmetje van binnen zegt: zeg nooit nooit..... dat is de goden verzoeken..... Maar vandaag ga ik er van uit, wil ik er van uit gaan dat het nooit meer hoeft. Kuur 8 is officieel gestart en het is echt de LAATSTE.

Ik voel me redelijk. Heb weer een paar goede dagen achter de rug. Gisteren werd ik voor mijn gevoel zelfs zo uitgeslapen wakker dat ik meteen onder de douche sprong. Het was mooi weer en de zon scheen. In ene zeg ik tegen Frank: weet je wat, ik denk zo maar dat ik Julia naar school breng vandaag, even op de fiets. Fleur bleef nog thuis want die was 's nachts weer wakker geworden met koorts. Ze was kletsnat en Frank heeft haar droog ondergoed en een droog pyjamaatje aangetrokken. Ze lag nog in diepe slaap om kwart over 8. Dus ik ben heerlijk de buitenlucht in gegaan en heb Julia naar school gebracht. Om 12 uur heb ik haar ook weer opgehaald. Ik dacht echt dat ik weer helemaal op en top was. Maar tijdens de lunch sloeg in ene de vermoeidheid toe. Misschien toch iets te aktief geweest. Ik hoor je bij jezelf denken: aktief? alleen even heen en weer gefietst naar school...... maar dat is blijkbaar toch te veel voor me. Ik heb de hele middag in bed gelegen samen met Fleur. Julia ging uit school meteen mee met een vriendinnetje dus daar hadden we geen omkijken naar.

En dan vandaag, de start van die laatste kuur. We moesten om 8 uur al vertrekken dus Julia mocht naar Annemiek die haar ook naar school bracht. Fleur hadden we uit voorzorg bij mijn ouders laten slapen. Stel dat ze nog ziekig zou zou, dan kon ze lekker bij oma blijven. We stonden weer fijn in de file en Frank baalde er van. Nog maar een paar keer, zei ik tegen hem. Alles ging zoals gewoonlijk en we werden opgeroepen door Dr. Visser. Bloedwaardes waren weer goed, HB gezakt naar 7.7. Als ik de afgelopen 3 weken bekijk zakt het toch weer gestaag. Van 9.1 naar 8.6 en nu 7.7. Frank moet vandaag dus wel weer EPO prikken. We hebben het gewoonlijke gesprek en spreken af dat ik over 4 weken een PET scan krijg. Ook moet ik langs de röntgen afdeling om een foto van hart en longen te laten maken. Het blijkt dat er, op een dag dat ik ook in de wachtkamer zat, iemand heeft gezeten die TBC heeft. Uit voorzorg controleren ze nu iedereen die toen ook in de wachtkamer zat. Frank vroeg of hij dan ook gecontroleerd moet worden. Maar het geldt alleen voor zieke mensen of mensen met verminderde weerstand. Nu maak ik me daar totaal geen zorgen over want die weerstand van mij, daar zit het wel goed mee. Van alle virussen die er de afgelopen tijd in omloop zijn geweest, heb ik geen last gehad. Maar voor de zekerheid controleren ze het toch. Als ik niets hoor, is er ook niets aan de hand.

Op het secretariaat maken we de afspraak voor de PET Scan. 18 februari om 08.00 in het AMC. De scan van de VU is kapot dus ze wijken nu uit naar het AMC. Ik heb gevraagd om een zo vroeg mogelijke afspraak in verband met nuchter zijn. Hoe eerder de scan, hoe eerder ik ook weer mag eten. Dus het wordt een vroeg dagje voor ons op de 18e. We mogen niet te laat komen, daarom zullen we uit voorzorg al om half 7 gaan rijden. Maar dat is nog ver weg.

De chemo verloopt zoals gewoonlijk en nu ben ik weer thuis. Heb hoofdpijn, ben moe en misselijk maar het gaat redelijk. Ik ga straks naar Noelle toe, we eten daar vanavond dus dan heb ik ook weer even wat afleiding. Vanavond gewoon weer vroeg er in en proberen een lange nacht te maken. En dan is het zo weer morgen. Nog maar 3 te gaan.

2008-01-20T10:32:00.001+01:00

Het is zondag en ook al schijnt de zon niet, het voelt wel zo.

Ik word om half 10 wakker van Frank die zachtjes tegen me zegt: Lin, ik ga even lekker mountainbiken. Red je het? Ja hoor, ga maar, mompel ik. Hij zegt snel dat Fleur nog slaapt en dat Juul boven op zolder achter de computer zit.

Langzaam word ik wakker en heel vreemd, ik voel geen weerstand meer. Dat touw dat om mijn middel zat is er niet meer. Aan de onderkant is het nog wel gevoelig maar niet meer zo aanwezig. Ik zet de tv aan voor mijn favoriete programma, Vakantielife, en niet veel later hoor ik gerommel uit Fleur haar kamer. Ze hoest en proest een beetje, was gisteren niet lekker en ging naar bed met koorts en een kinderpilletje. Ze komt me vertellen dat ze nog steeds heel erg ziek is en snel geef ik haar een aai over haar bol om te voelen of ze warm is. Maar ze voelt goed aan. Dan zegt ze dat, omdat ze zo ziek is, ze nu toch echt zo'n lekker plakje cake moet hebben die we gisteren samen hebben gebakken. Ik snap dat natuurlijk volkomen, als je ziek bent heb je dat nodig, maar zullen we niet eerst even een gezond flesje pap maken? Dat is een goed idee mama, jij moet mee. Ja, dus ik moet er uit en ik moet zorgen want Frank is er niet. En dat gaat me tot nu toe goed af. Ik maak een fles pap voor Fleur nadat ik haar eerst met een dekentje op de bank heb gelegd want als je 'ziek' bent, heb je veel aandacht nodig. Ik zet een filmpje voor haar op. Ik zoek mijn pillen uit, maak 2 broodjes voor mezelf en een beker warme chocomel om alles weg te spoelen. Ondertussen heeft Fleur haar fles leeg en wil het plakje cake en Julia hoor ik roepen dat ze een boterhammetje met kaas wil. En ik doe alles tegelijk in de keuken en het gaat me goed af. We zijn weer over het dooie punt in de kuur heen.

Er is dus weer licht in de tunnel. Ik wist ook dat het uiteindelijk over zou gaan. Deze keer duurde dat wat langer dan de vorige keren, deze keer zat ik er goed doorheen, maar dat is geweest! Nu weer verder en op naar die laatste keer. Nog 1 keer deze ellendige week doorstaan maar in de wetenschap dat als het daarna beter gaat, het niet weer stuk wordt gemaakt door een volgende chemo. Dan kan het verder helen. Dan kan ik verder helen.

Ben ook zo blij dat Frank even lekker aan het fietsen is. Mijn held, want dat is hij, is voor het eerst in al die maanden iets voor zichzelf aan het doen op zondag ochtend. Heeft zich al die maanden weggecijfert voor zijn gezin en nooit maar dan ook nooit geklaagd. Wel eens gemopperd, maar nooit geklaagd. En hij heeft het ook zo nodig. Ik hoor hem de laatste tijd veel over pijn in zijn hoofd en pijn rond zijn middenrif, een soort stress band. Dat kan ook niet anders. Maar gelukkig is er nu tijd en ruimte voor ontspanning en dat gaat alleen maar beter worden want we zijn er bijna. En ik weet ook dat ik vandaag en de rest van de week ga horen dat hij zo lekker gefietst heeft. Hij verdient het ook. Als iemand iets verdient is hij het wel, mijn held.

2008-01-18T08:31:00.000+01:00

Weer een paar dagen verder, moeizame dagen. Ik kom de deur niet uit tenzij ik een 'missie' heb. Dat is óf eten bij mijn ouders óf een ziekenhuisbezoek. De rest van de tijd slijt ik in bed of op de bank in het pyjamaatje. Geen fut om me te wassen of aan te kleden of ook maar iets anders te doen. Ik heb niet eens iets om aan te trekken, alles is nu echt te klein en ik weiger om in dit stadium weer nieuwe kleren te gaan kopen. Ik kan het trouwens niet eens opbrengen. En weer zoveel pijn gehad van onder. Om moedeloos van te worden. Ik schrijf 'gehad' want ik denk (hoop) dat ik het ergste gehad heb voor deze kuur. Als alles straks achter de rug is, is dit toch wel iets wat de meeste impact heeft gehad op het hele chemo-gebeuren.

Vreemd genoeg heb ik het altijd over het 'chemo-gebeuren'. Ik heb het eigenlijk nooit over kanker. Het hele kankerverhaal is een beetje aan de kant geschoven want het gaat nu alleen nog maar over de chemo. Die veroorzaakt alle narigheid, dat is nu mijn dagelijks leven. Ik word week op week geleefd door de chemo. Nu vind ik kanker sowieso al een naar woord. Ik gebruikte het nooit, ook niet als scheldwoord. Thuis hebben wij het ook nooit over kanker. Als het genoemd wordt, is het door de kinderen. Het kwaad is als het goed is bestreden, want je weet het nooit, maar kanker zelf lijkt bij ons thuis wel geen rol te spelen. Misschien een vorm van 'kop in het zand steken' of negeren wat eigenlijk de reden van alles is geweest.

Frank en ik hebben het er wel eens over dat we het toch nooit echt bekeken hebben als een levensbedreigende ziekte. Als je hoort dat je kanker hebt ben je in eerste instantie lam geslagen. De weken die daarna volgden zijn echt een hel geweest. Dat realiseer ik me als ik mijn blog terug lees. Soms denk ik wel eens dat het een wonder is dat wij nog recht op konden staan. Iedere keer die onzekerheid, weer geen uitslag maar een nieuwe operatie. Waarom kunnen ze niets vinden?, het is vast één of andere zeldzame agressieve vorm van kanker. Maar dan gelukkig een goede diagnose en meteen de beuk er in. Als een soort vanzelfsprekendheid gingen we er van uit dat we dit zouden overwinnen, wellicht geholpen door de mededeling dat we 90% kans op genezing hadden en dat het al in het begin goed aansloeg. Soms zeiden we wel eens tegen elkaar dat het gewoon een hele zware griep was die bestreden moest worden met een kuur. Zo voelde het ook vaak. Het heeft nooit gevoeld als een ernstige ziekte. Het is geen tastbare ziekte. Daarom is het ook een sluipmoordenaar.

Ik wil ook iedereen alert maken op symptomen. Ik heb ze allemaal gehad maar genegeerd. Denk niet zoals ik: ik ga toch niet naar de dokter omdat ik jeuk heb? Terwijl het wel heel erg vreemd was, zomaar jeuk die een paar weken aanhield. En dat nachtzweten, niet normaal toch 5 x per nacht een droog shirt aan moeten doen omdat het echt klets en klets nat was. Stom van mezelf ook dat ik er van uit ging dat ik een griepje onder de leden had. Achteraf denk ik dat de dokter daar ook niets achter gezocht zou hebben. Je hoort zo vaak dat mensen al heel lang klachten hebben en dat maanden later, soms wel een jaar later, de bekende diagnose wordt gesteld. Je moet denk ik ook een dosis geluk hebben in het leven. Mijn geluk is dat mijn hart op hol is geslagen. Dat is het moment waarop mijn lichaam me een seintje gaf: Lin, tot hier en niet verder! En natuurlijk het geluk dat ze in het ziekenhuis in Alkmaar verder zijn gaan zoeken. Ik ben ze nog erg dankbaar. Ze hadden het van het begin af aan bij het rechte eind.

In de maanden daarna is er zoveel gebeurt en nu zijn we bijna bij het eindpunt. Nog 1 keer alles doorstaan. Gisteren zat ik weer in de VU op controle. Dezelfde arts als vorige week. Ze zag me aan komen strompelen en keek direct bezorgd. Takel je verder af?, vroeg ze. Ik vertelde haar dat ik haast niet kan lopen van de pijn van onder en dat de Diclofenac ook niet aanslaat. Dit is sowieso niet mijn beste week, die derde week in de kuur. Dan doet mijn hele lijf zeer en ik ben zo moe. Ze knikt begrijpelijk. Het past allemaal in het beeld. Ik heb ook een zere ader op mijn linkerhand. Er zitten 2 bulten in die beurs aanvoelen terwijl daar sinds december niet meer in geprikt is. Ondanks dat er niet in geprikt is, is de chemo er wel weer doorheen gegaan. Je aderen krijgen heel wat te verduren en dit is nu een zwakke plek. Weer vertelt ze me dat ik het echt fantastisch heb gedaan. Van alle veren die ik de laatste tijd op de welbekende plek heb gekregen, kan ik ondertussen in hele hoofdtooi maken.

Mijn bloedwaardes waren weer prima. Bloedplaatjes iets aan de lage kant maar dat is normaal in dit stadium van de kuur. HB was 8.1 dus ik hoef deze week geen EPO te prikken. Dat is weer meegenomen. Buiten dat ik zelf fysiek aan het eind ben, doet het bloed het nog goed.

Sinds ik begon met schrijven vandaag zijn er alweer 3 uur verstreken. Ondertussen weet ik ook dat ik het nog niet heb 'gehad' met de pijn van onder want die domineert weer. Vanavond is er een nieuwjaarsborrel van de ondernemersvereniging waar ik samen met Frank naar toe wil. Astrid belde om te vragen hoe het ging en of ik me goed genoeg voelde om te gaan. Niet echt maar ik ga toch! Even onder de mensen, even andere gesprekken en lekker eten want het is met buffet. Verstand op nul en onder het motto van: of ik nu thuis zit met pijn of ergens anders......

Ik vraag me ook af wat ik met de blog ga doen. Ik denk dat ik hem op 31 januari, de dag na de laatste chemo, afsluit. Ik kan dan wel weer 2 weken gaan schrijven over alle bekende ongemakken maar die kennen we ondertussen al. We weten al wat me te wachten staat. Ook weten we al zo goed als zeker dat de PET Scan negatief zal zijn, in dokters termen, dus POSITIEF voor ons. We hoeven niet meer vol spanning te wachten op een uitslag want die hebben we al gehad in november.

Mijn blog is mijn uitlaatklep geweest in al deze maanden. Wat ik niet wilde of kon uitspreken, schreef ik op. Mensen die mij goed kennen weten ook dat ik geen prater ben. Mijn moeder zegt vaak dat ze door middel van mijn blog meer over me te weten is gekomen dan via onze dagelijkse gesprekken. Mijn vader zit vaak hard te huilen als hij mijn verhalen leest. Mijn blog was mijn beste vriend om het zo maar te zeggen. Hij liet me vertellen, huilen en verwerken wanneer ik dat wilde. Hij luisterde alleen maar en zei niets terug. Dat is waar ik behoefte aan had. Dat is wat me er ook doorheen heeft gesleept. Maar het is ook goed dat daar een einde aan komt. We moeten straks weer verder proberen te gaan met het gewone leven.

2008-01-15T09:17:00.001+01:00

En dan zijn er toch ook af en toe weer die tranen die over mijn wangen rollen. Zomaar, uit het niets. Ik kan het soms ook niet verklaren maar dan ben ik in en in verdrietig. Ik weet niet hoe het komt, ik ben niet boos of teleurgesteld, ik heb geen noemenswaardige pijn of klachten en ben zelfs niet bang. Ik ben eerlijk gezegd alleen maar dankbaar als ik terugkijk op de afgelopen maanden, dat het uiteindelijk allemaal zo gelopen is. Het zijn moment opnamen. Misschien meer een gevoel van machteloosheid dat ik dus echt niet kan wat ik zou willen maar wat wil ik eigenlijk? Ben ik teveel alleen en op mezelf aangewezen? Is dat een te confronterend contrast met wie ik was; altijd druk en onderweg. Ben ik nu het einde in zicht komt misschien ongeduldig? Ik weet heel goed waar ik sta, ik weet heel goed dat ik nog 1 x dit hele proces door moet en ik weet dat ik het nog 1 x aan kan. Dat is heel helder en ik zie er niet tegen op. Ik kijk er zelfs naar uit. Get it over with! Maar soms, heel soms, ben ik toch dat kleine meisje dat zich heel klein maakt in een hoekje en even stilletjes moet huilen.

Maar dan veeg ik die tranen ook weer af, haal diep adem en neem een glas water. Het lucht ook op. Gelukkig gaat dan de telefoon en belt Astrid dat ze een kop koffie bij me komt drinken. Ik zeg opgelucht: kom maar snel want ik kan de afleiding wel gebruiken. Ze heeft aan 1 woord genoeg. En dan kan ik me gelukkig ook weer snel over mijn verdriet moment heen zetten.

2008-01-13T19:35:00.000+01:00

Het is op, ik ben leeg. Ik denk dat ik echt op mijn laatste restjes de dagen door kom. Zo moe, zo passief en bij de minste inspanning volkomen knock out. Moeite met concentratie, als ik lees dansen de letters voor mijn ogen. Opvliegers te pas en te onpas. Mijn mond weer helemaal stuk van binnen. Buiten het ziekenhuisbezoek vorige week woensdag heb ik alle dagen in huis en voornamelijk in bed doorgebracht. Alle 'oude bekenden' zijn weer voorbij gekomen of zijn er nog. Vanmorgen om half 7 zelfs nog de VU gebeld omdat ik verhoging had. En weer zo'n pijn van onder. Het is een vast patroon geworden.

Zaterdag leek het nog wel te gaan. Om 3 uur Julia en Fleur bij Ivo en Marjon gebracht want die mochten daar spelen en eten en daarna samen met Frank een boodschap gaan doen. Ik was wel moe maar het ging redelijk. Ik wil er ook wel eens uit. Van alleen maar binnen zitten word je echt niet vrolijk. Naarmate de dag vorderde voelde ik al dat het van onder weer mis ging. Gisteravond begonnen met de Diclofenac en vanmorgen weer één. Vandaag gelukkig geen pijn meer maar half stoned doorgebracht. Alles is zo ontzettend zwaar. Zelfs mijn armen optillen kost me moeite. Ik heb tot half 12 geslapen wat wel weer heel lekker was. Frank maakte me wakker omdat ik mijn medicijnen nog moest nemen. Hij bracht verse jus boven en boterhammetjes. En gelukkig werd ik wakker zonder verhoging. De arts raadde me aan eerst te proberen de koorts met paracetamol te remmen, dat is gelukt. Was dat niet het geval dan moest ik over gaan op de antibiotica. Geruststelling is dat mijn lichaam wel reageert op de paracetamol en dat er geen 'grof geschut' aan te pas hoeft te komen.

Rond een uur of 4 mezelf onder de douche gesleept in de hoop dat ik daar van op zou knappen. En ik wilde even naar buiten om een frisse neus te halen. Even wat zuurstof opsnuiven. Ik zocht een doel en ging op de fiets naar de C1000 om de lege flessen in de glasbak te gooien. Fleurtje achterop. Het was even onwennig op de fiets, helemaal als je zo slap als een vaatdoek bent. Ik realiseer me dat ik echt al heel lang niet meer op die fiets heb gezeten. Het is een stukje van niets maar terug met wind tegen had ik moeite om thuis te komen. Het zijn de bekende laatste loodjes en soms vallen ze zwaar. Steeds vaker krijg ik signalen dat ik enorm ingeleverd heb aan conditie en kracht. Flessen open draaien kost me moeite. Ik moet voor mijn gevoel enorm veel kracht in mijn wijsvinger zetten om deodorant op de spuiten. Of zal dat aan de spuitbus liggen? Een blikje open maken met de blikopener. En zo zijn er nog veel meer kleine vanzelfsprekende dingen die moeizaam gaan. Hoe vaak ik de laatste weken niet wat uit mijn handen heb laten vallen, vooral glazen.

Nog maar 1 kuur, nog maar 1 keer alle bijwerkingen doorstaan. Dat hou ik mezelf maar voor. En elke dag is weer anders. Ik doe wat ik kan en kan ik niets, dan doe ik ook niets. Ik geef me over. Ik probeer de dagen zo goed mogelijk door te komen voor mezelf. Meer kan ik ook niet doen.

2008-01-10T11:54:00.001+01:00

Ik had een grote kop willen maken met 'KUUR NUMMER 7' en dan dikke strepen er door heen. Helaas na een hoop geklooi met 'copy and paste' van Word naar de blog, geeft de blog de 'dubbele doorstreep' niet weer. Die moeten jullie er dus maar even bij denken.

Kuur nummer 7, hij zit er in en wat valt hij zwaar. In tijden niet zo beroerd geweest. Maandag in bed, dinsdag in bed en zo misselijk dat ik zelfs moest overgeven en woensdag naar het ziekenhuis voor de laatste chemo's van deze kuur. Bloedwaardes weer gecontroleerd en die waren goed. De arts vraagt aan me hoe het gaat en ik zeg haar dat ik het zwaar heb. Ze ziet het aan mijn gezicht. Ik vertel haar dat ik zo moe en misselijk ben en dat alles gewoon zeer doet en zwaar is. Aan mijn bloedwaardes kan het niet liggen, HB is 8.6 en wordt omschreven als goed.

Ze begint te lachen en zegt: wij vragen ons allemaal al weken af wanneer jij nu eens een terugval gaat krijgen. Ik zeg haar dat ik niet wil zeggen dat ik echt een terugval heb, maar dat hij er gewoon goed in hakt deze keer en dat ik dat niet had verwacht na de afgelopen periode waarin ik me zo goed heb gevoeld. Ik zou de kuur nu toch beter moeten opvangen nu mijn lichaam wat langer hersteld is? Ze draait mijn dossier om en zegt: kijk, hier staat toch echt nog steeds BEACOPP Escalated en escalated betekent 'hoger'. Vergeet niet dat je dus de zware versie hebt van de BEACOPP kuur en dat je lichaam nu, kuur op kuur, echt een keer op gaat geven. Je hebt het al zo lang goed volgehouden. En dat is ook zo, en dat weet ik ook en ik weet ook dat ik die laatste kuur ook door kom. Ik zie de finish al in de verte.

Ze schrijft de kuur uit, nieuwe recepten en een afspraak voor volgende week. Ze wil me toch graag nog even zien omdat ik me nu een stuk minder voel. Daarna gaan we door naar de dagbehandeling voor de kuur. Die gaat eigenlijk prima. Ik heb afgesproken met zuster Marieke dat ik bij het laatste infuus op 30 januari mijn hoofd niet zal wegdraaien en zal kijken hoe ze het inprikt. Die staat! riep ze meteen. Ze weten allemaal vanaf het begin dat ik dat geprik vreselijk vind maar ze zeggen iedere keer dat ik het zo goed doe en dat ik zulke goede aderen heb om in te prikken. Dat kan dus echt anders. Je bent al een expert, zegt Marieke, nog even en je kijkt er ook nog naar. Vandaar die afspraak. Als ik alles overwonnen heb, moet ik dat ook kunnen overwinnen. Marieke zegt nog even dat ze het zo leuk vond om onze meiden een keer te zien. Je hebt mooie meiden hoor! En ze vond het ook zo vertederend dat Julia aan het voorlezen was. En dapper vond ze ze, omdat ze er met hun neusjes bovenop zaten toen zij het infuus bij me inprikte. Alsof ze niets wilden missen. Het zijn ook twee kanjers!

Terug naar Heiloo. Het is ondertussen alweer één uur. Die middag beland ik weer in bed. Ik ben zo moe. Ik probeer me alvast voor te bereiden op hele erg slokdarmkrampen die altijd op deze dag komen. Nu de kuur er zo in hakt, zal dat ook wel heviger zijn. Wonder boven wonder blijven die deze keer gelukkig helemaal uit. Alsof mijn lichaam me dat wil besparen, ik weet het niet. Maar ik ben er erg blij om. We eten bij mijn ouders en thuisgekomen ga ik weer meteen naar bed. Ondanks dat ik zo moe ben slaap ik heel slecht. Ik lig eigenlijk maar een beetje te liggen en te woelen.

Vandaag, donderdag, lig ik weer de hele dag in bed. Voel me gelukkig een stuk beter. Niet meer misselijk, geen pijnen en nog steeds geen slokdarmkrampen gehad. Heel snel afkloppen! Maar wel moe, ontzettend moe. En de brandende 'velpon' tong is ook weer terug. Zo fijn al die oude bekenden die steeds weer langs komen! Gelukkig gaan ze ook weer. Nu is het deze kuur uitzingen. Wat gaat het me brengen, hoe doen de slijmvliezen het deze keer. Allemaal dingen die ik nu nog niet weet maar waar ik mee geconfronteerd word op het moment zelf.

Maar er zijn nu nog maar 4 dagen chemo in het vooruitzicht. I will survive!

2008-01-07T11:50:00.000+01:00

Het is maandag en ik zit weer in bed. De hele ochtend al. Ik ben moe, heb slecht geslapen. Veel wakker geweest van de opvliegers en de misselijkheid. Ik merk nu eigenlijk pas hoe goed ik me heb gevoeld de dagen dat ik chemo-vrij was en dat geeft ook een bepaalde geruststelling voor straks als het echt over is. Natuurlijk ga ik last krijgen van kwaaltjes, o.a. andere de stijfheid en zo, maar dat is toch niet te vergelijken met hoe je je voelt als de chemo door je lijf giert. Je voelt gewoon dat het in je lijf zit, maar ik kan het niet echt omschrijven. Alsof je weg wilt lopen maar iemand houdt je tegen door middel van een touw om je middel. Alles is gewoon zwaarder en daarnaast voel je je echt niet lekker.

Ik denk dat het ook komt omdat ik deze week weer chemopillen slik. 25 stuks verdeeld over 7 dagen die deel uit maken van de kuur. Slik ik altijd in de eerste week en heb deze eigenlijk altijd een beetje genegeerd omdat het 'pillen' zijn. Niet zo angstaanjagend als chemo via een infuus. Maar feit blijft dat het chemo is en dat het ook een uitwerking heeft in je lichaam. Dit veroorzaakt denk ik ook die continue misselijkheid. Tijdens de infuus chemo's slik ik daar de Zofran voor, dat helpt echt, maar die mag ik niet blijven slikken omdat die de boel helemaal stil leggen in mijn lichaam en ik daardoor mega verstopt raak. Aktie --> reaktie. Nog even, hou ik mezelf steeds voor. Ik heb ook voor mezelf besloten dat 2008 dit jaar op 1 februari begint en niet op 1 januari. Dan lijkt het echt of het nieuwe begin ook een heus nieuw begin is.

Ondertussen is alles weer terug naar normaal in huize Bakker. De kindjes om 7 uur weer wakker gemaakt en verzorgd. Deze eer ging vanmorgen volledig naar Frank want ik was zo ontzettend moe dat ik mijn ogen stijf dicht heb gehouden tot 10 over 8 toen ze naar beneden gingen. Ik had alles gisterenavond wel al klaar gelegd dus Frank hoefde niet meer te zoeken. Net ging ook het luchtalarm af, de eerste maandag van de maand, 12 uur precies. Dit geluid hoor ik normaal gesproken als ik aan het werk ben. Het lijkt een eeuwigheid geleden.

Zondag was een rustige dag. Lekker uitgeslapen en rond een uur of 2 naar buiten gegaan voor een kleine wandeling. Langs Mark en Astrid gegaan voor een kop thee en weer lopend naar huis. Het was koud maar lekker. Ik kijk er naar uit om straks weer fit genoeg te zijn om lekker te kunnen lopen, ik mis het echt. Astrid gooide ook al een balletje op: Lin, als je je goed voelt en je hebt zin, dan gaan we weer lopen hoor. Desnoods eerst een klein rondje. Ik heb het de afgelopen maanden niet meer op kunnen brengen. Toch een kleine bevestiging dat ik erg achteruit ben gegaan. Je leeft natuurlijk per dag en dan bekijk je elke dag hoe je je voelt. Vaak voel ik me ook goed maar als ik nu ga vergelijken hoe energiek ik was in het begin van de kuren, dan is daar helemaal niets van overgebleven. Daar waar de Prednison me de eerste weken vleugels gaf, doet die nu vast en zeker ook zijn werk maar dan om me de dag door te laten komen. En dat gaat me gelukkig nog steeds goed af. Of dat nou een dag in bed liggen of hangen is, of een dag wat energieker, het gaat me goed af.

Maar een beetje extra beweging kan geen kwaad. Ik ben zo enorm opgezwollen, grotendeels door de medicijnen maar zeker ook een stuk extra gewicht. Want gegeten dat heb ik de afgelopen maanden! Ik lijk af en toe echt wel 6 maanden zwanger, helemaal als ik gegeten heb. Dan zet de boel zo enorm op. En als je dan ook geen lichaamsbeweging meer hebt omdat dat gewoon te inspannend voor je is, dan schiet het niet echt op. Maar straks komt alles vast weer goed. Ik heb sowieso eerst 6 tot 8 weken na de laatste kuur nodig om de chemo uit mijn lichaam te laten gaan. Pas als mijn haar weer begint te groeien is dat een teken dat ik weer op ga bouwen. En de laatste kuur eindigt officieel half februari want ik heb het wel steeds over 30 januari maar dat is de dag dat ik het laatste infuus krijg. Die kuur duurt dan nog wel 2 weken. Dus zo even grofweg uitgerekend ga ik pas half april weer een beetje opbouwen.

Toen ik hier aan begon zeiden de artsen dat ik er een jaar voor moest uittrekken. Dat leek me toen oneindig en heel ver weg. Het zou een half jaar duren, het hele chemo verhaal en dan zou ik er toch wel weer zijn? Maar dr. Visser omschreef het als eerst een half jaar 'gedoe' met al die ziekenhuisbezoeken en chemokuren. Daarna de 'wederopbouw'. Nu begin ik ook echt te geloven dat ik er nog lang niet ben en dat het nog wel even gaat duren voordat ik weer kan vlammen. En ik ga ook zeker mijn tijd proberen te nemen om niet te snel weer alles te willen doen. Frank hamert daar nu al op en zal me als een soort waakhond in de gaten houden. Aan de ene kant soms vervelend, aan de andere kant ontzettend lief die bezorgdheid.

In het ziekenhuis hebben ze me attent gemaakt op een programma speciaal voor ex-kankerpatiënten. Het heet "Herstel en Balans" en je zit dan in een groep met allemaal mensen die hetzelfde meegemaakt hebben als jij en die onder begeleiding voorzichtig weer beginnen met oefeningen om weer op te bouwen. Ook is er ruimte voor ervaringen uit te wisselen. En mocht je er even door zitten, dan begrijpt iedereen hoe je je voelt. Nu ben ik niet zo van de 'groepjes-aktiviteiten' maar Frank denkt dat ik dat toch moet gaan doen. Desnoods alleen proberen. Als het echt niets voor me blijkt te zijn dan kan ik elk moment stoppen. Ik hou namelijk totaal niet van psychologisch gelul en zweverig gedoe. Het is in Alkmaar dus naast de deur. Ga zo nog even op de site kijken.

Ze zeggen wel eens dat niemand echt begrijpt wat je doormaakt, tenzij ze het zelf hebben meegemaakt. Dus wat dat aangaat is het misschien prettig om met lotgenoten samen te zijn. Ik ben ondertussen ook wat weblogs aan het volgen van anderen die Hodgkin hebben. En ik moet zeggen dat het me soms behoorlijk aangrijpt. Heel hard kan ik zitten snikken om hun verhalen omdat ik gewoon weet wat ze doormaken. En het is zo herkenbaar al die angsten en onzekerheden, alle ongemakken en pijnen. En ze zijn er vaak zoveel slechter aan toe dan ik terwijl ze een minder zware kuur volgen.

Op dit moment heb ik weer zo'n 'chemo-giert-door-mijn-lijf' gevoel. Ik krijg het warm en voel honderdduizend kleine speldenprikjes in al mijn poriën. Niet pijnlijk maar wel vervelend. En dan zakt dat zomaar weer af om vervolgens later vandaag nog een paar keer terug te komen. En wat ook weer aanwezig is, is het tintelige gevoel in mijn voeten. In mijn handen en vingers is dat gelukkig niet erger geworden maar het is verplaatst naar mijn voeten. En dat is toch iets dat in de chemo-vrij periode vrijwel niet aanwezig is geweest. Het waren maar 10 dagen, maar toch. Ik hoop dat dit een teken is dat mijn lichaam zich snel hersteld.

Ondertussen zijn Frank, Julia en Fleur thuis geweest voor een boterhammetje. Heb even beneden gezeten met ze. Nu zijn ze weer naar school en ik zit weer in mijn bedje. Ik heb Frank beloofd dat ik ze om kwart over drie ophaal van school. Dan ben je er even uit Lin, en lig je niet de hele dag in bed. Ik heb ze wel al gezegd dat ze vandaag geen vriendinnetjes mee naar huis mogen nemen. Ik ga straks even mijn medicijnen koffer inventariseren. De Prednison is bijna op en ik heb ook nog maar 1 Neupogen prik in de koelkast. Vanaf woensdag mag Frank die weer prikken.

Ik heb nu nog anderhalf uur voor mezelf en ga rustig liggen en mijn ogen even dicht doen. Dan douchen en de kids ophalen.

2008-01-05T16:55:00.001+01:00

Zes gemene chemo's zaten op een hek, eentje viel er af..... en toen waren er nog maar vijf!

Eigenlijk niet de juiste omschrijving 'gemene chemo's' want ze maken me toch maar mooi weer beter. Hoe dan ook, chemo-dag nummer 27 is ook voorbij. En het is helemaal goed gegaan. In het ziekenhuis werden we nog even geconfronteerd met het feit dat het balletje ook wel eens de andere kant op kan rollen. Er zit een man tegenover me aan de chemo en die was zo enorm benauwd, ik werd er zelf ook helemaal beroerd van. Ik hoor de verpleegster tegen hem zeggen: je rookt nog wel hè? Ik ruik het aan je. Hij knikt bevestigend. Ze zegt: nu je zo benauwd bent zou je dat eigenlijk moeten laten maar ik zal de laatste zijn die nu nog tegen je zal zeggen dat je niet meer mag roken. Dat maakt toch niets meer uit..... Ja, en dan kijken mijn vader en ik elkaar in stilte aan en weten we allebei eigenlijk al genoeg. Deze man is opgegeven.

Mijn chemo, de Etopiside, druppelt er weer geleidelijk in en na een uurtje staan we weer buiten in de frisse lucht. Ik reageer gelukkig nooit heftig op de Etopiside dus voel me verder de rest van de dag goed. 's Avonds krijg ik een hoog rode kleur en heb ik het erg warm. De sluimerende misselijkheid is er ook weer maar daar ben ik ondertussen zo aan gewend dat het eigenlijk niet meer opvalt. Of laat ik het anders zeggen, ik ben niet van plan om me daardoor te laten leiden dus probeer ik er niet op te letten. En dat werkt eigenlijk heel goed voor mij.

Vrijdagavond is ook de avond dat Simone een nieuwjaarsborrel geeft bij haar thuis. Ze heeft een aantal meiden uitgenodigd voor een gezellig avondje samen om op het nieuwe jaar te proosten. Ze mailde me donderdag al dat ze hoopte dat ik me goed genoeg zou voelen om te komen en dat ze allemaal lekkere hapjes én chocoladehazelnoten had! Ja, en dan kennen ze Linnie allemaal goed genoeg dat dat net de berichten zijn die mij over de streep trekken. Nee hoor, geintje. Maar ik voel me eigenlijk goed genoeg en heb ook zin in zo'n avondje. Dus ik ga lekker naar Simoon toe!

Het was ontzettend gezellig. Simone had echt haar best gedaan en de hapjes waren overheerlijk. En aangezien ik weer aan de Prednison zit, is de vraatzucht ook weer aanwezig. Ik kon helemaal los gaan en ik moet zeggen dat alles ook echt goed smaakte. We zaten met z'n allen aan de grote tafel en Ben was verbannen naar boven. Het was een echte meiden-avond. Iedereen zat aan de wijn en ik aan de cola. In ene was het zomaar half 2, de tijd was voorbij gevlogen. Uiteindelijk was ik kwart voor 3 pas thuis. Klaar en klaar wakker. De cafeïne in de cola deed daar nog eens een schepje bovenop. Ondanks dat ik een slaappil heb genomen kon ik de slaap moeilijk vatten.

Vanmorgen uitgeslapen. Werd rond half 11 wakker. De eerste leuke gebeurtenis van de dag was dat Lucienne voor het raam stond met een grote bos bloemen. 'Even een bosje bloemen voor de laatste loodjes!' Weer zo ontzettend lief en ik ben er erg blij mee. Het huis is erg kaal geworden nu alle kerstspullen weg zijn dus die bos bloemen fleurt de boel weer op. Verder de hele dag niets gedaan, het is nu kwart over vijf en ik zit nog in pyjama. Heerlijk! Voor mijn gevoel een tijd geleden zo'n pyjama dag thuis. Het nieuwe bloed heeft me toch genoeg energie gegeven om niet meer continu in bed te liggen. Ik ga me nu wel snel douchen en aankleden want we gaan als afsluiter van de vakantie met Julia en Fleur naar de bioscoop. Naar de film Enchanted. De meiden zijn de hele dag de deur nog niet uit geweest en ik durf het haast niet te zeggen, maar ze hebben dus ook de hele dag in hun pyjama gelopen. Echt zo'n huishouden van Jan Steen. Boeie! Frank is ze nu aan het wassen en aankleden. Frank is de enige die aktief is geweest en heeft alle boodschappen gedaan.

Morgen hebben we geen plannen en doen we lekker niets. Maandag begint de school weer dus dan komt er weer wat regelmaat.

2008-01-03T20:51:00.000+01:00

En toen waren er nog maar 6........ Dit is een leuk spelletje!

Gisterenavond erg beroerd geweest en op tijd naar bed gegaan. Emmertje stond weer naast het bed ook al heb ik tijdens al deze kuren nog maar 2 momenten gehad dat ik moest overgeven. Een keer tijdens de eerste kuur, dat duurde dan meteen wel 2 dagen en was afschuwelijk maar is nooit meer terug gekomen. Nog een keer ergens tijdens de tweede of derde kuur op een zondag, maar die keer heb ik benoemd als 'losse flodder' want dat was een vreemd op zichzelf staand geval. Desalniettemin heeft het emmertje bijna full time naast mijn bed gestaan omdat het gewoon continu voelt alsof de vulkaan moet uitbarsten. Slaappilletje genomen maar toch slecht geslapen.

Vanmorgen werden de kinderen weer lekker laat wakker. Vraag me nu al af hoe dat volgende week in het gareel gaat komen als de school weer begint. Maar voor nu is het heerlijk dat je zelf ook nog even in alle rust kunt blijven liggen. Julia had vandaag een voetbal toernooi van de wijkvereniging. Ze had er echt zin in. Maar wat was het koud, ik zag al door het raam dat er een behoorlijke wind stond. Zo eentje die dwars door je heen snijdt. Ik had geen zin in mijn pruik die ik voor het nieuwe jaar weer eens gewassen had. Hij is nog steeds mooi gebleven alhoewel hij onder wel begint te pluizen. Dus ik was vandaag dapper en heb een shawl om mijn hoofd gedaan. Dat zit gewoon lekker, helemaal als het waait. Dan waait je haar ook niet de hele tijd in je gezicht.
Het was inderdaad erg koud buiten. De meiden hadden allemaal rode wangen van de kou en inspanning. Het was leuk en in de Ypsalon was het lekker warm. Fleur besloot om daar binnen te blijven. Er waren wat klasgenootjes van haar dus ze had genoeg speelkameraadjes. Het team waar Julia in speelde won de eerste prijs met penalty's en werd derde (en laatste) met het voetbaltoernooi. Maar die meiden hielden zich best goed staande tussen de andere 2 teams vol met jongens die ook echt op voetbal zitten. Ze speelden in totaal 4 wedstrijdjes. Het was erg leuk dat de organisatie voor alle teams een prijs had. Ze heeft genoten.

Toen het toernooi afgelopen was moesten we direkt door naar het ziekenhuis. We hebben eerst mijn moeder opgehaald en zijn daarna snel naar Amsterdam gegaan. Julia en Fleur wilden graag nog een keertje mee met mama en nu was daar de gelegenheid vanwege de vakantie. We zaten met z'n drieën op het bed toen zuster Marieke het infuus inprikte. Weer vonden ze het super interessant. Marieke kwam aangelopen met een boekje. De titel was: Prinses Lucie en de chemoridders. Dit was net zo'n boekje als Chemo-Kasper. Julia zat op het bed en las het boekje aan ons voor. Weer zo'n 'leuk' verhaal voor kinderen om ze goed te laten begrijpen wat er gebeurt als je kanker krijgt. Mijn moeder en ik waren ook zo trots op Juul want ze kan echt al goed lezen. Ze deed net alsof ze de juffrouw was. Eerst las ze de pagina voor en dan toonde ze iedereen in de kamer de plaatjes die bij het verhaaltje hoorden.

De chemo ging goed, dit was gelukkig niet zo'n heftige. Morgen ook niet maar volgende week woensdag, chemodag nummer 4 in de kuur, is wel weer een vervelende. Ik ben op dit moment wel misselijk maar het is niet overheersend. En erg dorstig. De slijmvliezen reageren meteen weer op de chemo. Mijn mond is erg droog en het voelt alsof ik behangplaksel in mijn mond heb. Zo'n dikke plakkerige laag die ook mijn smaak meteen aantast. En niet weg te slikken zoals normaal speeksel. Verder heb ik wat last van het plekje waar vandaag het infuus is geprikt. Er is een nieuwe ader uitgekozen die nog lekker soepel is, maar mijn huid daar moet nog een beetje wennen aan het prikje. Vandaag ga ik ook weer lekker op tijd mijn bed in met slaappil. De kinderen slapen bij mijn ouders omdat ik morgenochtend weer naar de VU moet. Mijn vader gaat morgen met me mee.

2008-01-02T14:52:00.000+01:00

Pfffff, het zit er weer in en het hakt er weer in. Mijn moeder zei al in het ziekenhuis dat ik er vreselijk uit zag. Ook Frank's reaktie toen hij me zag was: jees Lin, je kunt wel zien dat dag 1 weer begonnen is. Maar we moeten er doorheen en we zullen doorgaan!

De dag begon vroeg, errug vroeg. Kwart over 6 het wekkertje, half 7 met moeite er uit. Ja, we calculeren altijd een kwartier tot een half uur 'uitslaap-tijd' in. "Druk nog ff op de snooze Frank!". Maar toen moest ik er toch echt uit. Ik ben het niet meer gewend zo vroeg al echt in aktie te moeten komen. En ik slaap nog steeds zo slecht. Lichamelijk ben ik verschrikkelijk moe maar geestelijk lijk ik wel uitgeslapen te zijn. Ik heb er geen andere verklaring voor. Ik was gestopt met de slaappillen omdat ik toch niet aan de Prednison zat maar daar moet ik blijkbaar mee door blijven gaan. En ik ben zo verschrikkelijk stijf, ik lijk echt wel een oud vrouwtje.

Gelukkig kwam daar meteen een verklaring voor bij de arts. Toch weer een afkickverschijnsel van de Prednison. Ik heb het natuurlijk 10 dagen langer niet geslikt. Het schijnt dat het buiten alle goede dingen die het doet, ook heel slecht voor je is. Maar dat wisten we al. Je botten en gewrichten krijgen er een opdonder van en daardoor voel ik me ook zo stijf. Ik kan verdorie niet eens tussen mijn schouders krabben op mijn rug want mijn armen zijn zo stijf dat het gewoon zeer doet. Dus ik sta maar als een soort Baloe-de-beer tegen de deurpost aan te schurken, ook lekker hoor! De arts waarschuwde me dat als ik straks klaar ben, en geen Prednison meer krijg, ik deze stijfheid alvast op mijn lijstje mag zetten van afkickverschijnselen. 'Het kan straks nog wel even vervelend worden voor je. Denk je dat je klaar bent en op gaat knappen, krijg je eerst dit nog om je oren'. Maar daar ben ik bij deze dus op voorbereid.

Afein, bloedwaardes waren weer goed. Nou ja, goed........... mij HB was 9.1 (!!!!!!!!!!!!!!!!!!). Ik bijna al in jubelstemming maar dat blijkt dus niet zo goed te zijn. Het is voor de verandering nu eens te hoog. Dat kan weer als gevolg hebben dat ik trombose krijgt. Dus afgesproken dat we volgende week de EPO prik over slaan. Deze week wordt er weer goed ge-exterminate in mijn bloed dus de waarde zal wel zakken. Ook liet ze me een statiek zien van al mijn waardes vanaf het moment dat ik bij de VU terecht kwam tot vandaag. Alles was in een stijgende lijn, of dalende lijn, maar in ieder geval positief. Bij de eerste bloedwaardes in juli had ik een bezinking van 84 en die was nu 10. Helemaal goed voor de staat waarin ik nu verkeer. Ik heb niet zoveel verstand van 'bezinking', we hebben het daar eigenlijk nooit over met de artsen, maar het is toch een aanzienlijk verschil van toen en nu. Ook liet ze me alle andere waardes zien, o.a. mijn lever. Die was in het begin behoorlijk 'geïrriteerd', zoals zij dat omschreven. Ook mijn lever is nu weer helemaal back in shape. Ik kon wel een uur bij haar aan tafel blijven zitten om al deze positieve dingen te horen! Ze vertelde me ook nog dat ik het heel goed doe. Daar ben ik natuurlijk heel blij om.

Op de afdeling voor de chemo sprak ik mijn 'zorgen' uit of de chemo er niet vreselijk in zou hakken omdat ik 10 dagen zonder was geweest. Maar de verpleegster zei me dat ik me juist beter zou voelen omdat mijn lichaam meer hersteld is dan de vorige keren. Dat klinkt heel aannemelijk en daar ga ik gewoon van uit. Ik laat het deze week maar weer over me heen komen.

Maaruh, dit was dag 25, nog 7 dagen te gaan. En dat hele vervelende zakje dat ik altijd op de eerste dag krijg (was overigens weer zeer vervelend vandaag), die krijg ik nog maar 1 keer!
Ik voel me redelijk, eigenlijk zoals ik me altijd voel op dag 1. Wattig in mijn hoofd, misselijk en een beetje wankelig. Maar allemaal goed te doen.

2008-01-01T20:20:00.000+01:00

GELUKKIG NIEUWJAAR

En alle beste wensen die daarbij horen.

Een nieuw jaar, nieuwe ronde, nieuwe kansen. En die gaan we met beide handen aangrijpen. Dit wordt het jaar van eerst nog afbreken, daarna alles op alles zetten om weer op te bouwen en vervolgens verder gaan met leven en genieten van alles dat komen gaat.

Het afbreken begint morgen weer. Morgen start kuur nummer 7, chemodag nummer 25. Ik heb al 24 dagen achter de rug waarop ik chemo toegediend heb gekregen. In totaal 42 zakken chemo die door het infuus mijn aderen binnen druppelden. Als ik straks klaar ben heb ik in totaal 32 dagen een infuus in mijn arm gehad waardoor een totaal van 56 zakken chemo zijn gegaan. En bij dat rijtje kan ik ook nog eens 9 zakken bloed optellen. Het is me allemaal wat. Maar ik ben de afgelopen maanden dan ook minimaal een keer of 40 in de VU geweest. Daar kan ik nog eens 10 keer bij optellen voor de laatste 2 kuren. Daarna ga ik het controle traject in.

Ik ben klaar voor kuur nummer 7. Kom maar op! Morgen moet ik al om 8 uur in de VU zijn. Ga samen met mijn moeder. Ben benieuwd naar mijn bloedwaardes, toch 10 dagen 'uit de roulatie' geweest. Ben ook benieuwd of ik de chemo anders ervaar na deze break en of ik meteen merk dat ik me anders ga voelen. Dat het zeg maar heftiger is omdat ik er 10 dagen uit ben geweest. Wat ik de afgelopen 2 weken heb gemerkt is dat de aderen op mijn handen waarin de naald van het infuus altijd geprikt wordt, echt pijn doen en heel hard zijn. Ik had hier al over gelezen maar het was bij mij steeds nog niet het geval. Ook dat heb ik heel lang weten uit te stellen. Gelukkig zijn er nog genoeg plekken op mijn armen en polsen waar de aderen nog zacht en soepel zijn waar wel in geprikt kan worden.

Ik heb me de afgelopen week echt goed gevoeld. Nu weet ik niet meer hoe 'goed' voelt, zoals ik me 2 jaar geleden goed heb gevoeld. Het goed dat ik me nu voel is gebaseerd op mijn hele lichamelijke gesteldheid van de afgelopen maanden. De staat waarin ik nu verkeer. Maar ik heb vertrouwen dat ik deze laatste 2 kuren goed doorloop. Ik krijg nog 8 dagen chemo, ik ga nu aftellen. Na morgen nog maar 7.

2007-12-31T21:22:00.000+01:00

31 december 2007, de laatste dag van het jaar, een veelbewogen jaar...........

Aan de ene kant een jaar om snel te vergeten, aan de andere kant een jaar dat nooit meer vergeten kan worden. Een jaar vol met indrukken, veelal nieuwe indrukken. Een jaar van schrik, angst en onzekerheid. Een jaar van verdriet, heel veel verdriet. Maar ook een jaar van vriendschap. Bestaande vriendschappen die nog hechter werden en vriendschap uit onverwachte hoek. Een jaar met gelukkige momenten én een jaar van overwinning. 2007 heeft ook veel mooie dingen gebracht. En dat zijn de dingen die ik me wil herinneren van 2007.

Vandaag op de laatste dag van het jaar waren we traditiegetrouw bij Ferry en Annemiek in de tuin waar Annemiek en Brigit oliebollen bakken. Hele lekkere oliebollen. En voor je het weet is het dan zomaar druk in de tuin, en vooral heel gezellig. Wijntje, oliebolletje, warme chocomel met slagroom en iedereen staat lekker te kletsen. Het is een leuke traditie en ik hoop dat ze het nog lang vol blijven houden, al is het alleen maar voor die overheerlijke oliebollen!

De laatste avond van het jaar zijn we bij Arnout en Noelle. We hebben afgesproken dat we alleen samen eten en dat wij op tijd weer naar huis gaan. Ik heb geen zin om tot 12 uur 'op te moeten zitten' maar om nou helemaal niets te doen op oudjaarsavond, dat voelt ook niet goed. Ook Arnout en Noelle hadden zich voorgenomen een rustige oudjaarsavond te hebben maar denken er precies hetzelfde over en vinden het een heel leuk idee om in ieder geval samen te eten. We hebben Grieks besteld en zitten heerlijk met elkaar te eten. En het is weer zo gezellig. De kinderen zijn erg druk en we zijn allemaal blij dat we besloten hebben dat dit een korte avond samen wordt, alleen het idee al van die drukke kinderen tot 12 uur. We zijn maar aan het waarschuwen en dat is toch ook niet echt leuk. We gaan nog even met de kinderen naar buiten de straat op en Arnout steekt alvast wat vuurwerk af. De kinderen vermaken zich met sterretjes.

We gaan om half 9 naar huis en als we thuis komen gaat ook Jan net een gedeelte van zijn vuurwerk afsteken. Ook Ferry en Annemiek komen naar buiten met Wout. De kinderen vinden het fantastisch en staan vol bewondering te kijken naar al het vuurwerk. Het blijft een mooi schouwspel en de weersomstandigheden zijn dit jaar perfekt. Van alle kanten krijgen we weer te horen dat we welkom zijn om aan te schuiven maar ik denk dat ik het voor gezien houd vandaag. Ik ga lekker mijn bedje in en wacht niet tot 12 uur.

Ongemerkt is vandaag weer een drukke dag geweest. 's Ochtends schoon gemaakt en de vakantie spullen opgeruimd. Wassen gesorteerd en wassen gedraaid. Vanmiddag even met elkaar naar 't Loo geweest en boodschappen gedaan. Toen ik bij Blokker de trap op moest, ging dat heel moeizaam, als een oud vrouwtje. Het lijkt wel of ik in mijn hele lijf zware spierpijn heb maar het is natuurlijk de lichamelijke vermoeidheid. Toch weer een teken dat ik mijn rust in acht moet nemen. En daarom ga ik nu gewoon naar bed, ook al is het oudjaarsavond. Als ik wakker word van de knallen en ik voel er wat voor, kan ik altijd nog ergens aanschuiven.

Ik wens iedereen alvast een spetterend en knallend uiteinde!

2007-12-30T17:52:00.000+01:00

We zijn weer thuis! We hebben een ontzettend leuke week gehad. Na de eerste drukke dagen hebben we het de rest van de vakantie gelukkig weer rustig aan gedaan.

Tweede kerstdag hebben we allemaal de hele dag in pyjama rond gelopen. Frank heeft zelfs het grootste gedeelte van de dag boven in bed gelegen. Om 6 uur gingen we ons allemaal douchen en aankleden want we gingen naar Silvio en Antonella, die ik ook nog ken van vroeger. Ook zij hebben een huis in de bergen, een oud huis dat ze helemaal opgeknapt hebben. Silvio heeft zijn oude beroep, tegelzetter, aan de wilgen gehangen en heeft 40 schapen. Hij is dus een soort schapenhoeder geworden en van de melk van de schapen maken ze zelf kaas die ze verkopen. Echt nog ouderwets, handgemaakte schapenkaas van rauwe melk. Met dat laatste als excuus; "ik mag echt geen rauwe melk produkten vanwege bacterie gevaar" heb ik het niet hoeven proeven. Ik ben daar op de een of andere manier altijd een beetje vies van. Het was gemaakt in 2006, zat in een potje en dreef in een soort vocht, ieeuwww. Maar Frank, dapper als hij is, heeft het wel geproefd en wonder boven wonder vond hij het erg lekker. Fijn voor hem!

De kinderen vonden de schapen en lammetjes, die allemaal op stal stonden, heel erg leuk. Het is een apart soort schapen dat echt uit de streek komt. Niet als de schaapjes zoals wij die kennen. Er was ook nog en ander stel met een zoontje en een dochtertje dus het was weer bedrijvig.

Wij zaten buiten op het erf in een soort schuurtje. Echt heel gezellig, zij noemen het een 'baita'. Het was net een huisje uit een sprookje. Binnen stond een gedekte tafel met wijn, brood, kaas en salami. Er stond een potkachel die veel warmte gaf en het was gedecoreerd met antieke dingen. Allemaal potten en pannen aan de muur, oude fotolijstjes, droogbloemen en gehaakte gordijntjes. Frank vond het schitterend. En in die baita ook een professionele pizza oven, gestookt op hout. We gingen die avond zelf gemaakte pizza's eten. Ze waren verrukkelijk. Helaas hadden we geen fotocamera mee want het was echt de moeite waard om wat foto's te nemen. Volgende keer beter.

De kinderen waren weer met z'n allen in het huis waar het warmer was en meer ruimte om te spelen. Ook daar gingen ze er weer heel relaxed mee om. Deze avond werd het gelukkig niet laat. Rond een uur of 10 gingen we weer naar huis. Stefania en Marco moesten de volgende dag weer werken en hadden ook hun slaap nodig. Zij hadden namelijk op de avond van de 'tombola' door gefeest tot half 6 de volgende ochtend. Ongelooflijk.

De donderdag waren we dus op onszelf aangewezen. Helemaal niet erg want ik ken gelukkig de weg in Alba en we zijn gezellig het oude stad centrum in gegaan. Die middag waren we uitgenodigd bij Stefania haar zus om te eten. Daniela en Giorgio wonen in Barolo, wel bekend van de Barolo wijn. En toevallig is Giorgio ook een wijnboer. Onder hun huis en voor een groot gedeelte onder het dorp, is een enorm gangenstelsel waar de wijnkelder zich bevind en ook de ruimtes waar de wijn gemaakt, gerijpt en bewaard wordt. Dit is al 5 generaties in de familie. Enorme houten wijnvaten hebben we gezien en flessen wijn van begin 1900 die daar nog opgestapeld lagen. Echt indrukwekkend en weer niet die camera meegenomen. We leren het ook nooit. We kregen een rondleiding en Giorgio vertelde heel veel over de geschiedenis van de wijnkelder. Ze hadden ook nog een soort museum waar je echt hele oude attributen zag waar ze vroeger de wijn mee maakten. Een leuke ervaring en ook verbazingwekkend dat het allemaal onder de grond zit. Het is ook echt een oud middeleeuws dorpje. De streek is prachtig, op elke heuveltop staat wel een kasteel. Ze moeten daar vroeger heel welvarend geweest zijn.

We hebben daar lekker gegeten en Frank heeft zich de Barolo wijn goed laten smaken. Omdat hij een beetje verkouden was kreeg hij ook nog een soort kruidenbitter van Barolo wijn dat Giorgio zelf maakt. Zaten wel iets van 30 kruiden in en hij maakt het voor eigen consumptie en niet voor de verkoop.

Terug naar Alba waar we nogmaals het oude centrum in zijn gegaan. Er was ook een soort kermis en een ijsbaan waar we met de meiden naar toe zijn gegaan. Er was een schiettent en we hebben de meiden samen met Frank laten schieten. Er stond 6 euro voor 15 schoten. Maar toen we af gingen rekenen moesten we 20 euro betalen want de dame had ons gewoon 30 schoten per keer gegeven. Zo maar, zonder aan ons te vragen. The Italian way..... maar ze kregen gelukkig wel allebei een mooie prijs.

De laatste avond ging ik ook om kwart voor 10 naar bed en Frank en de meiden kwamen daar snel achter aan. Vrijdagochtend hebben we de koffers weer gepakt, de boel een beetje opgeruimd en om 12 uur werden we verwacht bij Stefania haar moeder. Die wilde ook nog een keer voor ons koken. Het smaakte prima. Stefania kwam uit haar werk ook naar haar moeder toe en daar hebben we afscheid van elkaar genomen. Het was weer een ontzettend leuke week en we hebben het allemaal heel erg naar ons zin gehad.

Om 2 uur gingen we op weg naar Milaan. Het was een prachtige dag en we hadden een voorspoedige reis. We hebben ons ook nog erg verbaasd over 'the Italian way'. Toen we in de buurt van Milaan kwamen, waren opeens de verkeersborden met Malpensa (de luchthaven) afgeplakt. Maar nergens een omleiding, of 'volg' die richting. Helemaal niets. De Tom-Tom snapte er ook niets van, die bleef ons maar zeggen dat we om moesten keren en de afslag nemen. Maar die was afgeplakt. Met gezond verstand zijn we toen maar door gereden en op goed geluk de volgende afslag genomen. Daar zagen we wel meteen weer borden met "Malpensa" en moesten we nog 29 km door de bebouwde kom rijden. Maar ik kan me voorstellen dat menigeen behoorlijk in paniek moet zijn geraakt als je ziet dat de afslag afgeplakt is, maar er geen andere richting aangegeven staat.

Uiteindelijk was onze vlucht bijna anderhalf uur vertraagd, dat was wel jammer en ook wel even vermoeiend al dat wachten. Eenmaal in het vliegtuig ging alles snel en voorspoedig en om kwart over 9 waren we weer geland op Schiphol. Uiteindelijk lagen we rond 11 uur in bed en hebben we zaterdagochtend tot een uur of 11 uitgeslapen. Ik heb verder de hele dag niets gedaan en af en toe even in bed gelegen. Vandaag was het ook een rustige dag. Weer lekker lang uitgeslapen, ook de kinderen. Die kwamen denk ik pas tegen 10 uur uit hun bedjes. We gingen rond een uur of half 4 naar Egmond om boodschappen te doen en zijn even op de boulevard geweest maar de wind was erg koud dus snel weer naar huis.

Onderweg in de auto zegt Fleur in ene: mama, jij bent nu weer beter, het is na de kerstmis! Ik vertel dat ik over 31 nachtjes pas echt beter ben, dan is het klaar. Mama moet eerst nog 8 keer naar het ziekenhuis voor Chemo-Kasper. Vervolgens zegt ze heel wijs: ik vraag me af waarom jij kanker hebt gekregen. Ik kijk Frank aan en zeg tegen Fleur dat mama daar echt helemaal niets aan kan doen, dat dat soms zomaar gebeurt en dat wij het wel getroffen hebben dat mama weer beter kan worden. Want soms kan dat niet meer. Ja, zegt Fleur, dat weet ik toch. Net als bij Sam zijn papa, die konden de dokters niet meer beter maken.

Het was even zo'n momentje dat je weer met je neus op de feiten wordt gedrukt. Soms gaat het naar omstandigheden eigenlijk heel erg goed en vergeet je alles een beetje. Ik voel me nu ook goed, heb me de hele week goed gevoeld. Dit is de eerste keer dat de cyclus verbroken is en ben ik straks 10 dagen zonder chemo geweest. Maar ik voel me echt goed. Ik heb ook niet het idee gehad dat ik heb geleden onder het gemis van de Prednison, sterker nog, ik heb het helemaal niet gemist. Ik kijk er naar uit dat het straks echt over is.

Kerst 2007

2007-12-25T23:55:00.000+01:00

We zijn in Italie! Zo leuk om iedereen weer te zien en we zijn weer zo warm ontvangen. Het is hier prachtig zoals jullie kunnen zien op de eerste foto. Deze is genomen van het balkon van Stefania haar huis. Dit is dus hun uitzicht. Er ligt geen sneeuw meer maar aan de hopen sneeuw langs de weg kun je zien dat er toch een flink pak is geweest deze week. Gisteren hadden we een prachtige zonnige dag hier boven op de berg. Als je naar beneden reed het dorp in, reed je zo de wolken in en weg was het zonnetje. In het dorp was het grauw en mistig.

De kinderen vinden het helemaal leuk hier. Ze gaan lekker hun gang en spelen met de kinderen van Stefania en Marco. Ondanks dat ze elkaar niet verstaan lijkt dat wel geen probleem te zijn. Met handen en voeten maken ze elkaar duidelijk wat ze willen. Fleur is helemaal in haar nopjes. Ze hebben een hondje en die heet Bud. Fleur loopt de hele dag buiten achter hem aan en is dol op hem. Ze kan ook alle kanten op hier op de berg en we hebben snel rubberen laarsjes voor haar gekocht want haar gewone laarzen zaten onder de prut. Ze is helemaal blij, het is ook een grappig hondje. Ook een fotootje van Fleur en Bud op de blog gezet.

Wat een dagen! Het is ontzettend gezellig, dat zeker, maar de dagen zijn erg lang. Ik ben hier aan het einde van de dag vermoeider dan na een dag chemo. Maar wat leven ze hier toch anders. Heel leuk om mee te maken zo voor een paar dagen. Het is nu bijvoorbeeld al kwart over 12 maar alle kinderen zijn nog klaar wakker en spelen met elkaar in het woongedeelte van het huis. De ouders zijn nu beneden in de 'cantina' en zo te horen zijn ze allemaal aan het zingen met de karaoke set. Er wordt hard gelachen. Ik zit even in de woonkamer in alle rust achter de computer.

Vandaag zijn we 's middags naar het restaurant van Marco zijn zus gegaan om daar het kerst diner te nuttigen. Ik zeg 'diner' maar het is natuurlijk lunch. De belangrijkste maaltijd van de Italianen is toch de lunch. We zaten met ongeveer 20 personen aan tafel, voor ons allemaal vreemden, maar zo aardig en gastvrij. De kinderen hadden een tafel apart maar renden meer door het restaurant dan dat ze aan tafel zaten. En dat mag allemaal daar, niemand die er iets van zegt, zo relaxed. Het restaurant was overigens dicht voor publiek, het was echt een familie aangelegenheid. Heerlijk gegeten en om een uur of half 5 gingen we weer naar huis. We zijn allemaal direkt naar bed gegaan. We waren nog gebroken van de vorige avond. Dat was kerstavond en we gingen rond een uur of 9 naar de kerk waar de kinderen liedjes zongen en Julia en Fleur een kaarsje hebben gebrand. Daarna om 11 uur door naar het nichtje van Stefania waar nog meer mensen waren. Een tafel vol met champagne, taart, salami, kaars, worst, chocola. We zijn daar tot een uur of half 2 gebleven. Alle kinderen renden op dat tijdstip ook gewoon nog door het huis, niemand die er iets van zei, alsof het de gewoonste zaak van de wereld was. Gelukkig had ik 's middags even geslapen. We lagen op dag 2 van onze vakantie pas om 2 uur in bed en de volgende ochtend, vandaag dus, was alles om 9 uur weer wakker. Ik was echt gebroken toen we rond half 1 naar dat restaurant gingen om te eten. Maar eenmaal weer thuis heb ik 3 uurtjes geslapen. Bijgetankt voor het volgende 'feestje'.

Dat feestje is nu dus nog in volle gang. Stefania heeft sinds een paar jaar de traditie om met familie en vrienden op eerste kerstdag bij haar thuis 'tombola' te spelen. Tombola is het italiaanse woord voor Bingo. Rond een uur of 9 kwam iedereen binnen. Ze nemen allemaal iets mee van huis; de meest lelijke dingen die ze ooit zelf eens gekregen hebben en niet weg hebben willen gooien. Die pakken ze in en dat zijn de prijzen die gewonnen worden met de bingo. Ik heb echt afschuwelijke dingen voorbij zien komen en dan hoorde je de winnaar zeggen: dat heb ik altijd al willen hebben! Of: wat mooi, zullen we ruilen! Heel veel lol hebben ze samen. De foto van al die mensen aan tafel is een foto van het feest vanavond. Ook Julia en Fleur wonnen een prijs. Fleur een Italiaans boek van Winnetoe en Julia een of ander lelijk kruikje met likeur er in en een Italiaans kookboek, waar ik op mijn beurt wel blij mee ben. Het feest is nog steeds in volle gang, ondertussen is het half 1........

Ik hou het na het schrijven van deze update voor gezien en ga mijn bedje opzoeken. Het is goed zo. Julia en Fleur zijn overigens nog gewoon beneden, alsof er niets aan de hand is, klaar wakker. Julia heeft niet geslapen vanmiddag maar Fleur heeft samen met mij in bed gelegen. Die heeft wel 2 uurtjes geslapen. Frank zit ook tussen alle zingende Italianen en hij vind het heel gezellig. Hij heeft ook vreselijk gelachen tijdens de tombola. Ondanks dat hij de taal niet spreekt begreep hij heel goed aan de mimiek wat er gezegd werd.

Ondertussen is Frank naar boven gegaan met de meiden. Hij brengt ze naar bed en gaat er zelf ook in. Ik ga nog even naar beneden naar de cantina om gedag te zeggen en duik er dan zelf ook snel in. Want wat morgen gaat brengen, dat weten we nog niet, maar het zal ongetwijfeld weer druk en laat worden.

Buonanotte!

2007-12-22T21:43:00.001+01:00

Nog even op de valreep.

We zijn er klaar voor! (denk ik, hoop ik). Alles gepakt; een koffer van 20 kg, een tas en 2 handbagage koffertjes. Frank keek me alweer bedenkelijk aan. Lin, we gaan maar 5 dagen?! Maar we hebben dit echt allemaal nodig, verzekerde ik hem. Het belangrijkste, mijn medicijnen en alarm nummers van de VU, zitten in de handbagage. Morgenochtend nog 1 EPO prik en dan ben ik op en top. Nu ben ik moe, erg moe. Ik voel al dat ik niet kan slapen dus ik neem een slaappil. Het is een drukke dag geweest.

Eerst boodschappen gedaan, daarna naar Maido voor nieuwe nagels. We moeten toch netjes de feestdagen in. De ratjes naar Jan en Brigit gebracht die daar mogen logeren. Julia naar een partijtje gebracht, de koffers opgehaald in de loods, naar Mark en Astrid geweest om gedag te zeggen. Ook nog even langs Karel en Kiek die we niet meer zien tot na Oud en Nieuw en toen weer naar huis om te eten. Mijn ouders en Frank zijn moeder hebben vanavond nog bij ons gegeten en mijn moeder heeft de laatste was weg gestreken en samen met mij de koffer gepakt. Ook zij zijn zo goed als klaar om weg te gaan.

Het is niet te geloven, het gaat toch echt gebeuren. Gisteren nog even gebeld met Stefania. Ze wachten met smart op ons. Er lag sneeuw maar het was al aan het dooien. 2 dagen geleden was het er prachtig en hebben ze echt sneeuwpret gehad. Als er nog sneeuw komt, dan zeker bij haar op de berg. Ze zitten op ongeveer 1000 meter hoogte. Had ik al gezegd dat ze een eigen berg (heuvel) hebben met daarop hun huis? Als het lukt zal ik vanuit Italië mijn blog updaten mét foto's.

Buiten dat ik erg moe ben voel ik me goed. Geen pijn en geen virussen onder de leden. Het gaat vast helemaal lukken daar in Italië.

Rest ons iedereen hele gezellige kerstdagen toe te wensen. Geniet van en met elkaar en maak er wat moois van. Dat gaan wij zeker doen!

Veel liefs,

Frank, Linda, Julia en Fleur

2007-12-20T08:39:00.001+01:00

Vandaag is het 20 december, precies 6 maanden geleden dat ik 's nachts werd afgevoerd met de ambulance. Het begin van alle ellende. 6 maanden, een half jaar, time flies when you are having fun.....

Positieve bericht is dat ik me vandaag stukken beter voel dan 6 maanden geleden. Da's toch iets om de dag goed mee te beginnen. Ik zou nu een opsomming kunnen maken van wat ik precies 6 maanden geleden deed; 08.40 - ik lig nu op de afdeling interne geneeskunde en bel Frank en mijn ouders. Maar dat gaan we vandaag dus niet doen.

Het gekke met 'mijlpalen' is dat je altijd terug gaat denken: toen deed ik dit en toen deed ik dat. Dat zal ik de komende dagen nog wel even hebben. Ook vooruit kijken. Op 28 juni 2008 gaan we op zomervakantie. We hebben het uitgezocht en geboekt en we hebben er allemaal heel veel zin in. Ik zei al tegen Astrid, 28 juni is de dag dat ik te horen kreeg dat de kanker alleen boven mijn middenrif zat en dat het behandelbaar was. De dag dat ik zat te huilen en juichen in mijn bed. Op die dag ga ik volgend jaar op vakantie. Nu ik dit schrijf lopen de tranen over mijn wangen en ik realiseer me dat dit heel, heel erg diep zit. Het maakt nu deel uit van je leven en dat zal nooit meer weg gaan. Dit is toch één van de indrukwekkendste dingen is die ik heb meegemaakt in mijn vrijwel zorgeloze leventje. En ik hoop dat het in deze categorie hier bij blijft.

Toch als ik terug kijk op de laatste 6 maanden ben ik ook dankbaar. Dankbaar dat ons nog meer ellende bespaard is gebleven. Ik blijf er bij dat het nog zoveel erger kan, dat ik toch nog steeds voor mijn gevoel redelijk door de kuren heen loop. Als je maar een horror-scenario in je hoofd neemt, valt het altijd mee. En op de dagen dat ik me goed voel, vergeet ik ook alle nare dingen. Zoals vandaag, ik zit weer op mijn vertrouwde plek op het nieuwe bankje, laptopje op schoot. Er zit al helemaal een kuil in het kussen waar ik altijd zit. Het nieuwe bloed doet wonderen. Ongelooflijk. Ik zie er goed uit, heel 'gezond'. Ik heb een goede kleur in mijn gezicht, over mijn hele lichaam trouwens. Mijn vader vroeg me gisteren zelfs of ik onder de zonnebank was geweest. Yeh right, alsof ik daar zin in zou hebben. Mag niet eens want het is nog gevaarlijk ook voor me. Maar als ik zou zeggen dat ik een weekje naar de zon zou zijn geweest, zouden de mensen me nog geloven ook.

Nu ik hier zo zit en me goed voel neem ik me ook voor om straks te douchen, me aan te kleden en wat boodschappen te gaan doen. Ik moet nog wat recepten ophalen bij de apotheek en wat kadootjes kopen voor de kinderen in Italië. Juul en Fleur blijven vandaag over en worden in principe opgehaald door mijn ouders. Maar als ik me goed voel doe ik het zelf. Mijn moeder voelt zich niet zo lekker en is grieperig. Ze is zo bang dat haar weekje Duitsland daardoor in het water valt dus ik heb al gezegd dat we niet meer komen eten zodat ze rustig naar zondag toe kan leven. Ze is druk in de weer met Citrosan en honing/citroen drankjes. Hopen maar dat het overwaait.

Het kan raar lopen allemaal. Dinsdag bloed transfusie, 's avonds naar het kerstdiner van mijn afdeling geweest wat heel gezellig doch zeer vermoeiend was. Ik was echt gesloopt toen ik thuis kwam. Maar heel leuk om iedereen weer te zien en te spreken en heerlijk gegeten. De smaak komt weer terug en omdat de volgende kuur 10 dagen wordt uitgesteld, blijf ik die voorlopig houden. Heerlijk! Dus ook in Italië genieten van al het lekkers maar ook tijdens Oud en Nieuw. Weet nog niet wat we gaan doen, staat nog helemaal open. Misschien liggen we om half 11 wel al in bed. Maar als we toch ergens naar toe gaan, dan kan ik ook lekker eten. En lekker eten, daar hou ik van! En dat is me ondertussen aan te zien. Dames en heren................... het zijn ondertussen 14 kilootjes extra! Is niet helemaal reëel want ik ga uit van mijn dieptepunt, de 56 kilo. Als ik uit ga van mijn eigen gezonde gewicht ben ik nu een kilo of 7 zwaarder. Komt allemaal wel weer goed straks. Nu neem ik het leven zoals het is.

Gisteren nog de hele dag vermoeid geweest maar dat zal vast een gevolg zijn van de drukke dinsdag. Vandaag ga ik echt proberen wat te ondernemen. Al is het maar even naar buiten te gaan. Maar ik heb goede hoop dat het gaat lukken. Het is in het verleden vaker voorgekomen dat ik zo'n voornemen had, mijn verslag had geplaatst op het blog en vervolgens volledig instortte en weer de hele dag in de slaapkamer doorbracht. Dat hoop ik vandaag niet te ervaren.

Ik realiseer me trouwens ook dat dit mijn derde dip-week is maar dat de echte dip nog steeds niet voorbij gekomen is. De vorige kuur was dat ook het geval. Ik had al gezegd dat de hele erge pieken en dalen nu veel gematigder zijn en dat zet zich dus ook voort in deze kuur. Geeft weer moed voor de laatste 2 kuren.

2007-12-18T17:46:00.000+01:00

Zo, even 6 uurtjes 'bijgetankt'. Het begon al vroeg vanmorgen en niet al te best. Ik werd weer wakker met vreselijke pijnen, ik kon er haast niet van lopen. Ik was er ook zo mee aan dat ik in eerste instantie geen eens de kracht had om me aan te kleden. Het liefst ging ik zo in mijn pyjamaatje naar de VU. Heb toch even snel wat aangeschoten, vandaag geen pruik op gedaan want dat zag ik al helemaal niet zitten en met doek op mijn hoofd in de auto gestapt. Julia en Fleur konden bij Annemiek terecht, die heeft ze voor ons meegenomen naar school.

Frank bracht me naar het ziekenhuis en ging na een half uurtje weer terug naar Heiloo. Het is geen doen om er maar naast te blijven zitten en ik was zo beroerd dat ik genoeg had aan mezelf. Ik had de Diclofenac meegenomen en de verpleegsters zeiden tegen me dat ik die meteen moest nemen. Ze zeiden: je hoeft geen pijn te hebben, nergens voor nodig. Als het helpt moet je de pillen gewoon slikken. Maar vandaag hielp het eens een keer niet. 2 uur na de pil had ik nog steeds hevige pijnen. Ik begreep er niets van. Normaal gesproken als ik ze neem dan ben ik binnen een uur pijnvrij. Ik lag daar maar een beetje te liggen, af en toe stiekem een traantje. Het is per slot van rekening ook de bekende derde week dat ik toch al wat labieler ben.

Op een gegeven moment komt zuster Lucia binnen en ze ziet dat ik echt heel erg veel last heb. Ze biedt aan om even te kijken bij me. Ze snapt dat het best genant is maar dat moet ik even opzij zetten. Ik mag van haar niet zo door blijven lopen. Plus als het wel ontstoken is, is dat weer een risico voor me. Ze onderzoekt me en zegt dat het er aan de buitenkant goed uit ziet, geen zichtbare ontstekingen of wondjes. Ik vertel haar dat het voor mijn gevoel inwendig zit, net om het hoekje om het zo maar te zeggen. Ze zegt me dat ze toch een dokter er bij gaat halen want als er iets aan gedaan kan worden moeten we dat doen. Het is vreselijk als je zo door moet blijven gaan. Ik vond dat wel heel erg aardig van haar.

Ondertussen lig ik te liggen op het bed en doe af en toe een hazenslaapje. Dan komt de dokter bij me langs. Hij vraagt aan me wat ik precies voel en ik leg hem uit dat het een hele erge bijtende, snijdende pijn is. Het brandt alsof er alcohol op een open wond wordt gegooid. Ook voelt het net als toen ik na de bevalling van de meiden gehecht was, een trekkende pijn die door mijn hele bil en bovenbeen trekt. Hij knikt en zegt dat dit heel duidelijk te maken heeft met de slijmvliezen die stuk zijn. Hij geeft het een naam maar ik ben vergeten wat precies. Het gaat om het laatste stukje van je darmkanaal. Het krijgt ook geen tijd om te helen omdat er dan weer een chemo overheen komt. Ik vertel hem van de Diclofenac, die normaal gesproken altijd werkt en vandaag niet. Daar heeft hij een logische verklaring voor. Dat komt omdat je bloedplaatjes op dit moment te laag zijn. Maar nu ik nieuw bloed heb gekregen komt dat weer helemaal goed en kan ik in geval van deze pijnen ook gerust de Diclofenac blijven slikken.

Rond een uur of 12 lijkt de pijn ook wel iets minder te worden. Ik ben wel weer gerust gesteld en ik weet ook dat dit echt een oorzaak van de chemo is. Ik moet hier nog even doorheen de komende weken. Krijg nog 2 kuren dus het gaat in ieder geval nog niet meteen over.

Om kwart voor 3 ben ik klaar en komen mijn ouders me weer ophalen. Ik voel me redelijk, goed genoeg om vanavond naar het kerstdiner te gaan. Ga er van uit dat ik alleen nog maar op ga knappen.

2007-12-17T13:37:00.000+01:00

Ik was er al bang voor ...... alle appelstroop en abrikozen ten spijt. Mijn HB is toch weer gezakt tot bloedtransfusie niveau. Ik merkte het vanmorgen al want ik moest mezelf echt naar de VU slepen. Had 2 cake-tulbanden mee voor de artsen en de verpleegsters en die waren gewoon zwaar om te dragen. Weer zulke moeie armen en benen. Ik kon het ook eigenlijk al invullen. Al die dagen zonder energie die ik op bed heb gelegen, dat is toch een teken. Plus dat het ook weer 3 maanden geleden is sinds de laatste transfusie. De eerste kreeg ik in juni en toen vertelden ze me dat het bloed 90 dagen 'houdbaar' was. In september de tweede en nu weer 3 maanden later de derde. Alle andere bloedwaardes waren gelukkig oké. De leuco's (beenmerg) keurig en de thrombo's (bloedplaatjes) iets aan de lage kant maar niet alarmerend. Dr. Visser zei al dat ik zeker op zal knappen van het nieuwe bloed en dat ik het wel kan gebruiken voor mijn vakantie. Geeft je toch wat extra pep zodat je beter de feestdagen door komt.

Ik vroeg hem of ik een medisch paspoort mee moet nemen en wat voor medicijnen ik in mijn koffer moet stoppen. Hij zei dat ik in ieder geval moet zorgen dat ik antibiotica bij me heb en daarnaast mijn dagelijkse schimmel- en infectie remmers moet blijven slikken. In geval van nood meteen bellen met de VU en niet naar het ziekenhuis gaan in Italië. Spreekt je vriendin Italiaans?, vroeg hij. Ja zei ik, ze is Italiaanse, maar ik spreek het zelf ook vloeiend. Dat vond hij interessant en vroeg hoe dat kwam. Dus even kort uitgelegd. Als je zelf Italiaans spreekt, heb je geen medisch paspoort nodig, zei hij. Uit ervaring weet ik dat de Italiaanse artsen negen van de tien keer slecht Engels spreken en lezen dus ik kan nu wel een Engelse brief maken, maar daar heb je vast niets aan. Het is goed dat je zelf kunt communiceren. Hij vond het ook belangrijk om te weten waar ik precies in Italië verblijf en ik verzekerde hem dat ik in de 'goede zone' zit.

Terug naar de wachtkamer waar mijn moeder nog zat te wachten. Bij het horen van het nieuws van de bloedtransfusie kijkt ze me geschokt aan. Ze denkt dat het heel erg is. Ik leg haar weer uit dat dit echt ten goede komt van mij en dat ik er van op zal knappen. Maar voor haar is een bloedtransfusie iets ernstigs en meteen is ze weer bezorgd. Het valt ook niet mee voor mijn ouders. Ze staan maar langs de zijlijn en snappen er vaak helemaal niets van. Af en toe hoor ik mijn moeder dingen zeggen die in de categorie vallen: je hebt de klok horen luiden maar weet niet waar de klepel hangt. Soms zeg ik wel eens: luister nou eens goed naar me wat ik vertel, maar het is vaak zo moeilijk voor ze. Ze krijgen dan informatie van mij wat ze op dat moment in zich op moeten nemen maar ook moeten begrijpen en een plekje geven.

Vorige week kreeg ik een boekje van de arts over Hodgkin met allerlei informatie en verslagen van mensen die het zelf hebben gehad. Dat heb ik aan mijn moeder gegeven en ze is het meteen gaan lezen. Nu hoor ik haar af en toe zeggen dat ze dingen herkent maar dat al die informatie haar ook duizelt. Ze begint het nu ook beter te begrijpen en kan het rustig nog eens lezen als het niet duidelijk is. Het is voor hun niet makkelijk geweest het afgelopen half jaar. Ze hebben erg veel voor hun kiezen gehad, niet alleen wat mij betreft. Ga je zelf maar eens na als er iets met je eigen kind zou zijn, hoe je je dan zou voelen. En kind blijf je altijd voor je moeder, of je nou 6 jaar bent, 39 of 62. Zolang je moeder leeft blijf je haar kind en heeft ze een natuurlijk instinct om voor je te blijven zorgen. En dat doet ze zeker. Een moeder slaat altijd die arm om je heen als je haar nodig hebt. Maar ook een moeder heeft wel eens een arm om haar heen nodig.

Mijn moeder verdient een hele grote pluim. Ze staat altijd meteen voor ons klaar, al is het midden in de nacht. En niet alleen nu ik ziek ben, dat is altijd al zo geweest. Eigenlijk ben ik dat pas in gaan zien sinds ik zelf kinderen heb. Ik heb wel eens tegen haar gezegd: mam, vind het heel erg dat het tot mijn 32e heeft moeten duren voordat ik inzie hoezeer ik je waardeer. En mijn moeder lachte dan en zei: geeft niks hoor, beter laat dan nooit. En natuurlijk irriteer ik me ook wel eens aan haar, dat is overigens wederzijds, maar dat hoort ook bij een moeder-kind relatie. We staan ook wel eens even goed tegen elkaar te schreeuwen maar daarna is het ook weer over. Zo gaat dat ook tussen moeder en kind. Een onvoorwaardelijke band. Ik ben ook zo blij dat ik mijn vader en moeder nog heb ondanks dat ik ze dit hele gebeuren had willen besparen. Maar het heeft ons ook weer sterker gemaakt. Lieve mam en pap, bedankt dat jullie er voor ons zijn!

Ondertussen zit ik weer op mijn bekende plekje, het bed. Frank regelt de kinderen om kwart over 3 en ik ga even proberen te slapen. Het lijkt ook wel dat als je hoort dat je HB te laag is, je meteen overvallen wordt door nog meer vermoeidheid. De Prednison is vanaf vandaag weer even uit mijn dagelijkse dosis pillen verdwenen. Ik baal verschrikkelijk want morgen is het kerstdiner van mijn afdeling waar ik zo graag naar toe wilde. Ik weet nu al dat Frank begint te steigeren als ik morgen na de bloedtransfusie daar toch naar toe wil. Hij blijft zo bezorgd. Ik zal hem er dan ook van moeten overtuigen dat ik het echt niet doe als ik me ook maar even niet fit genoeg voel. Trouwens, als ik me niet goed voel heb ik er zelf ook niets aan. Ik heb ook geen idee hoe ik me morgen zal voelen. Het zal echt een last minute beslissing worden. Maar als het even kan, dan ga ik!

En dan de rest van de week weer rustig aan doen om me voor te bereiden op de reis. Gelukkig hebben we bij Stefania in huis onze eigen verdieping. De zolderverdieping is een huis op zich met slaapkamer, badkamer en woonkamer dus genoeg ruimte om me even terug te kunnen trekken als het nodig is. Julia en Fleur zijn al helemaal in de gloria. Elke ochtend hoor ik ze vragen: hoeveel nachtjes nog? Nog 6 nachtjes meiden!

Morgen om half 9 moet ik me melden bij de dagpoli voor de bloedtransfusie. Ik krijg 3 zakken bloed en het duurt ongeveer 1.5 tot 2 uur per zak. Het wordt dus weer een lange dag op een bed. Frank gaat met me mee. Ik zei al dat ik het geen probleem vind als hij me brengt en later die middag weer op komt halen. Het is voor de persoon die er naast moet zitten ook een erg lange zit. Maar hij wist nog niet wat hij ging doen. Desnoods zou hij zijn portable dvd-speler weer meenemen en een paar filmpjes kijken. We zien het wel.

2007-12-16T16:58:00.000+01:00

Vandaag heb ik het zwaar. Weer de hele dag op bed gelegen. Gisteren ook trouwens, niet buiten geweest. De onderkant is weer helemaal foute boel. Dus weer aan de pillen. Frank is met de meiden op verjaardag visite gegaan en later naar het feestgebeuren in het dorp. Ze zijn nog steeds niet terug en hebben het vast naar hun zin. Ik ben de hele dag alleen geweest.

Heb veel gehuild, in eerste instantie om de pijn. Daarna om de hele k*t zooi. Je hebt wel eens van die dagen. Gisteren hoorde ik dat een vader van een klasgenootje van Fleur is overleden aan de gevolgen van kanker. Zo jong nog en het was binnen een paar maanden gebeurt. Er was niets meer aan te doen. Verschrikkelijk. Ik heb er om gehuild en zelfs even gedacht: dit had ik kunnen zijn, wat heb ik het ontzettend getroffen. Wij zijn vanaf het begin heel positief geweest, kregen meteen te horen dat het behandelbaar én geneesbaar was dus zijn daar van uit gegaan. Maar feit blijft dat ik kanker heb/had en dat ik daar dood aan kan gaan. De kans is niet heel groot maar het kan wel. Dat besef ik me steeds meer en het maakt me ook bang.

Gelukkig is het al donker buiten. Deze dag is straks ook weer voorbij, de zoveelste in de slaapkamer. Op naar morgen.

2007-12-15T08:44:00.000+01:00

We zijn weer 2 dagen verder. Voornamelijk binnenshuis doorgebracht. Donderdag dacht ik echt toen ik wakker werd dat ik me heel goed voelde. Nadat ik het ochtendritueel met de kinderen had volbracht moest Fleur net voordat ze naar school zou gaan nog naar het toilet. Rok uit, maillot uit, billen vegen, voorover hangen. Ben je nou klaar? Maillot weer aan, het duizelde me gewoon. Alsof ik een marathon had gelopen. Ik rolde mijn bed weer in en heb de hele ochtend liggen slapen.

Tegen de middag kwam mijn moeder en die heeft me overgehaald om onder de douche te springen en even naar buiten te gaan. Het was een uitzonderlijk mooie dag donderdag. Strak blauwe hemel, lekker fris maar geen wind en een heerlijk zonnetje. Jogging pakje aan, sjaal om en naar buiten. We hebben 3 kwartier buiten gelopen, gewoon een beetje door de buurt en het was echt zo lekker. Daarna weer thuis op de bank gezeten en niets gedaan totdat ik 's avonds naar mijn ouders ging om te eten.

Vrijdag, eindelijk 14 december. Na lang wachten en gedoe met agenda's 'wie kan wel en wie kan niet', zou ik met mijn collegaatjes van Fluor uit eten gaan. Het was ook precies 6 weken geleden dat ik voor het laatst een 'uitje' heb gehad met vriendinnen. Ik had er natuurlijk hartstikke zin in, voelde me ook goed. Mijn mond is wel weer helemaal stuk maar dat is nou eenmaal zo. Daar ga ik geen dingen voor afzeggen. Rond een uur of negen voel ik in ene pijn opkomen van onder. Oh nee, denk ik nog, niet nu. Maar helaas. Binnen no-time lag ik weer te kruipen over de vloer. Gelukkig geen uitwendige schade deze keer, nog niet, maar echt inwendig. Evengoed erg genoeg om er enorm veel last van te hebben. Maar daar is dan ook weer mijn medicijnenkoffertje, hulp in nood. Ik bedacht me geen moment, nam meteen de Diclofenac en voelde de pijn afnemen en de sufheid toeslaan. Ik heb ook vrijdag de hele dag in bed doorgebracht maar gelukkig pijnloos. Frank had de middag weer vrij gehouden om de kinderen op te vangen en om beneden alles weer op te ruimen zodat ik mijn rust kon nemen. Tegen een uur of vijf kwam de pijn weer terug, net op het moment dat ik zou gaan douchen en me opknappen. Heb weer een pil genomen die meteen zijn werk deed. Was wel een beetje suffig maar het viel gelukkig mee.

Ik heb een hele gezellige avond gehad. Als je eenmaal in de reuring zit dan ga je daar ook in mee gelukkig en stort je niet in. Je leeft er echt van op. Heerlijk gegeten bij Wildschut en zo gezellig gezeten. Als klap op de vuurpijl werd er bij het bestellen van het toetje al gezegd dat ik niet hoefde te bestellen want ze wisten het al. Kwamen ze aanlopen met een hele (ja, een HELE) appeltaart die Bart deze keer speciaal voor mij had gebakken. En toen ik naar huis ging kreeg ik wat er over was mee op een bord. Hij was echt helemaal voor mij die taart. Ik kan gewoon niet uitdrukken wat dat met je doet. Zo ontzettend lief en attent. Nergens voor nodig natuurlijk maar ze doen toch. Ik ga er vandaag nog lekker van smullen.

Rond kwart over 11 was ik weer thuis, klaar wakker natuurlijk van alle indrukken en druk geklets. Frank was ook uit eten met een groep vrienden en de kinderen waren onder gebracht bij mijn ouders. Daar stond ik. Ja, heel moe, lichamelijk dan, maar te wakker om te slapen. En dan is daar altijd mijn grote vriend Joep, waarvan ik weet dat hij laat naar bed gaat. En hij was nog jarig ook dus een extra reden om even aan te bellen om kwart over 11. Hij viert het zondag wel, maar dat maakt niet uit. En Joep deed al blij de deur open. Zat Frankie er toch ook! En nog 2 anderen dus daar ook weer gezellig gezeten. Uiteindelijk huppelde Lin om kwart over 1 terug naar huis in de hoop een lekkere lange nacht te maken. Maar je kunt niet alles hebben op zo'n dag. Ik heb slecht geslapen, was vroeg wakker, maar wel een hele leuke avond om op terug te kijken. Wat wil je nog meer? Slaap probeer ik vanmiddag wel weer in te halen. Ondanks dat ik aandelen ga kopen in Prednison kijk ik er toch naar uit om straks, als alles achter de rug is, weer gewoon lekker te kunnen slapen en niet meer zo wakker te zijn.

Dit weekend wordt ook weer een rustig weekend. Geen plannen. Zondag naar de verjaardag van Tim en Joep maar dat is overdag en maandag weer naar de VU om de bloedwaardes te controleren. Ondanks dat ik al min of meer weet dat ik, als er geen gekke dingen gebeuren, volgende week zondag naar Italië ga, is het toch wel spannend want maandag krijg ik officieel het groene licht. Ik hoop zo dat ik volgende week niet instort in de derde week. De laatste kuur is het eigenlijk heel goed gegaan die week dus dat zou super zijn. Maar ik weet ook al dat ik niet meer kan speculeren want het is echt iedere keer anders. A.s dinsdag is er ook het kerstdiner van mijn afdeling waar ik heel graag naar toe wil. Frank brengt me dan naar Haarlem en ik kan terug rijden met een collegaatje uit Heerhugowaard. Ik heb de collega's van mijn afdeling al ruim 2 maanden niet meer gezien dus het lijkt me heel leuk om daar naar toe te kunnen gaan.

Omdat mijn ouders met kerst een weekje naar Duitsland gaan heeft Joep al gezegd dat hij ons zondag naar Schiphol kan brengen. Geloof dat Mark ons vrijdag weer ophaalt dus dat is ook geregeld. Mijn ouders komen dan ook die vrijdag weer thuis. Ze gaan met Ina, mijn moeders jeugdvriendin, en Gerard waar ze al jaren ook in de zomer mee op vakantie gaan. En ze hebben er zo'n zin in. Lekker voor ze! We zijn allemaal onder de pannen met kerst.

Ik heb nog iets leuks dat ik jullie niet wil onthouden. Neem even de tijd om het te loaden. Geluid aan, succes verzekerd! Ik kreeg hem van iemand anders en heb echt gegierd van het lachen.

http://www.elfyourself.com/?id=1416831574

2007-12-12T20:40:00.001+01:00

NIEUWSFLITS--------NIEUWSFLITS --------NIEUWSFLITS

Het is ongelooflijk maar waar...... vandaag, op 12 december 2007, heb ik mezelf geinjecteerd! Ik zat al in bed te wachten op Frank en het duurde me te lang dus ik dacht: zal ik? Na even aarzelen heb ik de naald in mijn spekrol geprikt en mezelf de injectie gegeven. En het ging helemaal goed. Wat een overwinning! Als iemand me dit een half jaar geleden had gezegd had ik die persoon voor gek verklaard en heel bespottelijk uitgelachen. Maar je ziet het maar weer, wat kan een mens zijn grenzen verleggen. Ben zo trots op mezelf. Nu ga ik slapen.

2007-12-12T13:44:00.000+01:00

Woensdag, het is weer een bed-dag. Ben er nog niet uit geweest vandaag. Zit zo vol in mijn hoofd dat ik er soms duizelig van ben. Mijn oor kraakt en plopt als ik mijn neus snuit of hoest. Ik zit waarschijnlijk midden in een oorontsteking of er zit er eentje aan te komen. Het is nog niet echt pijnlijk en ik heb geen koorts. Dus voor mij geen reden om aan de bel te trekken. Met snuiten komt de boel wel los dus het loopt wel. Ook slik ik al vanaf het begin van de chemokuren elke dag een antibiotica die wordt toegepast bij verschillende soorten luchtweginfecties, zoals bijholteontsteking, middenoorontsteking, acute bronchitis en longontsteking. Als ik het dus heb, wordt het ook bestreden. Het duurt alleen wat langer dan normaal denk ik dan maar.

Heb een slechte nacht gehad, denk maar 2 uurtjes geslapen dus ik ga straks even proberen wat slaap in te halen. Frank moest vannacht weer die bar in de lak zetten voor de tweede keer dus ik mocht van hem geen slaappil nemen. Als hij er niet is wil hij niet het risico lopen dat ik te vast slaap mocht er iets gebeuren. Hij denkt dan aan brand of dat er iets met de kinderen is en ik hoor ze niet of ben te versuft. Ik begrijp dat volkomen maar het directe gevolg was wel dat ik om 2 uur nog wakker was. Moest Frank zelfs wakker maken want hij sliep door de wekker heen (hij wel!). Toen even in slaap gevallen maar weer wakker geweest vanaf het moment dat hij weer thuis kwam. Gelukkig heeft hij de kinderen onder gebracht vanmiddag dus ik heb het rijk alleen.

Ik had allemaal plannen voor vandaag maar die zijn weer in de ijskast gezet of opgelost. Annemiek ging even voor me naar de Hema om iets te ruilen, mijn moeder heeft de hele bovenverdieping weer schoon gemaakt en haalt bloemen voor me en een tulband want ik heb in ene mega trek in cake. En ik, ik lig in bed. En op die bed-dagen komen dan ook weer de denk momenten. Waarom ik voor mezelf steeds maar moet opnoemen dat ik toch echt de zwaarste kuur heb, gewoon omdat ik soms het gevoel heb dat het allemaal niet zo erg is. Het is nog steeds heel moeilijk te bevatten. Ik ben nog steeds niet echt met de ziekte zelf bezig maar meer met het hele chemo proces en wat daar bij komt kijken. Maar toch heb ik wel die angst voor de rest van mijn leven, afschuwelijk. Nooit meer onbezorgd zijn. Bij elk pijntje, kriebeltje of bultje denken: oh oh, het zal toch niet. Toch best bang voor acute leukemie wat een gevolg kan zijn van deze chemo die ik nu krijg. Het zijn maar 60 mensen op de 10.000 maar toch, je zal bij die 60 zitten. En ik ben ook zo bang om het weer een keer mee te moeten maken. Nu weet ik wat het is, kan ik het dan weer aan? Natuurlijk, want je wil om te leven is groter dan alles, maar het idee om dit weer te moeten doorstaan. Ik weet ook dat ik er niet aan moet denken want dan maak je jezelf gek maar dat is echt makkelijker gezegd dan gedaan. Het is toch op je pad gekomen zonder dat je er om gevraagd hebt. Voordeel is wel dat nu je eenmaal patiënt bent, je ook zo aan de bel kunt trekken bij de VU en ze je direct serieus nemen en je ook meteen onderzoeken. Dat is een prettig vooruitzicht. Want we kennen ze allemaal die gevallen van mensen die al een jaar lang ergens last hebben en via de huisarts doorgestuurd worden voor fysiotherapie of zo en dat het uiteindelijk een jaar later toch kanker is/was en al uitgezaaid is. Dat zal mij niet gebeuren. Als ik wat voel of ongerust ben mag ik meteen bellen en komen en word ik doelgericht onderzocht. Dat idee geeft wel een bepaalde rust.

En dat soort dingen houden mij dan bezig op die bed-dagen. Te veel tijd om na te denken zal ik maar zeggen. Onbewust ga je toch liggen malen als je wakker bent. Helemaal als je geen afleiding hebt. Heb nog steeds niet genoeg concentratie om een film te kijken of zo, dat is echt te vermoeiend. Heel gek, weet niet hoe ik het moet omschrijven. Lezen doe ik al helemaal niet. Ja, plaatjes kijken maar dat heb ik ook wel gezien ondertussen. De TV staat wel aan maar van The A-team word je niet echt vrolijk. Dus dan zap ik maar weer. Lange, lange, hele lange dagen.

Maar daar is het verlossende geluid van de brievenbus. De post! De kerstkaarten komen weer binnen. Leuk om open te maken en te lezen. Het herinnert me er ook aan dat ik mijn jaarlijkse 'in plaats van kerstkaarten sturen' donatie nog moet overmaken. Doe ik nu al zo'n jaar of 5 en elk jaar zoek ik een ander goed doel uit voor het geld dat ik normaal gesproken uitgeef aan kerstkaarten en zegels. Het zal geen verrassing zijn dat dit jaar het KWF de gelukkige is. Die doen heel goed werk en elke euro is welkom. Ondanks dat niemand een kaart van ons ontvangt voor de feestdagen wensen wij iedereen vanzelfsprekend een heerlijke kerst en een fantastisch GEZOND en gelukkig nieuw jaar. Een kleine boodschap aan iedereen; geniet van het leven en geniet van de kleine dingen die zo onbenullig lijken maar o zo waardevol kunnen zijn. Soms neem je alles maar voor lief omdat het gewoon zo is of ben je ontevreden over iets dat nergens op slaat. Maak van een mug geen olifant, spreek misverstanden uit. Voor je het weet is het te laat en ontstaat er een probleem wat niet meer zo makkelijk opgelost kan worden. Achteraf denk je dan: waar ging het eigenlijk over, was dit wel de bedoeling maar dan is er al (te) veel stuk gemaakt. Tel je zegeningen. Halelujah, ha ha. Maar dit is een stukje van Linda dat toch naar voren is gekomen deze afgelopen maanden. En ik heb het al vaker gezegd, deze hele ziekte en periode hebben niet alleen negatieve dingen gebracht maar ook ontzettend veel positieve dingen. Dingen die ik niet zou hebben gezien als ik niet ziek zou zijn geworden. Al die lieve mensen om ons heen die er natuurlijk al waren maar die er nu ook echt voor ons zijn. Het medeleven, de hulp en vriendschap. De lach en de traan, de arm om je heen. Een waanzinnig mooi geschenk. En ze vloeien weer rijkelijk, de tranen........... Lekker voor de verkoudheid, komt het goed los.

Mijn enige uitje vandaag wordt eten bij mijn moeder; bloemkool met een gehaktbal. Nooit gedacht dat ik daar blij van zou worden.

2007-12-10T16:51:00.000+01:00

Maandag 10 december, de laatste chemodag van kuur 6 is aangebroken. Frank en ik brengen eerst samen de kinderen naar school en gaan dan door naar de VU.

Vandaag weer een andere arts. Dit keer geen hematoloog maar iemand die nauw samen werkt met de hematologen. Wat ze precies was weet ik niet meer. Ze neemt alle tijd voor ons, stelt mij veel vragen en op onze beurt stellen wij veel vragen. Je merkt dat zij iets meer gespecialiseerd is in het sociaal-emotionele vlak. We hebben het over hoe ik me voel, dat ik heel passief ben en weinig energie heb, mijn onzekerheden voor de toekomst en ze springt daar meteen op in door allerlei dingen aan te dragen wat ik kan doen als ik klaar ben met kuren. Ze zegt erbij dat ik het 'revalideren' niet moet onderschatten en daar net als de chemokuren zelf, tijd voor nodig heb. Dus niet denken: in februari ben je klaar dus binnen no-time is alles weer normaal. Juist dat niet denken en ook niet als een idioot proberen dat weer te realiseren. Dan loop je het op. Heel rustig aan de dingen weer proberen op te pakken, beetje bij beetje, goed luisteren naar je lichaam. En niet denken dat je weer meteen 'de oude' moet zijn. Je moet lichamelijk revalideren maar ook geestelijk, onderschat het niet. Je lichaam krijgt op dit moment zoveel gif naar binnen. En ook zij zegt weer dan ik één van de zwaarste, zo niet de zwaarste kuur doorloop die gegeven wordt. Ze biedt ook meteen aan dat ze ons tegen die tijd best wil begeleiden. Ze kent een aantal programma's waarvan ze uit ervaringen van andere patiënten weet dat ze daar echt baat bij hebben gehad.

Ze onderzoekt mijn longen uitvoerig omdat ik aangeef dat ik zo benauwd ben. Ik geef aan dat het misschien door de verkoudheid komt die nu al ruim 10 dagen aanhoudt. Toch stuurt ze me voor de zekerheid door naar de afdeling radiologie om een röntgenfoto van mijn longen te laten maken. Uitslag hoor ik volgende week maar ze zei dat ik me geen zorgen hoef te maken, het klinkt allemaal goed daar binnen. Maar het kan geen kwaad om even te kijken hoe het er uit ziet.

Eerst de uitgeschreven chemokuur naar de verpleegsters gebracht zodat zij die naar de apotheek kunnen faxen, toen door voor de röntgenfoto wat overigens binnen 10 minuten gebeurd was, en op naar de dagafdeling voor de chemo. Het gaat eigenlijk allemaal prima en ik voel me ook goed. Tijdens de kuur haalt Frank een grote beker yoghurt met vers fruit voor me en om kwart voor 1 zijn we weer klaar. Het is prachtig weer, de zon schijnt en het is niet koud. Ik stel voor om even lekker Amsterdam in te gaan. Ik heb daar echt zin in. Noem eigenlijk al weken op dat ik dat weer zo graag een keer zou willen doen. Zo gezegd zo gedaan.

We parkeren in de buurt van de PC Hoofdstraat en lopen een rondje via het Leidseplein door de Leidsestraat, Kalverstraat, Rembrandtplein, Utrechtsestraat en weer terug via de PC. Ik geniet gewoon, het is zo lekker buiten. De buitenlucht doet me goed. Ongemerkt heb ik de afgelopen weken voornamelijk binnen door gebracht omdat ik nergens puf voor had. Nu voel ik me super. We bekijken de winkels, overal mooie etalages in kerstsfeer. De stad is vol met toeristen. Een hoog Italiaans en Spaans gehalte, het is echt een wereldstad. Het leeft gewoon, alles ademt leven uit. We lopen over de grachten en ik voel me zo gelukkig. Ik zeg tegen Frank: gek hè, maar ik voel me zo blij, ik kan gewoon wel janken. En Frank antwoordt: ja, Lin, heel gek! Doe maar niet. En we lachen er ook samen om. Dit zijn echt emoties die ik een jaar geleden niet kende.

Anderhalf uur laten komen we weer terug bij de auto. Ik ben niet eens super moe, heb het idee dat Frank meer het end in de bek heeft dan ik. Maar ik voel me zo ontzettend voldaan. Het was maar anderhalf uur maar ik teer hier weer een hele tijd op, dat weet ik nu al. Zelfs nu ik dit schrijf voel ik de tranen opkomen. Wat een heerlijke middag! Wat kan een mens genieten van kleine dingen zoals een dag in de zon lopen in Amsterdam. En je dan ook goed voelen. Dat is eigenlijk de grootste rijkdom, je goed voelen.

Nu zit ik op de bank. Kerstboompje staat en is erg mooi, huis is aan kant dus meteen gezellig en de slokdarmkrampen komen weer op. Tja, je kunt niet alles hebben. Ik ga rustig zitten op de bank, diep adem halen en dan weet ik dat het met een paar uurtjes weer over is. En dan zien we wel weer wat morgen brengt. Maar vandaag, dat neemt niemand me meer af.

2007-12-08T00:06:00.000+01:00

Weinig te melden deze dagen, behalve dan dat ik in bed heb gelegen. Gelukkig niet omdat ik me beroerd voelde of zo, het gaat eigenlijk goed op dit moment. Ik ben gewoon lui, moe en futloos. En als je dan de regen en de wind tegen het raam hoort slaan, dan kun je nergens beter zijn dan in je bedje. Ik ben nog steeds erg vol in mijn hoofd en verkouden maar het komt wel los, dus ik loop te hoesten en te sniffen maar ik voel me verder niet ziek. Echt een verkoudheid. Vandaag heb ik zelfs van half 11 tot 3 uur liggen slapen, echt moe was ik. Dat is vast ook één van de redenen waarom ik nu nog met wijd open ogen op de bank zit. Het is ondertussen toch alweer half 1 en het is heel lang geleden dat ik op dit tijdstip nog beneden zat, laat staan achter de laptop. Voor de verandering neem ik straks maar weer een slaappil.

De enige aktie die ik deze dagen heb ondernomen is dat ik vanavond met Frank naar Intratuin ben gegaan om een kerstboom uit te kiezen. Ondanks dat mijn 'controle-tik' een stuk minder is geworden móet ik er toch wel zelf bij zijn om een kerstboom uit te kiezen. Ik wil namelijk altijd een perfekte boom en Frank kennende pakt hij gewoon de eerste de beste die hij voor zijn voeten vindt. Ik moet er minimaal 4 keer omheen lopen om te zien of hij overal mooi geproportioneerd is. Het was ook wel even leuk om door Intratuin te lopen en langs de kerstafdeling te struinen. Morgen ga ik de boom samen met de meisjes optuigen. Ze mogen helpen maar natuurlijk wel onder strenge regie van Mama, ha ha.

We gaan verder een rustig weekend tegemoet. Er is ook niet veel ruimte meer voor druk gedoe. Ik merk echt dat ik heel weinig energie heb. Maar nogmaals, daarnaast voel ik me lichamelijk en geestelijk goed dus ik leg me er bij neer. Zondagmiddag ga ik met Julia en Fleur naar Ciska toe. Frank en Luc gaan samen naar AZ en Mark en Astrid gaan ook met Tess en Max. Na de wedstrijd eten we dan met z'n allen bij Cis. En voor je het weet is het maandag, de laatste chemo dag van kuur 6. En dan pas weer in januari die naald in mijn arm! Ik ben echt zo aan het aftellen. En ik voel me er goed bij. Ondanks dat ik nu verder in de kuren zit, voel ik me beter dan een paar weken geleden. Toen had ik voor mijn gevoel echt een dieptepunt. Zowel geestelijk als lichamelijk. Op dit moment heb ik weer goede moed dat ik de laaste kuren uit kan wandelen zoals ik me nu voel. We blijven toch positief.

2007-12-05T12:34:00.000+01:00

Woensdag, het zit er weer op voor deze week. Gisteren is alles eigenlijk goed gegaan. Weer samen met mijn moeder naar de VU en buiten de misselijkheid om, weinig last ondervonden van de chemo. 's Avonds gegeten bij Astrid, ik voelde me goed en het was weer gezellig. Ik merk wel dat ik weer erg wakker ben. Frank ging op tijd naar bed, die moest vannacht aan het werk. De bar van een café moest nog een keer in de lak gezet worden en aangezien het café open is voor klanten, is het enige moment dat dit kan plaatsvinden midden in de nacht. Ik ben met een slaappil gaan slapen maar werd helaas wakker om kwart voor 2 toen Frank er uit ging. Ik heb niet meer geslapen tot hij terug kwam. Ik ben ook zo enorm dorstig. Heb een dikke slijmerige mond. Het is net of ik de hele dag enveloppen dicht heb gelikt. Waarschijnlijk zorgt deze dikke slijmlaag er ook voor dat ik de dingen niet meer proef zoals ze behoren te smaken.

Frank kwam om 10 over 4 heel zachtjes naar boven en net toen hij voorzichtig in bed wilde stappen zei ik overdreven wakker: je hoeft heus niet zo voorzichtig te doen hoor, ik ben al wakker sinds je wegging. Hij schrok zich wezenloos en moest daarna hard lachen. Hij was er al bang voor. Hij probeerde me nog een slaappil aan te smeren maar die had ik om half 12 al genomen dus dat leek me niet zo'n goed idee. We hebben nog even wat gekletst en toen geprobeerd om de slaap weer te vatten. Dat is wel gelukt maar ik kon vanmorgen echt mijn bed niet uit komen. Sinterklaas komt vandaag op school dus Frank brengt de meiden en die blijft even totdat de hele stoet naar binnen gaat. Ik pik Astrid op want ze gaat met me mee naar de VU vandaag.

Er was opmerkelijk weinig verkeer op de weg. Veel mensen hebben vandaag waarschijnlijk vrij genomen in verband met Sinterklaas. Eenmaal in het ziekenhuis streek ik nog bijna de zeilen. Zuster Anita wilde het infuus inprikken maar dacht dat ze op een klepje in het bloedvat was gestuit. De naald ging niet verder. Ja, daar moet je dus echt niet mee aankomen bij mij. Het deed geen pijn maar het bracht wel weer de nodige spanning mee. Alles wat nieuw is op prik gebied vind ik zo eng. Ik voelde me al licht worden in mijn hoofd dus ik zei: ik lig hier straks met gestrekte enkels! Anita deed direct mijn stoel in ligstand, beentjes omhoog en bleef tegen me praten. Astrid haalde snel een bekertje water voor me. Langzaam zakte het af. Uiteindelijk was er niets aan de hand met het bloedvat. De naald ging er na een beetje porren gewoon in en het infuus liep weer goed door. Ik heb daar gelukkig nog geen problemen mee gehad.

Ik heb het uur dat nodig is voor deze chemo lekker met Astrid zitten kletsen over van alles en nog wat. Gezellig dat ze weer mee ging. Anita zei ook nog tegen me dat het wel opvalt dat er altijd iemand met me mee komt. Ik zei dat dat moet van Frank want die is altijd erg bezorgd en ik mag niet alleen van hem. En daarnaast is het ook gezellig als er iemand mee gaat. Je zit daar maar te zitten en te wachten tot de zakjes leeg zijn. We waren ook weer op tijd thuis. Frank is vandaag in en om het huis voor het geval ik even wil liggen of slapen. Ik ben erg moe, de misselijkheid weer op de achtergrond maar niet storend aanwezig. Julia is aan het spelen en Fleur ligt op de bank een filmpje te kijken. Het is heerlijk rustig in huis. Ik hoor alleen af en toe Fleur naast me: maham, wat mag ik? Ze doelt natuurlijk op snoepjes. Als ik zeg: je mag nog een boterham, zegt ze: nee, ik heb al 100 stukken brood gehad. Ze heeft nog een stukje van haar sjòkkòlaade letter zoals ze zelf altijd "chocola" uitspreekt. Die mag ze vanmiddag wel lekker opsnoepen van me. Ik ga nog even wat kerstlichtjes in de pergola hangen achter in de tuin, dat staat ook zo gezellig en voor de rest doe ik helemaal niets meer vandaag.

2007-12-04T08:54:00.000+01:00

Zo, de maandag zit er in ieder geval op. De zwaarste dag van de kuur wat chemo betreft heb ik al gehad. Ging met mijn moeder naar de VU. Het was weer gezellig druk op de A9. Wat dat aangaat heb ik wel mazzel dat ik er al bij Haarlem af ga om naar mijn werk te gaan want het stuk daarna tot Badhoevedorp is echt verschrikkelijk.

Het vaste ritueel, bloedprikken en door naar het spreekuur. Vandaag weer Dr. Visser die me oproept. We nemen de bloedwaardes door. Helemaal goed. Mijn HB zelfs 0.7 gestegen naar 7.1. Daar word ik echt blij van. Toch een teken dat mijn lichaam zelf weer voldoende rode cellen aanmaakt. Zoals het er nu uit ziet hoef ik geen bloedtransfusie. Deze week wordt er wel weer een hoop stuk gemaakt maar ik heb goede moed voor de uitslag van volgende week maandag. Ik ga ook voor het eerst proberen bewust wat meer ijzerhoudende dingen te eten. Ben wel benieuwd of dat ook invloed heeft. Toen ik dat 3 maanden geleden opperde zei Dr. Visser dat dat eigenlijk water naar de zee dragen was omdat de kankercellen de rode bloedlichaampjes min of meer afbreken. Maar nu ik geen kanker meer heb (hè, wat klinkt dat heerlijk) is dat niet meer het geval. Nu wordt het wel afgebroken door de chemo maar baat het niet dan schaadt het ook niet. Dus we gaan de appelstroop weer elke ochtend op de boterhammen smeren en Arlette heeft me ooit eens verteld dat er ook in abrikozen heel veel ijzer zit. Ik ga maar even gedroogde abrikozen kopen en er elke dag een paar opeten.

Dr. Visser vraagt of ik even op de weegschaal wil gaan staan. Nou, hoor ik mezelf zeggen, denk niet dat ik daar blij van word. Doe het toch maar, zegt hij lachend. Pfffff, 70.4. Ik troost me maar met de gedachte dat ik mijn kleren en laarzen nog aan heb, dat is vast 2 kilo bij elkaar. Maar met dit gewicht moet de hoeveelheid chemo dus wel aangepast worden. Ik krijg een hogere dosis. Ik zeg tegen Dr. Visser dat ik echt uit al mijn kleren plof. Hij begint te lachen en zegt dat dit voornamelijk wordt veroorzaakt door de Prednison. Geloof me, zegt hij, volgend jaar kerst ben jij weer op je oude gewicht. Volgend jaar kerst ???!!! Nou, dat mag ik toch niet hopen. Dat is gewoon 12 maanden verder. Natuurlijk zie ik er voor en buitenstaander nog steeds slank uit alhoewel de taille toch echt verdwenen is. Maar dit is voor mij een enorm contrast met hoe het was. Die dikke plofkop en die enorme onderkin. En ik ben er nog niet. Voorlopig slik ik de Prednison nog wel een paar maanden. Maar ik neem er echt geen pilletje minder om, de nadelen wegen niet op tegen de voordelen.

Hij vraagt zoals gewoonlijk weer hoe het thuis gaat en daar gaat alles goed. Hij begint ook nog over mijn weekje Italië, dat wist hij waarschijnlijk nog. Ik vraag hem of ik in die week evengoed wat prednison mag slikken omdat ik er zo goed op ga. Maar hij zegt dus dat dat niet mag. Of beter gezegd, liever niet. De Prednison maakt echt deel uit van je chemokuur en moet je ook als een blok tijdens de kuur slikken. Hij verwijst hierbij naar de eerste 2 weken van de kuur. Ik begin te lachen en zeg dat het wel lijkt alsof ik verslaafd ben omdat ik het gevoel heb dat ik er afhankelijk van ben om me goed te voelen terwijl dit eigenlijk helemaal niet zo hoeft te zijn. Uiteindelijk heb ik me vorige week ook best goed gevoeld zonder Prednison. We zullen het wel zien. Ik neem het mee voor de zekerheid en mocht ik toch een beetje dippen dan kan ik altijd in plaats van 3.5 pilletjes 1 pilletje nemen.

Op naar de dagafdeling voor de kuur. Het gaat allemaal prima. Ik heb nog steeds goede aderen dus het prikken van het infuus gaat altijd zonder problemen en vrijwel pijnloos. Daar ben ik erg blij om. Ik was er nooit zo blij mee met die lelijke dikke aderen op mijn handen maar nu komen ze echt van pas. Druppel, druppel, de 'accuzuur' loopt bijtend naar binnen. Dan dat vervelende tweede zakje, die hakt er weer behoorlijk in en ik ben er echt beroerd van. Nog 1 laatste zak en dan is het weer klaar. Ik ben meteen misselijk. Het is ondertussen alweer half 2. We rijden even langs Astrid haar werk om een broodje te eten. Astrid ziet ook dat mijn koppie weer dikker en ronder is sinds de laatste keer dag ze me zag. Mijn ogen staan ook raar maar dat is van de chemo. Als we weggaan gaat mijn jas niet lekker dicht, de rits blijft hangen. Hoor ik Astrid zeggen: oh, Lin, krijg je nu ook je jas al niet meer dicht? Nee As! Zo erg is het nog niet. We moeten er hard om lachen. Thuis gekomen is het tijd om de kinderen van school te halen. Ik voel me echt super beroerd en ben ontzettend blij dat ze allebei bij iemand mogen spelen. Ik zit een beetje op de bank voor me uit te kijken met een hoog rode kleur en denk bij mezelf: nog maar een paar keer en dan is het echt over. De eerste heftige dag heb je al gehad. En zo is het ook. Maar ik ben echt kotsmisselijk.

We eten bij mijn ouders. Mijn vader heeft lekker biefstuk gebakken en verder is er sla met patatjes. Normaal gesproken een feestmaal. Dat was het ook voor de anderen maar bij mij is de goede smaak echt weg. Ik proef het wel maar alles is flauw. Ik hoor in mijn achterhoofd Gien weer. Met een vies gezicht zei ze altijd: "alles smaakt naar karton". Zo erg is het gelukkig bij mij niet maar ik vind het wel jammer dat niets meer smaakt zoals het hoort. Chocola kan me niet meer boeien. En ik was echt een fan van chocola. Maar het smaakt me gewoon niet meer. Het enige dat eigenlijk nog echt goed smaakt is een kop warme chocolade melk met speculaas. Die doop ik er dan in. Dat smaakt nog echt lekker. Ook omdat speculaas waarschijnlijk kruidig is.

Ondanks dat het niet zo lekker smaakt als zou moeten eet ik wel alles. We gaan op tijd naar huis. De kinderen spelen nog even beneden en ik ga op bed liggen. Ik ben zo ontzettend misselijk, wat een rot gevoel. Het is half 8 dus ik mag mijn 2e Zofran voor de dag. Wie weet helpt dat een beetje. Niet echt, verder word ik weer overvallen door de opvliegers. Heet, koud, heet, koud. Ik ben erg moe maar kan niet slapen. Om half 12 vraag ik zachtjes aan Frank of hij nog wakker is. Ja zegt hij, vind je het gek met iemand naast je die zo ligt te woelen. Dekens er op, dekens er af, en wat ben je toch met je voeten aan het schoppen? Mijn voeten tintelen zo ontzettend dat ik ze gewoon niet stil kan houden. Het voelt alsof ze slapen dus ik moet ze maar bewegen. Hij vraagt of ik al een slaappil heb genomen. Nee, zeg ik, dus hij staat meteen op en pakt water en een pil voor me. Het duurt nog even maar ik val toch in slaap.

2007-12-02T14:48:00.000+01:00

Sinterklaaaaasje kom maar binnen met je knecht........

Het heerlijk avondje was gekomen. Alle pakjes bij Jan en Brigit in huis in bewaring gezet. Ze waren er zelf niet dus Jan kon het niet voor de deur zetten. Ferry en Annemiek ook weg, Joep en Dymph niet thuis. Ach, Frank heeft zelf maar even voor zwarte Piet gespeeld. De pakjes gehaald en voor de deur gezet. De kinderen zaten in de woonkamer, wisten van niets. Wij hebben volgens mij nog de meeste lol gehad in de keuken. Frank tikte van binnen in de keuken heel hard op het raam. En wij maar roepen: hé wat is dat? wat gebeurt er? Horen jullie dat kinderen! Julia had het meteen door en die stond op en rende naar de voordeur. Fleur bleef gewoon zitten. En daar lag het hele portiek vol met kadootjes. Nu vond Fleur het ook wel interessant om op te staan. Dolgelukkig waren ze.

En toen begon te slachting, we wisten het eigenlijk al van te voren. Binnen no time werden alle pakjes open gescheurd. Kado in een hoek gezet en op naar het volgende pakje. Oma Bakker zei al dat het er vroeger bij hun thuis een stuk harmonieuzer aan toe ging met 6 kinderen. Die wachtten allemaal keurig op hun beurt om een pakje te pakken. Bij ons niet hoor, het enthousiasme overwon het van het geduld. Julia kan al lezen en Fleur weet ondertussen ook heel goed wat 'haar letters' zijn. Ook voor de grote mensen zat er een pakje bij. Die kregen allemaal een chocolade letter. Er zat een pakje bij voor Oma Fannie. Daar snapte Juul helemaal niets van. Bleek het een chocolade letter te zijn, een "F". De "J" was waarschijnlijk uitverkocht ........

Ondanks dat ze weer tot op het bot verwend zijn moet ik er wel bij zeggen dat ze niet ondankbaar zijn. We hebben meerdere keren gehoord: oh, dank je wel lieve sinterklaas! En we kregen ze om kwart over 10 met moeite naar boven. Ze waren nog lang niet moe en de hele avond lief aan het spelen met de Playmobil die ook tussen de kadootjes zat. En vandaag ook. Ze hebben eerst de film van Barbie en de Eilandprinses gekeken en nu zijn ze weer met de Playmobil aan het spelen en ze hebben zoveel fantasie. "Ik ben de dokter, en jij speelt het veulentje. En ik was bang want ik moest naar de dokter en jij was de moeder". Ze zijn zo leuk samen aan het spelen.

Vandaag is ook echt een dag die zich hiervoor leent. Het is donker buiten, het regent en Julia heeft al een paar keer gevraagd of het al avond is. De lichten branden in huis. Ik, of wij, doen vandaag weer lekker rustig aan. Vrijdag heb ik de hele dag in bed gelegen, zoals ik 's ochtends wakker werd ging ik er 's avonds ook weer in. Ik heb toch iets onder de leden maar gelukkig geen koorts. Zere keel, veel hoesten en hoofdpijn maar zolang ik geen koorts heb vind ik het allemaal prima. Ik neem af en toe wat paracetamols en ik kom daar de dag heel goed op door. Gisteren zijn we samen met Fleur naar gym gegaan en hebben we daarna de boodschappen gedaan. Eenmaal thuis was ik wel kapot dus ben ik een paar uurtjes gaan slapen. Ik moest natuurlijk fit zijn voor de pakjes avond.

Morgen weer naar de VU want kuur nummer 6 gaat beginnen. Als ik terug kijk op deze week is het echt de beste derde week die ik tot nu toe heb gehad. Rolde ik de vorige kuren echt van het topje van de berg naar beneden, deze keer ben ik er zelf lopend van af gegaan en ergens in het midden gestopt. Nu zijn die enorme pieken en dalen al een stuk minder geworden, dat merk ik ook in de eerste 2 weken. De energie die ik dan had en het euforie gevoel zijn veel gematigder. Ik kan en doe nu ook veel minder, er lijkt wel iets van een balans te zijn. Ik denk dat ik me nu 3 weken min of meer hetzelfde heb gevoeld. Nu merk ik wel dat ik alle slechte momenten heel snel vergeet en teer op de goede momenten. Ik put echt kracht uit die momenten dat ik me goed voel. Gelukkig maar.

Het is alweer december. We zijn al ruim 5 maanden onderweg sinds ik opgenomen werd. Ongelooflijk snel gegaan als ik er nu op terug kijk. Die laatste 9 weken zullen uiteindelijk ook voorbij gaan. En dan hopelijk zonder tegenslagen. Op woensdag 30 januari krijg ik de laatste, en ik hoop ook echt de allerlaatste keer, chemo. Dan is het echt voorbij.

2007-11-29T08:36:00.000+01:00

Missie gelaagd! Twee blije kindjes. Na 3 x bellen was het raak en kon ik in Beverwijk het laatste paar halen. Ze hadden alleen nog ijsblauw want goud en zilver waren al uitverkocht. Als het maar glimt riep ik door de telefoon. Snel mijn moeder gebeld of ze even mee wilde heen en weer naar Beverwijk. Jogging pak aan, pruikie op en in de auto. Al met al waren we binnen 3 kwartier weer terug. In de winkel zag ik alle andere varianten van de glimmende schoenen. Uiteindelijk heb ik nog de meest bescheiden uitvoering. Het kon nog veel erger dus echt glimmend goud en glimmend zilver. Nu blijkt, heb ik brons en ijsblauw. En ik moet eerlijk zeggen, hoe langer ik er naar kijk, hoe mooier ik ze vind! Het kleine meisje in mij komt toch ook weer boven. En ze staan echt heel erg leuk bij ze. Er moeten nog even antislip zooltjes in want ze sloffen er een beetje uit. De verkoopster zei ook al dat ze eigenlijk precies moeten passen. We gaan het in orde maken.

De ´goedkope´ schoenen van Wehkamp stuur ik vandaag dus maar weer terug. Die waren uiteindelijk ook te groot. Het is ook eigenlijk geen doen om schoenen te bestellen, ze moeten er gewoon bij zijn om te passen. Maar nu hebben ze toch allebei een paar er bij en zijn ze nog gelukkig ook. Wat wil je nog meer?

Met mij gaat het ook goed. Ik durf het bijna niet te zeggen maar ik heb voor mijn gevoel nog geen slechte week gehad en het is al donderdag. Kan me eigenlijk niet voorstellen dat het nog gaat toeslaan. De pijntjes zijn er wel maar op de achtergrond en zeker niet storend aanwezig. Ik ben wel een beetje grieperig voor mijn gevoel, zere keel en zo. Ik hou mezelf goed in de gaten, controleer steeds of ik koorts heb en neem af en toe een Hot Coldrex. Vandaag wordt ook een dag dat ik niets ga doen. Julia en Fleur blijven over en worden opgehaald door mijn moeder. Mijn enige taak is dat ik om half zes bij mijn moeder moet zijn voor het avond eten.

Ik heb een zere plek op mijn buik. Voor het eerst in al die weken heb ik last van een prik die Frank me dinsdag heeft gegeven. Nu zijn die EPO prikken altijd al wat gevoeliger met inspuiten omdat er meer vloeistof in zit. Frank merkte ook met spuiten dat hij iets van weerstand voelde. Mijn buik stond en staat ook zo enorm strak wat waarschijnlijk een gevolg is van de Prednison. Er zijn momenten dat ik wel zwanger lijk, dan heb ik echt een enorme buik. En omdat ik nu ook in mijn gezicht merk dat de boel strak staat (ik lijk Marijke Helwegen wel) zal dat ook wel door werken in de rest van mijn lijf. Mijn handen, maar nu ook mijn voeten, tintelen continu. Een doods gevoel. Maar met mijn onderkantje gaat het helemaal goed op het moment, dus hier vind je wat en daar laat je wat.

Nu heb ik ondertussen wel geleerd dat je nooit te vroeg moet juichen maar al met al ben ik deze week heel goed door gekomen. Zaterdagavond vieren we Sinterklaas. Alle kado's zijn binnen maar moeten nog wel ingepakt worden. Het is natuurlijk toch weer uit de hand gelopen als ik zie wat er verstopt staat in de kast. Maar zolang ze nog geloven is het alleen maar leuk als er een hele berg met kadootjes ligt. Oma Bakker, Opa Bert en Oma Jannie zijn er ook weer bij, dat is ondertussen een traditie geworden. We gaan gezellig broodjes eten aan tafel, Oma Bakker belde al dat ze een zalmsalade mee neemt en dan is het wachten tot er op de deur geklopt wordt.

Vandaag maakt Fleur pepernootjes op school. Er werd gevraagd of ik het leuk zou vinden om mee te komen helpen met de kinderen. Ik heb het afgewezen omdat ik niet weet hoe ik me de volgende dag voel. Achteraf gezien heb ik er goed aan gedaan om het af te wijzen. Ik voel me goed voor mijn doen maar ben zeker niet energiek genoeg om in een klas vol kleine kinderen pepernoten te maken. Maar Fleur zou een zakje voor me meenemen. Ik kijk er al naar uit.

2007-11-28T08:40:00.000+01:00

De glimlach van een kind, la la la lala lala laaaaaa

Ja, ja, er loopt er vandaag eentje heel breed te grijnzen. Het gelukkigste meisje van Nederland en ze heet Fleur. Heeft namelijk gisteren de meest afgrijselijke gouden ballerina's gekregen die er bestaan. Alsof ze de hoofdprijs in de loterij heeft gewonnen. Ik ben de allerliefste mama van de hele wereld en wat een 'gelukkie' dat ze precies in mijn maat waren ............ En op de achtergrond horen we het verdriet van Julia, die ook graag van die gouden schoentjes had willen hebben.

Je kent dat wel, je koopt voor een godsvermogen laarzen, denkt dat ze daar mooi de hele winter mee kunnen doen en vervolgens na 2,5 maand is één van de ritsen al stuk. En dan zit je dus met een probleem want je hebt even geen andere schoenen meer voor handen. Laars bij de schoenmaker, duurt een paar dagen met het weekend er tussen en kind maar even op de zomerschoenen. Misschien toch wel handig een goedkoop paartje erbij. Nu word ik elke dag doodgegooid met emails van Wehkamp dat alles in de uitverkoop is, dus maar even kijken. Ja, inderdaad, voor 15 euro een paar leuke schoentjes. Handig, bestel ik even voor allebei, kan geen kwaad. En dan in ene zie je in je ooghoek die afgrijselijke 'golden shoes' en je weet dat je kleine ekstertje (als het maar glimt) daar wel heel blij mee zal zijn. Ach, what the heck, ik bestel ze er bij. Toevallig alleen nog in maat 31, de rest allemaal uitverkocht. Als ik had geweten wat voor drama dat teweeg had gebracht....... Eén dolgelukkig kind maar ook een diep ongelukkig kind. En Fleur maar tetteren: ja Juul, jij bent eerder geboren en jij bent groter dus dat is jammer want er waren alleen nog maar kleine schoenen, precies goed voor mij. En Juul nog harder brullen....... Frank keek mij alleen maar vernietigend aan. Waarom moet dit nou altijd voordat ze naar bed gaan Lin? Tsja, Wehkamp levert 's avonds af Frank, en dan wil je toch meteen even passen. Als we 's avonds naar bed gaan zien we Fleur in bed liggen met haar schoenen in de doos naast haar kussen en Julia met opgedroogde taantjes op haar wangetjes. Wat een contrast.

De golden shoes zijn van Dolcis dus je snapt het al, mama heeft een taak vandaag. Ik ga alle Dolcissen afbellen met de vraag of ze per ongeluk nog een paar van die schoenen in maat 33 of 34 hebben. En ik hoop zo dat ze ze hebben voor Juul want natuurlijk gun ik haar ook een paar van die vreselijke glimschoenen. Ze zijn er ook in het zilver dus we hebben dubbele kans op slagen. Het maakt Juul niet uit, goud of zilver, als ze maar glimmen.

Hè heerlijk, het houdt je bezig dit soort dingen. Er gebeurt tenminste wat. Haalt de aandacht even weg van die andere dingen.

Ik heb gisteren wel de hele dag in bed gelegen maar geen last gehad van pijn. Vandaag komen de eerste pijntjes weer op maar tot nu toe draaglijk en ik wil proberen er niet aan toe te geven. Heb de paracetamols alweer geslikt dus wie weet haalt dat de scherpe kantjes er van af. Begin nu wel echt op te zetten. Mijn hele gezicht staat strak en als ik met mijn ogen knipper trekt het gewoon. Ik ben echt net Uncle Fester van The Adams Family. Trek ook steeds gekke bekken in de spiegel. Jeetje, wat kan een mens lelijk zijn, ha ha. Kan er gelukkig om lachen. Begin me ook steeds meer af te vragen hoe ik er straks uit zal zien, met nieuw haar. Ik heb best wel zin in mijn nieuwe haar. Ik zag een site op internet waar je met je eigen foto een heleboel kapsels kunt uit proberen, in alle stylen en kleuren. Maar dat kost iets van 15 euro en daar ben ik dan weer te krenterig voor. Ik ben nu ook over de streep heen en begin af te tellen. Maandag begint kuur 6 al. Het einde komt echt in zicht. Ik ga nu lekker douchen, de bedden verschonen want dat gaat gewoon door, en dan als een echte callcenter dame de telefoon ter hand nemen en bellen met Dolcis. Wordt vervolgd.

2007-11-26T14:52:00.000+01:00

Al met al een heel goed weekend gehad. Zondagmiddag vierde Gien haar 70e verjaardag en zaten we gezellig bij Wildschut. Het ging allemaal prima en ik voelde me ook goed. Om half 5 gingen we weer naar huis. We hoefden niet meer te eten want we hadden onze buik al vol gegeten aan het buffet bij Gien. Fleur was heel erg moe, die lag er al om kwart over zes in en sliep meteen. Julia ging er rond half 8 achter aan.

Maandag begint de dag weer vroeg en ga ik om half 9 naar de VU met mijn moeder. Vandaag alleen bloedonderzoek en gesprek met de arts. Ben erg benieuwd naar mijn leuco's, dat zijn de witte bloedlichaampjes geloof ik. Heeft met het beenmerg te maken. Zou ik het goed gedaan hebben op die 3 prikken? Nou en of! Er was helemaal niets aan te merken op de leuco's. Ze waren 8.0 en ik meen dat ik ooit één van de artsen heb horen zeggen dat ze tussen de 3 en 10 behoren te zijn. Dit betekent dat ik in kuur 6 met 3 prikken door mag gaan. Ik heb ook geen botpijnen gehad deze keer, die zijn uitgebleven.

De arts vraagt verder hoe het met me gaat. Ik zeg haar dat ik me vandaag goed voel maar dat ik toch wat meer momenten heb dat ik niet goed in mijn vel zit. Vaak verdrietig ben en ook eigenlijk helemaal niets meer leuk vind. Zo op mezelf aangewezen ben en daar niet echt vrolijk van word. Ondanks de slaappillen slecht slaap 's nachts en dat ik mezelf eigenlijk zo niet echt ken. Ik ben er die eerste maanden doorheen gevlogen, wilde alles meemaken, deed overal aan mee en vond alles ook leuk en wonder boven wonder kon ik het ook allemaal opbrengen. Nu lijkt mijn lichaam stop te zeggen en voelt het alsof ik een beetje verzadigd ben, ik weet niet hoe ik het moet uitdrukken. Ik voel me soms ook best wel ongelukkig. Ze knikt begrijpelijk en ondertussen noteert ze het in mijn dossier. Het hoort er allemaal bij zegt ze. Je vliegt van de ene emotie in de andere. In jouw geval heb je enorm hoog gezeten in de euforie en nu raakt je lichaam gewend aan alle medicijnen en hebben die heftige reakties die je in het begin had een plaatsje gevonden en worden anders gedoseerd. Ik zeg haar dat ik wel blij ben dat ik er uiteindelijk zo door heen kom. Als ik terug kijk op de laatste 14 weken zijn er eigenlijk maar een paar momenten geweest dat ik het echt heel zwaar heb gehad, zo zwaar dat ik het echt niet meer zag zitten. Dat zeg je verkeerd, zegt ze. Je hebt het de afgelopen 14 weken heel erg zwaar gehad, alleen heb je zelf ergens een grens gelegd. Bij de één ligt die grens heel laag en bij jou ligt die heel erg hoog. Maar je moet het niet onderschatten. Je hebt het wel degelijk zwaar gehad en je bent er echt nog niet. Je doet het heel erg goed en het is alleen maar fijn voor jezelf dat je die grens zo hoog kunt leggen. Onbewust voelt dit als een compliment en ik ben eigenlijk een beetje trots op mezelf. Ja, denk ik, ik doe het ook heel goed! Soms heb je dit echt even nodig. Toch van een arts horen dat je het goed doet en dat het ook echt wel heftig is wat je door moet maken.

We bespreken nog of het noodzakelijk is dat ik voor de kerst een bloedtransfusie moet krijgen. Mijn HB was weer iets gezakt, nu 6.4. Dat is nog acceptabel maar met het oog op ons reisje zou het misschien fijn zijn als ik voor de kerst nog wat extra bloed krijg. Dat geeft toch ook meer energie. We spreken af dat we eerst beginnen met kuur 6 en dat we dan op 10 december kijken hoe mijn HB er voor staat. Dan kunnen ze op dat moment nog beslissen of ik poliklinisch de bloedtransfusie moet krijgen. Verder vraagt ze of ik nog medicijnen nodig heb en ik noem op wat er op raakt. Ze schrijft nieuwe recepten uit en daarna ga ik naar het kantoortje om de afspraak voor volgende week te maken.

We lopen terug naar de auto, het zonnetje schijnt op dat moment en ik voel me goed. Ik ga nog even samen met mijn moeder naar het winkelcentrum in Amstelveen, dat ligt immers bijna naast de VU. We doen nog wat inkopen voor 5 december en eten samen een broodje bij V&D. Daarna gaan we weer terug naar Heiloo. Thuis gekomen plof ik op de bank, toch wel het end in de bek. Frank regelt de kinderen verder dus ik hoef vandaag niets meer te doen.

2007-11-24T21:10:00.000+01:00

Zaterdag, ondanks dat ik met een slaappil naar bed ben gegaan heb ik slecht geslapen en ben ik om kwart over 6 al wakker. Ik neem vandaag wel mijn medicijnen maar uit voorzorg ontbijt ik niet. Ik ben als de dood dat dat de boel in gang zet en ik daardoor niet naar het sinterklaasfeest kan. Hoewel ik geen pijn heb voel ik wel degelijk dat het van binnen helemaal opgezet is.

Om 10 uur rijden we weg uit Heiloo want om half 11 zou het feest beginnen. Onderweg vraagt Fleur aan me wanneer we weer eens naar Pipodorp gaan want daar vond ze het zo leuk. Ja, roept Juul, die achtbaan was vet koel! Mijn gedachten gaan terug naar eind mei dit jaar. Het was inderdaad erg leuk in Pipodorp voor de kinderen maar wat was ik toen al ziek realiseer ik me nu. Noelle zei laatst ook nog tegen me dat ze achteraf gezien ook gemerkt heeft dat ik toen niet in orde was. Ze zei: ik zie je nog samen met Fleur van de glijbaan afkomen, hard roepend Joepie!! Ik zie je magere, vermoeide gezicht gewoon weer voor me. Nu ik er zelf aan terug denk schieten de tranen in mijn ogen. Want inderdaad, ik was toen al niet mezelf. Geen eetlust en ik sleepte mezelf het weekend door. Had een stapel t-shirts mee voor de nacht want ik was toen al zo vreselijk aan het nachtzweten. Was nog zo blij dat de meiden al behoorlijk zelfstandig waren en hun eigen gangetje gingen in de overdekte speelhal. Een paar dagen later kreeg ik griep en ben ik goed ziek geweest. Dat was het vast dacht ik toen nog.

We komen om half 11 bij Fluor aan. Het voelt raar en ik merk dat ik er moeite mee heb. Monique komt meteen op me af gelopen en begroet me hartelijk. En toen voelde ik ze prikken, de tranen. Het wordt me toch even te veel. Ik ga snel naar het toilet, veeg mijn tranen af, kijk even goed in de spiegel en neem een diepe zucht en een slok water. Zo, weer terug de drukke zaal in. Julia en Fleur zijn in geen velden of wegen te bekennen, die zitten tussen alle andere kinderen vol overgave naar Sinterklaas en de zwarte Pieten te kijken. En dan hoor ik Sinterklaas vragen of Julia en Fleur Bakker even bij Sinterklaas willen komen. Ze klimmen met behulp van Zwarte Piet het podium op en gaan bij Sinterklaas op schoot zitten. Ik hoor Sinterklaas zeggen dat hij zo trots is op Julia en Fleur want hun mama is ziek en ze helpen mama zo goed. Ik voel een brok in mijn keel, het was al niet zo'n beste dag emotioneel gezien. Daar waar een andere moeder met een grote glimlach zou staan te kijken rollen bij mij de tranen over mijn wangen. Ik zie een moeder naast me een beetje vreemd naar me kijken, die heeft natuurlijk geen idee wat er speelt. Ik hoor Julia en Fleur zeggen dat ze mama helpen met opruimen en de was opvouwen en dat ze hun bedjes opmaken. Ik ben nog even bang dat ik hard door de luidspreker hoor: onze mama heeft KANKER. Maar dat rot woord zeggen ze gelukkig niet. Sinterklaas zegt dat hij ze heel erg lief vindt en vraagt of ze nog een liedje voor hem willen zingen. Vol overgave zingen ze samen 'zie ginds komt de stoomboot'. Dan krijgen ze allebei een handje pepernoten en helpt zwarte Piet ze weer het podium af.

Ze krijgen allebei weer een prachtig kado. Julia een mooie dansende Barbie en Fleur een My Little Pony huis. Dolgelukkig zijn ze en ze vonden het weer zo leuk op mama's werk. Ze wilden ook nog even mama's kantoor zien dus ik loop met ze naar de afdeling. Alles is nog steeds zoals het was, mijn plekje nog steeds mijn eigen plekje. Ik ben zo blij dat we geweest zijn.

Het gaat verder de hele dag redelijk goed met me. Frank gaat om half 3 weg, die gaat een dagje uit met de mannen. Ik ben samen met Noelle uitgenodigd bij Marjon voor een high tea. De mannen zijn samen weg dus ook voor ons een goede reden om samen te komen. We zitten heerlijk te smullen van al het lekkers dat Marjon gemaakt heeft en de kinderen vermaken elkaar. Ik ben ook niet echt moe en heb gelukkig nergens last van. Om kwart voor 9 gaan we weer naar huis. De kinderen zitten nog even lief te spelen met hun nieuwe kadootjes en ik zit rustig op de bank. Al met al een goede dag gehad, hoop dat het morgen weer zo is.

2007-11-23T16:24:00.001+01:00

Vrijdag, iets te vroeg gejuicht....... Vannacht werd ik wakker met een stekende pijn in mijn rechter bil. Ik kon het in eerste instantie niet plaatsen maar kwam er al snel achter dat het inwendige pijn was die helemaal door trok tot in mijn bil en bovenbeen. Toch weer de slijmvliezen. Ondanks dat ik het door middel van de zakjes Movicolon heel goed heb gedaan en geen last van obstipatie heb gehad, is dit waarschijnlijk toch een direct gevolg van de chemo die dingen in je lijf stuk maakt. Ik wist niet meer hoe ik liggen moest en werd vreselijk bang voor wat er zou kunnen komen. Ik ben 3 weken geleden echt niet vergeten.

Door het innemen van mijn medicijnen met een groot glas lauw water en het ontbijt ging het fabriekje lekker lopen. Ik wist niet hoe ik het had, zo'n pijn, echt onbeschrijflijk. Radeloos ben ik maar op bed gaan liggen, steeds een andere positie proberen in te nemen maar het ging gewoon niet weg. Op aanraden van Frank heb ik toen maar die pillen genomen die eigenlijk voor de bot- en gewrichtspijn zijn. Daar ging de vorige keer ook deze pijn mee weg, waarschijnlijk omdat je volledig verdoofd wordt. Ik heb de hele ochtend weer high in bed gelegen. Toen Frank thuis kwam was ik nog erg suffig maar gelukkig geen pijn meer. Ik was zelfs te moe om een boterham te eten maar Frank stond er op dat ik wat zou eten dus die kwam boven met eten en drinken.

Gelukkig is de pijn nu zo goed als weg. Weer een hele dag in bed gelegen. Mijn wereldje is zo klein. Ik ben zelfs bang dat als dit morgen ochtend weer zo is, ik niet in staat ben om naar het sinterklaasfeest te gaan op mijn werk en ik wil dat zo graag doen voor Julia en Fleurtje. Fleur riep gisteren al dat ze verkleed wilde gaan als zwarte pietje maar dan zonder pruik. Maar als ik morgen weer zo'n pil moet nemen vanwege de pijn ben ik echt te versuft om op pad te gaan. Ik hou maar goede hoop dat het morgen meevalt.

De kinderen heb ik de hele dag nog niet gezien. Gelukkig mochten die weer spelen, zelfs de hele middag. Frank regelt het verder allemaal. Moedeloos word ik er soms van dat ik niet meer kan doen wat ik wil doen. Alles voelt ook zo zwaar aan. De minste inspanning is soms al een opgaaf. Ik zie er niet uit. Mijn moeder was vanmorgen even bij me en zag me in mijn bed liggen met een verbeten gezicht van de pijn en zei: ik vind het zo erg om te zeggen maar je hebt nu echt zo'n kanker-hoofd. Je haartjes weg en zo'n emotieloos, kaal en bleek gezicht. Tja, dat zijn dan de momenten waarop alles even heel echt is. Ze wilde graag bij me blijven maar kon niets voor me doen. Ze voelt zich zo rot als ze dan weg gaat en zou graag de pijn over willen nemen. Maar op zo'n moment kan niemand wat voor je doen en wil je je het liefst verstoppen onder de dekens en heel lang slapen. Ohhh, ik ben het soms zo zat. Ik zal een foto van mezelf in bed bijsluiten, wel gewaagd want zo zonder haar voel ik me wel erg kwetsbaar. Maar het is ook weer zoals ik er uit zie en dat hoef ik niet te verstoppen. Het hoort bij het hele proces.

Ik wil niet klagen want ik weet ook dat het veel erger kan en dat het ons toch min of meer bespaard blijft met 'moment opnamen'. Maar ik wil gewoon weer leven, mijn eigen leven. En aan de andere kant benauwd dat me ook weer want kan ik wel weer terug naar dat 'oude' leven? Ik ben er zo abrupt uit getrokken, ziek geworden, op een sneltrein gestapt waar ik gewoon niet uit kan stappen. Het is niet één of ander dieet waarvan je na 6 weken zegt: dit bevalt me niet, ik probeer wel wat anders. Het is ook geen zwangerschapverlof dat je na een maand of 6 weer terugkeert. Het zijn allemaal zaken waar je nog niet op vooruit kunt lopen omdat je gewoonweg niet weet in wat voor staat je straks verkeerd. Geduld, dat was geloof ik een schone zaak. De tijd zal het leren.

Het is ondertussen donker buiten, pas 10 over vijf. Straks komt Frank weer thuis met mijn meisjes. Ik ga maar even douchen en kijken of ik daar een beetje van op knap. Ik hoor een auto aankomen in de straat en 2 vrolijke kinderstemmetjes, ze zijn er al!

2007-11-22T09:20:00.001+01:00

Energie? Nee, dat potje is echt even leeg. Niet dat ik er veel last van ondervind maar er is weinig ruimte voor bezig zijn. Naast dat ik erg moe ben, ben ik gelukkig niet ziek of beroerd en zijn alle ongemakken tot nu toe deze kuur uitgebleven. 3 weken geleden was dat wel anders op dit moment. De tijd vliegt ongemerkt toch ook wel.

Gisteren even de schouders er onder gezet wat de was betreft. Stapels maken en sorteren, van de badkamer en de slaapkamers naar zolder lopen naar de wasmachine met manden en weer terug. Klotsende oksels, zwaar ademen....... mijn moeder kwam even langs en die viel het meteen op. Je ademt weer net zo als toen dat we nog niet wisten dat je ziek was, zei ze. Maar toen zat zat die enorme tumor massa nog tussen mijn longen. Die is nu mooi weg! Het zal ook allemaal wel met conditie te maken hebben, die is echt nul op het moment. Daar waar ik nog altijd probeerde te lopen op een goede dag, komt het nu niet eens meer in me op. Het liefst zit ik de hele ochtend alleen in mijn pyjamaatje in huis. Mijn moeder, direct gealarmeerd, komt straks ook ons huis weer even doorwerken. Ik ben er zo blij mee want ik kan het echt niet opbrengen en als er dan iemand is die de boel een beetje aanjaagt, help je vanzelf een klein beetje mee.

Bij streetdance zagen ze ook aan me dat ik er vermoeid uit zag. Nu had ik geen mascara op gedaan dus dan heb je een extra bloot gezicht, maar ik zag het zelf ook. Grote kringen onder mijn ogen en voor mijn doen een bleek koppie. Meteen werd er weer heel lief aangeboden door andere moeders dat het echt geen probleem voor ze is om Julia en Fleur mee te nemen en weer thuis te brengen. Ik legde uit dat zolang ik het red, ik bij dit soort dingen toch graag mee ga met de meiden om er bij betrokken te blijven en voor de kinderen toch zo'n normaal mogelijke gezins situatie te blijven houden. Maar ook zei ik er bij dat als ik echt heel erg moe ben, ik er dankbaar gebruik van zal maken en dat zal ik ook zeker doen. Gelukkig heb ik nog altijd Frank achter de hand die flexibel is maar het is fijn dat je een beroep op anderen kunt en mag doen.

Frank is erg druk op het moment en werkt deze week ook 2 avonden door. Mijn moeder had al aangeboden dat ze dan wel zou komen om de meiden in bad te doen en naar bed want dat is altijd zo'n intensief gebeuren op een moment dat ik zelf ook aan het eind van mijn latijn ben. Waar ze de energie vandaan halen om rond half 8 's avonds als hondjes en paardjes over de overloop te rennen, de vreselijkste geluiden er bij maken en dan ook nog eens met elkaar gaan lopen klieren, ik weet het niet hoor. Gelukkig helpt het in deze tijd dat je kunt zeggen dat als ze opschieten en mama niet hoeft te mopperen, ze hun schoentje mogen zetten. Gisteren liep alles op rolletjes. En dan zitten ze met zijn tweetjes voor de haard, hard te zingen. Ik geniet er gewoon van. Oh ja, of ik nog wel even tegen zwarte piet wilde zeggen dat Fleur niet van marsepijn houdt..... zwarte Piet Frank had dinsdag marsepijn in hun schoentje gedaan. Dus ik riep nog even met de deur open dat Fleur echt van chocolade centjes houdt. Vanmorgen werden ze wakker en samen gingen ze naar beneden. Dolblij kwamen ze boven met hun buit. Hij heeft het gehoord mam! Kijk eens, allemaal chocolade centjes. Wat is die Piet toch knap, hoor ik mezelf zeggen.....

Vandaag blijven ze over en mijn moeder haalt ze om kwart over 3 van school. Dit is eigenlijk een dag dat ik naar mijn werk zou kunnen gaan maar ik kan het niet opbrengen. Alleen al het idee dat ik me aan moet kleden maakt me al moe. Zaterdag komt Sinterklaas op mijn werk en dan gaan we met z'n vieren heen. Juul en Fleur kijken er al naar uit. Het is altijd een leuk feest.

Ondanks de vermoeidheid zie ik dit niet als 'de aftakeling' waar ik zo bang voor was. Je wereldje wordt wel enorm klein en je maakt weinig mee. Maar ik wist dat dit zou kunnen gebeuren en nogmaals, zolang er geen pijn of andere vervelende bijzaken zijn, is het gewoon kwestie van accepteren en je er aan overgeven. Tot nu toe lukt dat redelijk. Nu maar weer afwachten wat volgende week gaat brengen als mijn 'grote vriend' Prednison weg valt.

2007-11-20T17:16:00.000+01:00

Gisteravond toch echt beroerd geweest. Vreselijke pijnen rond mijn middenrif en voor het eerst last van koude rillingen en dan weer die hitte uitbarstingen. Maar gelukkig geen koorts. Ik lag op de bank en probeerde de aandacht van de pijn een beetje weg te nemen door televisie te kijken maar op een gegeven moment hoor ik Frank zeggen: ik breng je naar bed. Ik was in slaap gevallen op de bank. Hij gaf me nog 2 paracetamols en kwam naast me liggen om boven verder televisie te kijken. Ik was ook zo moe en had van die zware armen.

Redelijke nacht gehad maar vanmorgen nog erg moe en veel last van tintelingen in mijn vingers en handen. Ook een prikkelende tong. Net of je de hele dag een alcohol houdende mondspray gebruikt. Volgens Frank heb ik de hele nacht liggen snurken als een volwassen vent. Niets van gemerkt. Heb verder de hele ochtend niets gedaan en in bed gelegen. Marjon kwam even langs om een aardigheidje voor Frank af te geven. 's Middags mezelf aangekleed en een boodschap gaan doen, even naar buiten. Maar ook dat was erg vermoeiend. Ik hoefde de kinderen niet op te halen. Tussen de middag had Frank al geregeld dat ze na schooltijd met een vriendinnetje mee mochten en ze werden ook weer thuis gebracht.

Straks eten bij Astrid en weer op tijd naar bed. Gelukkig niet echt misselijk geweest. Dat scheelt weer. Niet vergeten dat ik nog een EPO en een Neupogen prik moet krijgen.

2007-11-19T16:38:00.000+01:00

Maandag, 19 november. De 5e kuur zit er wat chemo betreft weer op. Vanmorgen samen met mijn ouders naar de VU gegaan. In de wachtkamer bij het lab sprak ik die mevrouw van vorige week die tijdens de kuur zat te huilen op het bed tegenover me. Ik zei haar gedag en ze herkende me dus kwam naast me zitten. Vertelde dat ze inderdaad in haar eerste kuur zit. Ze heeft net als ik Hodgkin maar dan fase IV met uitzaaiingen naar haar longen en lever. Ondanks dat ze in een verder stadium zit dan ik, krijgt ze dezelfde kuur. Zij is ingeloot in de standaard kuur (= 4 x hoog, 4 x normaal). Ik vertel haar dat ik ben ingeloot in 8 x hoog. Ook zij heeft te horen gekregen dat het behandelbaar is. Ik vertel haar dat ik na 4 kuren al schoon was en ze is blij verrast dat te horen. Tot nu toe wandelt ze goed door die eerste week heen, heeft nergens last van gehad. Gelukkig maar.

Alles gaat gelukkig snel ondanks dat de wachtkamer bommetje vol zit. Ook word ik redelijk snel opgeroepen door de arts. Sinds tijden zit ik weer eens op spreekuur bij Dr. Visser. We bekijken mijn bloedwaardes die nog steeds goed zijn. HB wel gezakt naar 6.5 maar niet om me zorgen om te maken. Hij vertelt me dat als ik inderdaad met 3 Neulasta prikken de kuur door kom, het een nieuw record is. Tot nu toe is het record 4 prikken in plaats van 8. Nou, dat record wil ik wel breken. We zullen het zien volgende week maandag want dan wordt het bloed weer gecontroleerd. Ik noem even op dat we van plan zijn naar Italië af te reizen met kerst. Hij reageert heel spontaan door meteen te zeggen dat we de kuur dan een weekje verzetten. Dit ook omdat de PET Scan negatief was en dat de kuren die ik nu nog krijg echt zijn om de laatste restjes op te ruimen. Ook vertelt hij dat met kerst sowieso geen kuren worden gegeven want dan is de dagafdeling gesloten. Ik zou dus hoe dan ook niet op 24, 25 en 26 december de kuur kunnen krijgen. Op 1 januari is de afdeling ook gesloten dus de eerst volgende mogelijkheid zou dan zijn woensdag 2 januari. Dus kuur 7 begint op 2 januari. Nu eens niet de maandag, dinsdag en woensdag maar de woensdag, donderdag en vrijdag. Best wel een prettig vooruitzicht want dat betekent dat ik tijdens oud en nieuw geen chemo krijg en dat we op 1 januari ook niet voor dag en dauw op moeten staan om naar het ziekenhuis te gaan. En dan is het al 2008!! Voor je het weet is het gewoon zover.

We gaan door naar de dagafdeling waar ik Vincristine en Bleomycine toegediend krijgt. Om half 1 zijn we klaar en rijden we weer naar huis. Mijn moeder roept in de gang van het ziekenhuis dat ze mijn gezicht weer ziet veranderen. Ik word grauw en mijn ogen gaan hangen. Ik voel het ook. Ben ook meteen weer misselijk. Maar de buitenlucht doet me goed als we naar de auto teruglopen. Het is fris buiten, ik heb het zelfs koud. Mijn ouders blijven nog even een boterhammetje bij me eten en dan gaan ze weer naar huis.

Ik doe de open haard aan en installeer me op de bank. Ik ben moe en lig lekker naar het vuur te kijken. Ik geef nu volledig toe aan de moeheid en dat geeft ook een bepaalde rust. Ik heb niet meer het gevoel dat ik alles moet en wil doen omdat ik bang ben dat ik wat mis. Ik weet niet of het nu komt omdat ik goed nieuws heb gehad en dat ik weet dat het goed komt. Het kan ook gewoon zijn dat ik echt minder energie heb. Ik kan het nog niet echt plaatsen. Ik ben vorige week wel goed doorgekomen, dat is iets dat zeker is. Ik had echt verwacht dat ik verder zou aftakelen maar ik ben voor mijn gevoel niet verder afgezakt. Alles gaat nu alleen in een versnelling minder, echt even een tandje terug. En ik heb er vrede mee en accepteer het. Ik heb ook niet meer elke dag inspiratie om te schrijven. Mede doordat ik ook niet veel meer meemaak en veel thuis ben.

Morgen is Frank jarig. We vieren het niet. Frank werkt overdag en regelt de kinderen zodat ik rustig aan kan doen. We gaan gewoon bij Astrid eten want het is dinsdag. Daarna heeft Frank het druk met de meiden in bad doen en naar bed. Ik ben 's avonds echt af en ga op tijd naar bed. Vanavond maken we zelf eten. Het is nu kwart over 5 en ik voel de slokdarmkrampen opkomen. Ik ben er ondertussen al aan gewend dat dit gebeurt op dag 8 van de kuur en gelukkig lijkt het iedere keer wel een beetje minder te worden. Ook ben ik erg moe en aan het gapen. Het zal wel weer een korte avond worden. Frank moet nog even snel naar de C1000 vanavond om een schoenkadootje te scoren voor de meiden. Die gaan hun schoentje zetten hoor ik net. Gisteren wist ik ze nog te overtuigen dat Sinterklaas net is aangekomen en geen tijd heeft om naar alle huizen te gaan maar Julia riep dat hij wel bij Lisa was geweest dus ze ging het ook proberen. Fleur is al hard aan het zingen en een tekening aan het maken. Het is ook wel weer een leuke tijd die er aan komt.

2007-11-16T13:52:00.000+01:00

Donderdag en vrijdag, 2 dagen die in het teken staan van rust. Donderdag was het zulk mooi weer dat ik toch even met mijn moeder naar buiten ben gegaan. We hebben samen gezellig ergens een broodje gegeten en zijn toen weer naar huis gegaan. Mijn moeder zou de kinderen verder regelen dus ik heb van half 3 tot half 6 op bed gelegen. Een beetje gedommeld maar niet echt geslapen. Om 6 uur bij mijn ouders gegeten en ik was helemaal kapot. Thuisgekomen ben ik ook meteen naar bed gegaan. Ik denk dat ik rond 8 uur in slaap gevallen ben. Maar als je zo vroeg gaat slapen kun je er donder op zeggen dat je nog een keer wakker wordt om te plassen en dat was rond half 2 het geval. De rest van de nacht niet meer geslapen en wakker geweest. Mede door Frank, die lag te puffen naast me. Pfff, Pffff, Pfffff. Ik heb hem niet wakker gemaakt, alleen even zachtjes mijn hand onder zijn kussen geduwd en dan draaide hij zich vanzelf op zijn andere zij om daar na verloop van tijd weer verder te puffen. Ondanks dat ik niet slaap rust ik wel. Het stoort me ook niet echt meer. Ik ben allang blij dat ik gewoon wakker ben van het wakker zijn en niet vanwege pijn of andere dingen. Ik ben ook in vergelijking met het begin niet meer zo klaar wakker dat ik er ook uit ga. Ik blijf gewoon liggen.

Vrijdag word ik voor de verandering dus niet uitgeslapen wakker. Er speelt zich ook een klein drama af in huize Bakker. Rond kwart over 8 zijn de meiden klaar om naar school te gaan maar Julia wil haar wantjes aan omdat het wel fris is op de fiets. We gaan op zoek naar de wantjes en ik sta ergens op in de woonkamer. Denk bij mezelf: wat is dat nou weer? Heb ik toch een muis dood getrapt. Ik zie het niet meteen maar als ik het door heb begin ik hard te gillen. Frank komt verschrikt aangelopen. Ik zeg: kijk nou, dat is dat kleine veldmuisje uit de tuin die we al eerder binnen hebben zien komen door de open haard. Het veldmuisje is niet meer........ Ik vraag me af of hij daar al dood lag of dat ik hem echt dood heb getrapt. Het kraakte wel onder mijn slipper. Hij is in ieder geval morsdood en beweegt niet meer. Gelukkig maar, dan heeft hij niet geleden. Frank raapt hem op met een plastic zakje en maakt meteen de vloer schoon met alcohol. Julia wil de muis meenemen in het plastic zakje om hem op school te laten zien en Fleur natuurlijk ook. We spreken af dat we hem die middag gaan begraven in de tuin. Ik voel me er best rot door.

De rest van ochtend blijf ik in bed en Frank haalt om 12 uur de meiden van school. We eten samen een boterham. Ik word geteistert door opvliegers en dan weer koude rillingen. De laatste 2 dagen zijn mijn bovenbenen gewoon gevoelig van de rillingen. Als ik nies krijg ik automatisch kippenvel. Je kent dat wel, dat gevoel dat je haartjes op je lijf even rechtop gaan staan. Maar ik heb geen haartjes meer op mijn bovenbenen en nu is het net of de poriën op mijn bovenbenen samentrekken. Het voelt intenser dan normaal. Niet pijnlijk of zo maar wel degelijk anders. Toch heb ik het gevoel dat de 'aftakeling' waar ik zo bang voor was nog niet verder door zet. Of ik wen er aan. Mijn vingertoppen zijn nog steeds aan het tintelen en ik heb af en toe zelfs moeite met typen. Het trekt nu ook door in mijn handen en voeten. Ook heb ik veel kracht verloren, vooral in mijn benen en armen. Ben net bijna 2 minuten bezig geweest een papiertje van een knots af te halen voor Fleur. Door de tintelende vingertoppen is het gevoel ook weg. Ook is de energie beduidend minder. Net even de stofzuiger door het huis gehaald. Onder de bank vond ik een aangevreten koekje. Dat was vast de buit van het veldmuisje. Arme stakker. Maar na een rondje stofzuigen in huis beland ik weer zwetend op de bank en moet ik echt bijkomen. Diepe zuchten en echt vermoeid. Ook ben ik even klaar met afspraken maken. Bij het zieke af heb ik de afgelopen weken afgesproken met iedereen. Het kon niet gek genoeg en niet vaak genoeg. Ik had dat gewoon nodig, genoot er ook van. Ik had iets om naar uit te kijken en kon het ook wonder boven wonder volhouden. Nu merk ik dat ik dat niet meer kan. 's Avonds ben ik echt uitgeblust en ik geef er ook aan toe.

Het is nu half 3 en ik ben samen met Fleur thuis. Ze staat in haar nieuwe gympakje voor me te dansen. Julia is aan het spelen en die moet ik om half 4 ophalen. Ik moet me dus straks gaan douchen en aankleden. Maar verder hebben we helemaal geen plannen en doen we ook niets meer vandaag. Ook het weekend doen we weer rustig aan. Het komt zoals het komt.

2007-11-14T18:43:00.000+01:00

Woensdag, de dag begint met het geluid van iemand die de ramen van zijn auto krabt in de straat. Het heeft dus gevroren. Ik heb redelijk geslapen alhoewel het moeilijk in slaap vallen was met een man naast je die continu in een deuk ligt om één of andere slappe film. Maar ik geniet er ook van om hem zo naast me te horen lachen. Uiteindelijk deed de slaappil zijn werk weer.

Ik breng de kinderen naar school, vertel aan juf Ineke het goede nieuws en ze is enorm blij voor ons. Ook Plona, Julia haar juf, omhelst me spontaan. Ik geef de meiden een dikke kus en ga snel naar het schoolplein waar Astrid al op me staat te wachten. Luus ziet ons lopen en zegt automatisch: lekker lopen meiden? Veel mensen zijn gewend dat wij op woensdag samen lopen. Maar vandaag niet, vandaag gaan we samen naar de VU.

Het duurt vandaag iets langer want het is druk. Ook moeten we op een holletje de kamer verlaten want er gaat iemand naast me liggen die een beenmergpunctie krijgt. Kom gauw As, zeg ik, hier willen we niet bij zijn. Zuster Tecla lacht en zegt tegen me dat ik achter in de gang kan wachten en dat ze me komt halen als het klaar is. Ze weten al dat ik hier niet bij wil zijn, ondanks dat het achter gesloten gordijnen gebeurt. Normaal gesproken houden ze er rekening mee en delen ze me in op een kamer waar deze vervelende handeling niet uitgevoerd wordt. Nu is het waarschijnlijk gewoon druk en zijn alle bedden bezet. We worden gewenkt dat de kust veilig is. Ondertussen haalt Astrid warme chocomel voor ons en prikt zuster Lucia het infuus in mijn arm. Naast me is het gordijn nog dicht. De man die daar ligt is nog even aan het bijkomen. Lijk bleek is hij. Bah. Tegenover me zit een vrouw die in haar eerste kuur zit. De verpleegster vraagt of ze haar Zofran heeft ingenomen. Nee, hoor ik haar zeggen, ik ben niet misselijk. Mijn oren zijn meteen gespitst. Ik kan het wel uitroepen: NEEM DIE PIL! De zuster spreekt haar een beetje streng toe dat ze die wel moet nemen omdat ze het niet voor niets zeggen. Dan barst de vrouw in tranen uit. Het wordt haar allemaal te veel. Het is haar eerste kuur, er komt zoveel op haar af en ze krijgt zoveel informatie. Ze weet het allemaal niet meer. Ik heb het echt met haar te doen en begrijp zo goed hoe ze zich voelt. Haar man weet zich blijkbaar geen houding te geven want die zegt iets van: nou, ga eens even lachen. Astrid en ik kijken elkaar aan en denken tegelijk: wat een eikel. Ze had gewoon echt even een arm om haar schouder nodig. Het zal voor die man ook wel niet makkelijk zijn.

Dr. Visser stapt binnen en maakt een praatje met me. Hij is blij met het goede resultaat. Dan maakt hij een praatje met mijn overbuurvrouw. Ze schaamt zich een beetje dat ze zit te huilen. Ik hoor hem zeggen dat het helemaal niet erg is dat ze huilt, dat dat er ook bij hoort en dat het ook moet. Het is echt een heel aardige man.

Na de chemo nog even spoelen en door naar Heiloo. Julia is weer bij een vriendinnetje en alleen Fleur is thuis. Noelle sms-te al dat de thee klaar stond om even rustig bij te komen en dan kan Fleur weer fijn met Melle spelen, heb je daar geen omkijken naar. Goed idee. Ze wacht me al op en ik krijg een kadootje in mijn handen geduwd. Ze verwent me met een heerlijk geurtje. Volgens Noelle is dit een feestelijke gebeurtenis die gevierd moet worden met een kado. Ook komt haar buurvrouw Carla spontaan binnen met een bos bloemen voor me. Ze had het goede nieuws gehoord en wilde me even feliciteren. Wat is iedereen toch ontzettend lief. Beetje bij beetje begin ik ook echt te beseffen dat ik geen kanker meer heb (op dit moment... we blijven toch voorzichtig).

Om 4 uur haal ik Julia op en daarna gaan de meiden naar streetdance. Ondertussen maakt Frank het eten klaar. Als ik thuis kom doe ik niets meer en plof ik neer op de bank. Al met al toch weer een drukke dag maar onder invloed van de prednison ben ik zo hyper als wat. Dan ga je maar door en merk je niet dat je lichaam toch moe wordt. En als je dan ook al niet kunt slapen omdat je zo hyper bent, snap ik wel dat de artsen de slaappillen adviseren en ook voorschrijven. Morgen wordt weer een rust dag. Dan laten we de kinderen overblijven en halen mijn ouders ze op van school. Dan blijf ik weer in mijn bedje. Nu is het ondertussen half 8 en hou ik het voor gezien vandaag. Ik ga naar bed en neem een slaappil. Dan zet ik de televisie aan en val ik vanzelf in slaap.

2007-11-13T09:30:00.000+01:00

Dinsdag, en het gaat weer pre't'nison-PRIMA. Heb weliswaar de hele nacht geen oog dicht gedaan want ik was weer klaar wakker, maar ik voel me echt goed. Ik ben ook blij en voel me opgewekt. Echt ongelooflijk wat dat middel met me doet. Gelukkig maar want als de ongemakken weg blijven deze kuur, ben ik de eerstvolgende 14 dagen in ieder geval in mijn hoofd weer oké. En zoals ik me nu voel kan ik gewoon alles aan. Ik dacht vanmorgen zelfs dat ik wel een rondje wilde lopen maar heb mezelf toch even geremd. Gelukkig begon het op dat moment ook te regenen.

Gisteren toch wel enigszins verdoofd geweest. Het is nog moeilijk te bevatten allemaal. Zo word je verteld dat je ernstig ziek bent en zo krijg je te horen dat het helemaal weg is. Daar tussen in is natuurlijk heel veel gebeurd maar het blijft even onwerkelijk. Maar nu is het zaak dat het weg blijft dus dat wordt de doelstelling én motivatie voor de volgende kuren. Helaas kun je nooit preventief te werk gaan met kanker dus het is ook niet zo dat je kunt denken: ik krijg nu nog even 4 extra kuren, dan komt het echt nooit meer terug. Dat kun je alleen maar hopen. Ik ben nu in remissie en dat betekent letterlijk "voorlopig genezen". Helemaal genezen ben ik als ik 5 jaar schoon ben.

Gisteren vroeg ik ook aan de arts hoe ze nu in de toekomst kunnen zien of ik weer ziek ben. Je blijft natuurlijk in het begin intensief onder controle en dat wordt steeds minder. Kunnen jullie dan aan mijn bloedwaardes zien dat het weer fout is? Nee, zegt ze, als dat zou kunnen dan zouden we alle mensen op die manier kunnen controleren of ze wel of geen kanker hebben. Straks ga je weer verder met je leven en blijf je zelf alert op de symptomen die je nu kent. Tijdens de controles bij ons kunnen we checken of er in de kliergebieden opgezette klieren zijn. Je blijft zelf alert op vermoeidheid en misschien nachtzweten en naar aanleiding van eventuele klachten kunnen wij kijken hoe je bloed er uit ziet. Gaan je klachten ook weer gepaard met bijvoorbeeld bloedarmoede, dan zijn wij weer extra alert. Ze zei ook dat ik straks bij het eerste de beste griepje waarschijnlijk meteen in paniek zal raken. Maar gelukkig ken ik nu alle symptomen en zal ik niet meer bij mezelf denken: ach, jeuk? Ik ga toch niet naar de dokter voor jeuk?!! Nu ga ik meteen, op een drafje.

Maar blijdschap overheerst toch in huize Bakker. Gisteren kwamen de eerste bloemen al en de sms-jes en mailtjes stroomden binnen. Vandaag gaat dat weer door. Allemaal ontzettend bedankt! Ik heb gisteren Fleur bij me op schoot genomen en gezegd: mama is bij de dokter geweest en die heeft een foto gemaakt van mama's lijfje en wat denk je? Zijn toch alle kankercelletjes dood gemaakt door Chemo-Kasper! Haar gezichtje fleurde op en met een enorme glimlach omhelsde ze me en riep: maar mama, dan ben je weer beter! Mijn vader zat mee te luisteren en zag hoe ze reageerde en kreeg spontaan de tranen in zijn ogen. Dit was zo'n echte reaktie van Fleur. Ze begon ook meteen mijn hand te zoenen waar de pleister van het infuus nog op zat. Ik vertelde haar dat mama nog wel een paar keer Chemo-Kasper moet krijgen want stel je voor dat er een stout kankercelletje is dat verstoppertje aan het spelen is, die moet Chemo-Kasper toch ook nog vinden. Ze knikte instemmend. Dus mama is nog niet echt beter, zei ik, en mama gaat misschien nog wel veel zieker worden. Julia zat op de bank met haar game-boy en ik vertelde het ook aan haar. Helaas had de game-boy meer haar aandacht dus ze reageerde zo van: huh? oh, en ging snel weer verder met haar spelletje.

Nu doe ik de hele ochtend rustig aan. Vanmiddag ga ik samen met mijn moeder naar de VU voor dag 2 van de chemo. Vanavond maakt Astrid weer een feestmaal voor ons. Ik neem lekker gebakjes mee. Morgen gaat Astrid ook met me mee naar de VU. Voor deze week is alles weer geregeld. Het allerbelangrijkste vind ik dat ik me weer goed voel en weer blij ben. Vorige week vond ik echt helemaal niks leuk, had zelfs geen eens meer zin om naar Italië te gaan met kerst. Nu kijk ik er weer naar uit en hoop zo dat ik fysiek in orde ben om de reis te maken. De arts zei ook al tegen me dat ze me best wel een lagere dosis prednison wil voorschrijven voor die derde week dat ik zo down ben. Maar ik wil het deze kuur nog even aankijken. Ik heb het vorige week dubbel voor mijn kiezen gehad met al die ongemakken. Daar waar ik normaal een dag of 2-3 in bed lag, waren het er nu al met al een stuk of 10. Ik denk dat ik dat aanbod wel aanneem als ik naar Italië ga. Dan kan ik wel een beetje extra pep gebruiken voor de dagen dat ik daar ben.

De chemo verloopt prima. Met een uurtje staan we weer buiten. De sluimerende misselijkheid is weer op de achtergrond maar dat vangen we op met medicijnen. Dag 2 zit er ook al op. Op naar dag 3!

2007-11-12T15:03:00.000+01:00

Maandagochtend, ik word rond 6 uur uitgeslapen wakker. Fleur is ziek, die werd gisterenavond hoestend en huilend wakker. Echt een vervelende hoest dus die mag vandaag de hele dag bij oma op de bank liggen onder een dekentje en vertroeteld worden. Ik breng haar om half 8 naar mijn moeder toe. Julia brengen we bij Annemiek, die vangt haar even op en neemt haar mee naar school. Alles weer geregeld, op naar de VU.

De arts wacht ons al lachend op. Ik heb goed nieuws voor jullie, zegt ze. Frank en ik wisten hoe dan ook dat we goed nieuws zouden krijgen vandaag. Ik ga zelf uit van minimaal 70% verbetering, ik zou enorm teleurgesteld zijn als het onder de 50% zou zijn. Ze laat ons de beelden van de PET Scan zien en zegt: je bent in REMISSIE. Er zijn geen actieve kankercellen meer aanwezig in je lichaam. Met andere woorden:

IK BEN SCHOON

Jeetje, dit is toch wel heftig, hier heb ik stiekem over gefantaseerd maar nu wordt het me dus gewoon even meegedeeld. Fantastisch nieuws, bijna niet te bevatten. Na 4 kuren ben ik helemaal schoon, het is allemaal niet voor niets geweest. Toch blijft een vreugde uitbarsting uit. Ook omdat we weten dat we er nog lang niet zijn want we moeten de laatste 4 kuren nog doorstaan. Ik ben nu dan wel schoon maar de volgende 12 weken krijgt mijn lichaam nog even goed op zijn sodemieter.

Ik vertel haar dat ik het eigenlijk voor het eerst in alle kuren best zwaar heb gehad. Noem de klachten op, de pijntjes, de vermoeidheid. Ze knikt instemmend. Allemaal dingen die bij deze chemo horen. En dat gaat vanaf nu alleen maar erger en zwaarder worden. Tot nu toe heb ik het volgens haar heel goed gedaan, ben zeg maar heel hoog op de ladder begonnen en heb dat lang vast kunnen houden. Andere mensen die deze kuur volgen hebben al veel eerder last van alles wat ik opnoem. Ze begrijpt ook dat het nieuws van vandaag heel dubbel is. Aan de ene kant krijg je te horen dat je 'genezen' bent, aan de andere kant ga je nu het zwaarste traject in van de kuur. Maar het is nodig dat je ze alle 4 nog krijgt om als het ware een genadeslag toe te dienen aan misschien dat ene celletje dat nog ergens verstopt zit. Ik begrijp het ook volkomen maar ik zit niet te juichen zoals die dag in het ziekenhuis toen ons werd meegedeeld: je hebt kanker máár het is behandelbaar. Toen zat ik echt te juichen en te huilen in mijn bed.

Hoe dan ook, we zijn enorm blij dat het heel goed is aangeslagen. Op de CT Scan zagen ze hier en daar nog wel weefsel zitten maar de PET Scan gaf daar geen actieve kankercellen weer. Het kan zijn dat dat littekenweefsel is van de tumoren. Dat is niet onwaarschijnlijk en komt vaker voor. We hebben het kwaad overwonnen!!!

Ik bel meteen mijn ouders en stuur sms-jes met het goede nieuws. Ondertussen krijg ik kuur nummer 5 toegediend. Heb er eigenlijk weinig van gemerkt, zat toch een beetje lamgeslagen op het bed. Zuster Ineke feliciteert met me het goede nieuws maar ze ziet aan me dat ik het moeilijk heb. Ze zegt ook dat ik me moet wapenen voor reakties van mensen die denken: oh, ze is nu toch beter??! terwijl zij als geen ander weet wat me nog te wachten staat. Er gaat van alles door me heen en ik heb ook een klein traantje gelaten. Het is zo dubbel maar voor mijn gevoel ben ik pas echt beter als het hele chemo gebeuren klaar is. Gelukkig waren alle bloedwaardes weer goed. Mijn HB was zelfs 0.6 gestegen naar 7.4. Ondertussen regent het sms-jes. Wat is iedereen blij voor ons! Het tovert weer een glimlach op mijn gezicht.

Nu zit ik weer thuis en trakteer mezelf op een banketstaaf. En dan niet in stukjes snijden hè, gewoon zo naar binnen schuiven. Ik voel me gelukkig prima, en ben ook zo blij dat mijn HB goed is. Dan heeft de vermoeidheid in mijn armen en benen niet met bloedarmoede te maken.

We hebben fantastisch nieuws gehad vandaag, maar de vlag gaat nog niet uit. Dat doen we pas in februari als ik helemaal klaar ben.

2007-11-10T18:33:00.000+01:00

Vrijdag en zaterdag, eindelijk weer eens 2 dagen niet in bed gelegen. Ik ben die slaapkamer meer dan zat. Wel moe geweest maar dan een lichamelijke vermoeidheid. Geen vermoeidheid dat ik moest slapen. Ik ben nu echt bang dat de aftakeling is begonnen. Dit is zo'n verschil met de vorige kuren. Ik ben ook heel benieuwd hoe ik me volgende week ga voelen als ik weer prednison slik. Voel ik me dan weer 'goed' of merk ik dan ook dat het allemaal minder is. Ik blijf last houden van verdrietige momenten. Ik krijg veel emails en berichtjes met bemoedigende woorden die me ontroeren. Ik krijg kaarten, bloemen en kadootjes. Zoveel mensen lezen én leven met ons mee. Dat geeft enorm veel troost.

Ik merk nu echt dat ik maar energie heb voor 1 à 2 activiteiten per dag. Ik ga boodschappen doen. Als ik thuis kom merk ik dat ik de helft vergeten ben. Mijn hoofd is een zeef en ik ben echt kapot. Frank is alleen thuis en de kindjes spelen bij een vriendinnetje. Frank en ik eten samen en daarna gaat Frank weer aan het werk. Ik installeer me op de bank en rust. Ik lijk wel een oud wijf, bah. Om half 3 moet ik Julia ophalen en Fleur mag ik om 4 uur ophalen.

Ik breng Julia naar gym en vervolgens ga ik snel Fleur ophalen. Ze heeft heerlijk gespeeld bij Charlotte. Om 5 uur haal ik Juul weer op. Julia is heel blij want haar vriendinnetjes van vorig jaar zitten in de andere kleedkamer. Die zijn naar het volgende uur gegaan omdat ze wat ouder zijn. Het is een tweeling en het zijn echt hele leuke meisjes. Ik loop met Julia mee en ik zeg tegen ze: goh, wat zijn jullie veranderd! Ze hebben nu allebei los haar dat in laagjes is geknipt. Vorig jaar hadden ze altijd 2 strakke vlechtjes. Zegt één van die meisjes: u bent ook veranderd. Voor ik wat kan zeggen hoor ik Julia zeggen: dat komt omdat ze KANKER heeft. Ik schrik er van en sta even met mijn mond vol tanden. Maar het meisje reageert verder niet dus ik laat het maar zo.

We gaan terug naar huis om de logeertasjes te maken. Julia en Fleur mogen bij mijn ouders eten en slapen. Een lekker vooruitzicht want dat betekent de volgende ochtend in ieder geval rustig aan doen. Frank en ik spreken af, dat als het lukt, we zaterdag iets leuks met ze gaan doen. Gelukkig word ik op zaterdag ook uitgeslapen wakker. Als ik mijn moeder bel om te vragen hoe het gaat krijg ik direct te horen dat de dames nog een nachtje willen slapen en dat dat goed is. Frank en ik nemen ze 's middags mee naar de bioscoop naar de film 'Waar is het paard van Sinterklaas'. Ze vinden het prachtig. Daarna gaan ze meteen weer naar mijn ouders en Frank en ik doen de rest van de boodschappen. Ik ben moe, ik teken enorm in mijn gezicht en ik heb brandende ogen. Verder hoeven we gelukkig helemaal niets meer te doen en hebben we de avond aan ons zelf. Ook voor zondag zijn er geen plannen. Maandagochtend worden we om half 9 weer verwacht in de VU voor de vijfde ronde.

2007-11-08T09:00:00.000+01:00

Donderdag, het gaat weer wat beter. De pijntjes van gisteren werden naarmate de dag vorderde steeds erger. Pijn bij mijn longen, pijn onder in mijn rug, pijn bij mijn nieren. Het blijft ook steeds aanwezig. En zo benauwd. Maarja, verstand op nul en samen met Julia en Fleur een Disney film gekeken. Op een gegeven moment komen dan toch de tranen, zomaar uit het niets. Ik ben emotioneel een stuk minder zonder prednison, dat weet ik ondertussen al, maar ik was gewoon even echt verdrietig. En ik weet ook best wel dat dat mag. Fleurtje zag de tranen over mijn wangen lopen en zei: hé mama, ik zie traantjes?! Ik vertelde haar dat mama een beetje verdrietig was en ze veegde met haar vingertje mijn tranen weg en keek er naar. Vervolgens speelde ze gewoon weer verder.

Ook 's middags bij Astrid kon ik de tranen even niet meer wegslikken. Maar daarna lucht het ook weer op. De afleiding is prettig. Julia en Fleur gingen naar streetdance en Fleur kwam zo blij en enthousiast terug. Ze vond het geweldig. Lekker gegeten bij Astrid en toen naar huis. Ik ben direct naar bed gegaan en heb gelukkig een goede nacht gehad. En dan is het ook weer heel fijn om wakker te worden zonder pijntjes. Uit ervaring weet ik nu dat ik weer in een stijgende lijn zit.

Vandaag was ik mijn pruik voor de eerste keer. Ben benieuwd wat er van over blijft. Volgens de consulente droogt hij weer precies in model op. Hij was er aan toe om een keer gewassen te worden en ik hoop dat hij mooi blijft.

Naarmate de ochtend vordert komen de pijntjes terug, nu alleen aan de rechterkant van mijn lijf. Ook heb ik een traanoog waar continue de tranen uit lopen. Ik ben niet echt verkouden en heb ook geen verstopte neus dus het is geen kou maar wel heel vreemd. Ik neem om 10 uur een warme chocomel en ben weer zo ontzettend moe dat ik in slaap val. Ik hoor Frank thuis komen tussen de middag en hij vraagt of ik kom eten maar ik kan mijn bed niet uit komen. Om 3 uur word ik uiteindelijk wakker en blijf tot 5 uur in bed liggen. Lusteloos en weer verdrietig. Het is zo moeilijk te omschrijven hoe dit lichaam aanvoelt. De vermoeidheid is niet een vermoeidheid die je kent van een fysieke inspanning. Alles is zwaar en voelt zwaar aan. Toch was mijn HB afgelopen maandag meer dan acceptabel dus daar kan het niet aan liggen. Je bent te moe om een boekje te lezen of een filmpje te kijken. Dat heb ik echt al in geen maanden gedaan. Gewoon te moe om je aandacht er bij te kunnen houden. Eigenlijk te moe om ook maar iets te doen. En dat is heel confronterend want op dat moment besef je gewoon echt dat je ziek bent. Aan de ene kant verlang je terug naar je 'oude' leven en aan de andere kant ben je bang hoe dat er straks weer uit gaat zien. Want zul je wel echt weer de oude worden. In hoeverre krijgt je lichaam een knauw van al die chemo die er nu bijna wekelijks ingespoten wordt. Dat zijn allemaal vragen waar nu nog geen antwoorden op zijn maar het houdt me wel bezig. Ik heb ook totaal geen eetlust op deze dagen. Ik eet eigenlijk omdat het moet maar niet omdat ik trek heb.

Nu is het kwart voor 8 en buiten regent het. Boven hoor ik Frank lachen met Julia en Fleur. Ze zijn aan het schommelen en hebben de grootste lol met elkaar. Ik zit beneden op de bank, futloos en weer verdrietig. Ik neem nog een glas roosvicee en ga maar weer naar bed.

2007-11-07T12:11:00.001+01:00

Woensdag, de vermoeidheid slaat weer toe. Ik blijf me maar verbazen hoe het elke dag toch anders is. Ik slik geen prednison meer en merk dat direct lichamelijk. Krijg het benauwd, voel overal weer pijntjes. Gelukkig allemaal draaglijk en het voelt alsof ik gisteren heel erg mijn best heb gedaan in de sportschool zonder warming up of wat dan ook. Mijn armen zijn zwaar, heel zwaar. Mijn benen trouwens ook. Ik was even bang dat ik nu echt meer gevolgen ga krijgen van de chemo maar Frank stelde me gelukkig gerust. Je hebt natuurlijk van die zware armen omdat je in de scan een uur lang met je armen omhoog hebt moeten liggen. Dat is het vast. Maar ik begin nu wel aan mijn lichaam te merken dat het allemaal wat moeizamer gaat. We mogen nog van geluk spreken dat ik de eerste 12 weken zo door ben gekomen en ik blijf goede moed houden voor de volgende 12.

Gisteren uiteindelijk een goede dag gehad. 's Ochtends boodschappen gedaan, ook al het één en ander voor 5 december gekocht en 's middags even geslapen op de bank. 's Avonds had ik afgesproken met Ellen en Wanda die ik al heel lang niet meer gezien had. Was heel gezellig. Ik herinner me nog goed dat Ellen me belde begin juli, de maandag na de Heilooër kermis. Lin, wat heb ik toch gehoord gisteren? Het is toch niet waar? Maar helaas, het was wel waar. En toen wisten we ook nog niet wat voor kanker het was dus het kon nog alle kanten op. Nu zijn we zoveel verder en weten we gelukkig waar we aan toe zijn.

Ik lig in bed, moe, maar ik moet er uit want ik moet Julia en Fleur ophalen van school. Ik ga met de auto naar school om ze op te halen want lopen trek ik gewoon niet. Ik zie mijn kleine Fleurtje zoeken en zodra ze een glimp van me opvangt komt ze met een big smile op me af gerend. Wat is dat toch heerlijk. Ze springt in mijn armen en omhelst me. Het is wel zwaar maar ik heb het er voor over. Even lekker knuffelen. Hè, dat doet een moeder goed! Julia komt ook al aangerend. Fleur mag vanmiddag voor het eerst naar streetdance, er is een plekje vrij. Ze is helemaal blij en vraagt wel tig keer wanneer we nou gaan. Ze mogen vanmiddag met niemand spelen want we doen rustig aan. Max is jarig, daar gaan we aan het eind van de middag naar toe en we blijven eten bij Astrid. Tussendoor gaan Julia en Fleur naar streetdance maar dat regelt Frank allemaal.

Frank komt ondertussen ook thuis en regelt de boterhammetjes. De meisjes zitten samen gezellig te kleuren en ik zit op de bank. Daar blijf ik voorlopig de eerstkomende uren lekker zitten.

2007-11-06T07:05:00.000+01:00

Maandag, de grote dag! Zal wel even moeilijk worden want ik moet nuchter blijven. Zondagmiddag waren we op verjaardag bij Luc en Ciska en toen riep ik nog dapper dat ik wel een derde plakje cake wilde want ik moest een buffertje op slaan. Nu word ik al wakker met een honger gevoel.

Ik ben totaal niet nerveus, ik zie er ook niet tegen op en ben er ook niet bang voor. Het is alleen een tijd rovend gebeuren. Eerst langs het lab voor de nodige buisjes bloed, dan door naar de arts voor de controles. Alles is weer goed. Mijn beenmerg is nog steeds hoog en ze refereert meteen aan de botpijnen die ik heb gehad. Dat is echt de oorzaak van die prikken dus we spreken af dat er vanaf nu weer een injectie minder gegeven mag worden. Prima! Ik denk dat dat een goed teken is. Eerst kreeg ik er 8 die dus bij deze kuur horen om je te ondersteunen, maar mijn lichaam kan het ook af met 3. Pluspuntje. Ze wil me ook nog even bekijken van onder. Dit is toevallig dezelfde arts die ik zaterdag aan de telefoon heb gehad want ze had toen dienst. Gelukkig een vrouwelijke arts, het blijft toch een beetje een taboe verhaal, daar van onder. Ze ziet dat het inderdaad aan het helen is en adviseert me om heel goed de laxeermiddelen te blijven slikken zodat ik niet nog een keer last krijg van obstipatie wat alles weer stuk kan maken. Ik krijg meteen een recept voor een nieuwe doos poeders en ik moet stoppen met de zetpillen. Ik krijg vanaf nu de Zofran in tablet vorm.

Heel voorzichtig vraag ik naar de scan. Wat nou als die heel erg positief is? Kan het gebeuren dat het misschien wel helemaal weg is na vier kuren en hoe gaan ze ons de uitslag geven? Percentueel, als een vergelijking tussen de scan van juni en nu, of anders. Ennnnn, zou het misschien zo zijn, dat als de scan heel erg positief is, ik het met minder kuren kan afmaken? Daar ben ik stiekem toch een beetje op aan het aasen. Nee, is het antwoord. Heel duidelijk. Ik moet hoe dan ook de 8 kuren vol maken. Zo, dan weet ik meteen waar ik aan toe ben. Ze stappen dus niet af van een kuur. Een kuur is een kuur en die moet net als een antibiotica kuur afgemaakt worden. Duidelijk verhaal. Ik krijg de uitslag van de scan volgende week tijdens mijn controles, voorafgaande aan de vijfde kuur. En ze kunnen inderdaad als een soort percentage doorgeven hoe ik er voor sta. Dus bijvoorbeeld 50% minder dan de scan in juni. Ik ben heel erg nieuwsgierig maar zeker niet nerveus en ik kan makkelijk wachten tot maandag. Frank ook. We hebben er allebei nog steeds een heel goed gevoel over en we moeten nu toch hoe dan ook door tot eind januari. Dus aan een eventuele positieve uitslag zitten geen 'kadootjes' verbonden. Ondertussen moet ik weer een halve liter drinken van dat vieze goedje, een soort meelderig sapje. De honger valt gelukkig mee. Een uur later moet ik weer een liter water drinken en dan door naar de afdeling voor de scan.

De scan verloopt prima. Ik krijg eerst een infuus in mijn arm met radioactieve vloeistof. Die moet een half uur inwerken en ik moet helemaal ontspannen blijven en mag niet praten. Ik lig op een heerlijke stoel en ik doe een hazenslaapje. Ik ben ook erg moe. Daarna nog een half uurtje in de wachtkamer zitten. Ik ben zo verschrikkelijk moe en Frank zit daar maar, de krant van afgelopen donderdag te lezen...... Hij was zijn tas met zijn sudoku boekje en portable dvd-speler vergeten. Hij had zich voorgenomen om tijdens de uren van de scan een filmpje te gaan kijken om de tijd te doden maar nu zit die stakker de Telegraaf van 1 november te lezen. En dan word ik weer opgeroepen. Ze installeren me in de scan en nu is het een uur stil blijven liggen. Ik slaap niet maar heb wel mijn ogen dicht.

Na de PET Scan nog de CT Scan. Ik moet weer een beker van die meelderige vloeistof drinken, ik kots er zowat van. Ze spuiten via het infuus nog contrastvloeistof in. Je krijgt daar een vieze smaak van in je mond, je wordt helemaal warm en hebt het gevoel dat je even moet plassen. Het smaakt naar Velpon in mijn mond. Kwart over drie, eindelijk klaar en ik mag weer eten. Maar door die vieze smaak, smaakt niets lekker. Ik moet ook veel drinken om de contrastvloeistof zo snel mogelijk uit mijn lichaam te laten gaan maar ik heb niets anders gedaan dan drinken de hele dag dus ik kan geen fles water meer zien. Maar snel naar huis, en ik ben zo verschrikkelijk moe. Gewoon gebroken van de hele dag.

We gaan direkt door naar mijn ouders. Die hebben Julia en Fleur van school gehaald en we eten daar. Mijn vader heeft een grote pan verse erwtensoep gemaakt. Omdat het heel gezond en voedzaam is en het is er weer tijd voor. Lekker met verse rookworst, het smaakt me prima gelukkig. Daarna gaan we meteen naar huis en ik ga naar bed. Het is half 7 en ik lig er al weer in. Ik ben zo moe, ik kan het niet eens opbrengen om mijn verslag te schrijven. Ik hoor nog dat Frank het licht uit doet en de deur dicht doet. Het volgende moment dat ik mijn ogen open doe is het 6 uur en het is al ochtend. Weer bijna 12 uur geslapen.

2007-11-04T13:42:00.000+01:00

Zondagochtend, ik heb alles bij elkaar 15 uur geslapen. Ik ben volkomen knock-out geweest van die zware pijnstiller en herinner me nog dat ik zo stoned als een garnaal in slaap ben gevallen. Love and Peaceeeeeeee. Ik word wakker zonder noemenswaardige pijn. De botpijn is volledig verdwenen. We slapen heerlijk uit en rond half 11 gaat Frank naar beneden om de tafel te dekken zodat we gezellig samen kunnen ontbijten. Nou ja 'gezellig'? Ik hoor Frank roepen met een heel benauwd stemmetje: Lin, wil je alsjeblieft nu beneden komen?! Dus ik roep nog uit bed: wat is er dan? Maar ik moet naar beneden komen. Als ik de trap afloop schieten er 2 kinderlijfjes snel de trap op naar boven. Ik zie Frank in de woonkamer staan met een heel ongelukkig gezicht. De dametjes hadden 'schoon gemaakt'. Met onverdund afwasmiddel en een schuurspons waren ze de TV langs gegaan, alle meubels en accessoires, de schouw, de dienbladen op de hocker en de vloer. Het was één grote glimmende bende van pure zeep. Het is dat ik geen haar meer op mijn hoofd heb anders had ik het er spontaan uitgetrokken.

Daar stonden we dan met z'n tweetjes. Eerst een beetje te kijken. Ik hoor Frank brommen dat hij had gehoopt rustig te kunnen eten en dan een rustige zondag te kunnen hebben. Zondag hoort een rustdag te zijn! Maar nu moeten we aan de slag. We kunnen hier niet van weglopen. Ik ben echt woedend. Waarom? Omdat dit echt wel het laatste is waar ik zin in heb en dat geldt natuurlijk ook voor Frank. Ben net blij dat ik weer een beetje bij mijn positieven ben. Ik zeg nog even tussen neus en lippen door dat hij wel mazzel heeft dat dit vandaag gebeurt en niet gisteren, want toen was ik dus echt niet in staat om op wat voor manier mee te helpen. We beginnen maar met schoon water en schone doeken de boel af te nemen maar het blijft maar schuimen. We zijn bang dat de beeldbuis van de TV echt kapot is want die blijft dof en ze hebben er met een schuurspons op geboend. De schouw is helemaal groen. Frank besluit de stoom cleaner te pakken en alles maar met stoom af te nemen. Dat lijkt beter te werken. De vloer is één grote ijsbaan, we glijden alle kanten op. Wat kun je hier ongelukkig van worden.

Ondertussen zitten de meiden boven en hebben ze straf. Ik ga even met ze praten. Het is natuurlijk heel dubbel want het was 'goed bedoeld'. Maar ze weten dat ze niet aan de schoonmaakmiddelen mogen komen, dat heb ik al 100 keer gezegd. Ik noem ook nog even op dat ze ook niet aan mama's medicijnen doos mogen komen, dat heb ik ook al 100 keer gezegd. Julia kijkt me verontwaardigd aan: dat weten we toch mama en dat hebben we ook niet gedaan! Dat is heel goed, zeg ik, maar je weet ook dat je niet aan de schoonmaakmiddelen mag komen en dat heb je wel gedaan. Ja, zegt ze, maar dat was ik even vergeten......... Argggghhhhh.
Fleur, die kleine rat, roept alleen maar dat Julia het bedacht heeft en zij niet. En ze mocht het niet vertellen aan ons. Ik hoop dat dit hele gebeuren weer even genoeg indruk op ze maakt zodat ze nu voor eens en voor altijd weten dat ze dit nooit meer mogen doen.

Ondertussen is ons huis één grote stoomwolk en staat Frank driftig te cleanen. Het zal uiteindelijk wel goed komen en een voordeel is dat alles toch maar weer schoon is, maar we hadden ons een heel andere manier voorgesteld om de zondag door te brengen.

2007-11-03T12:10:00.000+01:00

Jonge jonge jonge, wat word ik op de proef gesteld. Ik denk dat ik nog niet eerder zoveel pijn heb gehad als de afgelopen nacht en vanmorgen. Ik heb geschreeuwd, gegild, gekreund en gehuild, machteloos gehuild. Ik dacht dat ik gek werd. Frank kon het op een gegeven moment niet meer aan en riep dat ik het ziekenhuis moest bellen maar ik dacht dat die toch niets voor me konden doen. Hij heeft toen in overleg met mij besloten om op de bank te gaan slapen want hij kon het niet meer aanhoren. Het is verschrikkelijk om er naast te liggen en niets te kunnen doen zei hij. Dat begreep ik volkomen en het was ook zo, hij kon ook helemaal niets doen.

Gisterenavond ging alles nog goed. Ik ben heel gezellig uit eten geweest met de Sony meiden. Ik was wel wat wankel maar als ik eenmaal zat ging het prima en had ik geen last. Tijdens het eten komt Paul naar me toe. Hij vertelt me dat Henk, de kok van Wildschut, had gelezen in de agenda dat ik zou komen eten. Nu weten ze bij Wildschut dat ik altijd heel graag de huisgemaakte appeltaart wil hebben als toetje maar die staat niet meer op de kaart. Heeft Henk speciaal voor mij die middag een appeltaart gebakken! Dat vond ik zo ontzettend lief en super attent. Dus Paul vertelde me dat ik mijn favoriete toetje kon bestellen. Uiteindelijk zaten we aan 5 mega grote punten appeltaart met ijs en slagroom en het was overheerlijk.

We hebben weer helemaal bijgepraat, de babyfoto's bekeken van Ingmar en Melle die in mei geboren zijn, en afgesproken dat we de volgende keer de tot nu toe uitgestelde kraamvisites gaan doen zodat we ze ook in het echt kunnen zien. Rond 11 uur gingen we naar huis. Sonja bracht me thuis en ik zei al tegen haar dat ik heel bang was dat ik naar het toilet zou moeten. Eenmaal thuis was dat dus inderdaad het geval en dat heeft alle ellende veroorzaakt. En je kunt er helemaal niets tegen doen. Onbeschrijflijke pijn die dus gewoon continu aanhoudt. Alsof er met messen en brandende peuken in wordt gestoken. Ik had 2 paracetamols genomen en een slaappil maar het was onmogelijk om te slapen. Ik kon niet liggen, zitten of lopen en verplaatste me continue van het bed tot rondjes lopen in de slaapkamer. Op een gegeven moment ging ik mezelf slaan om zo de aandacht van die andere pijn weg te nemen. Dat was echt de druppel. Om 2 uur waren we nog wakker en toen besloot Frank om naar beneden te gaan en op de bank te liggen. Uiteindelijk ben ik toch in slaap gevallen en vanmorgen werd ik wakker met, als je alles toch al hebt gehad, botpijn! Maar geen gewone botpijn, een botpijn die zo hevig was dat het dus die andere pijn volledig overstemde. Daar voelde ik niets meer van. Meteen weer paracetamol genomen maar het werd heviger en heviger, alsof ik in een weeënstorm zat. Dus weer kreunen en huilen.

Ik besloot om mijn medicijnen doos te pakken omdat ik nog steeds die pillen heb die ik destijds heb gekregen toen ik die vreselijke krampen in mijn nek had. Ik lees de bijsluiter en zie dat het een middel is tegen reuma-achtige ontstekingen van de gewrichten en bepaalde rugklachten. Ik bel naar de VU en vraag naar de dienstdoende hematoloog. Ik leg het verhaal uit en ze hoort aan me dat ik echt vreselijk veel pijn heb. Ze zegt meteen dat we de dosis Neupogen waarschijnlijk nog verder moeten verlagen omdat deze botpijnen daardoor worden veroorzaakt. Ik vertel haar dat ik 100 mg Diclofenacnatrium pillen in huis heb en vraag of ik die mag slikken. Ze vraagt naar mijn patiëntnummer om in de computer op te zoeken of ik dat kan slikken, ik hoor haar iets mompelen over trombose. Maar ze zegt me dat ik ze mag slikken en ook elke 4 uur 2 paracetamols moet blijven nemen om een spiegel op te bouwen. Om 1 uur moet ik terug bellen om te zeggen hoe het met me gaat want dan zou ze nog een fax naar de apotheek kunnen sturen voor meer medicijnen. Ik noem ook meteen op dat ik van onder helemaal stuk ben en dat ik daar ook zo veel pijn heb. Ze adviseert me om door te blijven gaan met de paracetamol te slikken omdat dat toch een pijnstiller is.

Ik neem de pil en een uur later ben ik zo goed als pijn vrij. Wat is dat toch een verademing dat er medicijnen zijn en dat ze ook daadwerkelijk werken. Frank is met Julia en Fleur naar gym en ik hoor de voordeur open gaan. Mijn vader en moeder komen binnen. Mijn moeder belt me natuurlijk elke ochtend om te vragen hoe het met me gaat en meestal gaat het goed maar nu kan ik niet anders zeggen dan dat ik zoveel pijn heb dat ik het niet meer zie zitten. Dan is mijn moeder ook meteen uit het veld geslagen dus ze komt direct naar me toe om te kijken of ze wat voor me kan doen. Ze komt binnen dat ik nog lig te kreunen in bed maar naar verloop van tijd begint de pil dus echt te werken. Nu de botpijn is weggevallen voel ik heel licht die andere pijn maar die is meer dan draaglijk. De angst zit er wel heel goed in en ik wil de eerst komende 2 dagen echt niet naar het toilet. Anders krijgt het nooit tijd om te helen. Maar ik ben zo blij dat ik zo goed als pijn vrij ben op dit moment. Ik ga ook meteen even proberen te slapen want ik ben zo moe van al dat gedoe vannacht. Ik denk dat ik ook wel suffig ben van die pil want je mag niet autorijden als je deze medicijnen slikt. Op dit moment voel ik me gelukkig weer goed en het is ondertussen 10 over 1 dus ik ga bellen naar de VU.

Heb net de arts weer gesproken. Ze is blij dat de pil goed is aangeslagen maar zegt er wel bij dat het een hele hoge dosis is. Ze schrijft me een nieuw recept voor met dezelfde pillen maar dan 50 mg en ik krijg een soort vaseline van haar met een verdovende werking. Ze faxt het door naar de apotheek en Frank kan het dan vanmiddag ophalen. Het gaat vast helemaal weer goed komen!

2007-11-02T12:58:00.000+01:00

Vrijdag, weer een dag en een nacht verder. Vanaf 4 uur weer wakker gelegen vanwege de ongemakken. Gisteren echt de hele dag in bed gelegen en ook een paar uurtjes geslapen. Pas om half 6 onder de douche gesprongen en naar mijn ouders gegaan om te eten. Daarna sinds tijden weer beneden gezeten op de bank en om half 11 naar bed gegaan. Uit voorzorg met 2 paracetamols en een slaappil maar ik heb de eerste 2 uur voor mijn gevoel wakker gelegen. Daarna even in slaap gevallen en vanaf 4 uur weer in de weer geweest. Op een gegeven moment hield ik het gewoon niet meer en heb ik even lekker zitten janken op het bed. Dat lucht op. Wat een k*t gevoel is het. Het lijkt ook wel of het 's nachts juist erger is.

Vanmorgen ook de hele ochtend in bed gelegen en even geslapen. Nu zit ik weer in bed. Ik heb net gegeten. Frank is de hele middag thuis om mij te ontlasten. Alleen Fleur is er nu, Julia is bij een vriendinnetje. Ik ga toch nog even liggen en dan rond een uur of 4 douchen. Vanavond ga ik met mijn ex-collega's van Sony eten bij Wildschut. Of ik nou thuis zit met een zere onderkant of daar, dat maakt me niet uit. Gelukkig is er met mijn mond niets aan de hand dus ik kan wel lekker eten. En ik wil ze graag weer zien. We zitten in Heiloo dus ik ben zo thuis en hoef zelf niet te rijden want ze komen eerst bij mij en dan gaan we samen door naar Wildschut.

Vanmorgen nog even gezocht op google wat ik tegen het ongemak zou kunnen doen. Niet veel helaas. Bij mij is er waarschijnlijk iets stuk van binnen wat zeer doet en bijt en schrijnt. Frank denkt ook dat het voornamelijk de kapotte slijmvliezen zijn en daar kan ik niets tegen doen. Dat komt door de chemo en al die zetpillen die er naar binnen gaan. Wel las ik dat ik eigenlijk veel in beweging moet blijven om zo je darmen te stimuleren en het zeker niet op te houden. Nu heb ik 2 dagen alleen maar op bed gelegen dus dat werkt ook niet mee. Ook moet ik vezelrijk blijven eten maar dat doe ik altijd al. Toch nog maar een zakje Movicolon genomen om de boel lopende te houden. Nu zit ik gelukkig rustig op bed en voel het bijna niet.

En dan is het bijna maandag! Zondagavond moet ik al beginnen met een halve liter van één of ander goedje te drinken en dan maandag, 2 uur voor het onderzoek, weer een halve liter van hetzelfde spul. Dan een uur voor de scan nog een liter water. Vervolgens krijg ik in het ziekenhuis een infuus met radioactieve stof wat er ongeveer 3 kwartier in moet werken. En dan ook nog eens 3 kwartier tot een uur muisstil blijven liggen in de tunnel waar de scan wordt gemaakt. Ik moet ook nuchter blijven en omdat ik de scan pas in de vroege middag heb zal het wel een hongerige ochtend worden. Maar wel heel erg spannend. Ik hoop zo op een goed resultaat, in ieder geval weer een extra reden om door te zetten en me niet uit het veld te laten slaan door bijvoorbeeld de ongemakken.

We gaan een rustig weekend tegemoet. Ben benieuwd of deze rustige dagen die ik nu heb ook invloed hebben op volgende week.

2007-11-01T11:33:00.001+01:00

Bah, wat voel ik me verschrikkelijk. Ik heb de hele nacht geen oog dicht gedaan, alleen maar liggen woelen en draaien, dekens eraf, dekens erop vanwege de opvliegers en heel veel pijn van onder. Het is daar weer helemaal stuk en ontstoken door de combinatie van obstipatie en buikloop. Wat kan een mens daar last van hebben. Een bijtende, snijdende pijn die niet weggaat en die maar door blijft zeuren. En dan toch weer 's ochtends naar het toilet moeten dus de boel nog verder open halen. Er hangt gewoon echt een tros druiven uit. Met dat ik dit opschrijf denk ik bij mezelf: dat moet ik eigenlijk niet doen....... maar al is het alleen maar om een indruk te geven. Ik ben af en toe zelfs misselijk van de pijn. Dit heeft gewoon even tijd nodig om te helen en ik ben zo moe van die nacht zonder slaap. Maar slapen lukt ook niet omdat de pijn overheerst. Frank zei vanmorgen tegen me: probeer het met paracetamol, wie weet helpt dat. En ik moet zeggen, het is nu half 12, het lijkt minder te worden. Hij bracht me ook de laptop in de slaapkamer, heb je even wat afleiding! Hij is hier in de straat aan het werk dus komt af en toe even bij me kijken of ik wat nodig heb en hoe het met me gaat.

Ik ben gisteren ook één van de pillen vergeten realiseerde ik me vanmorgen. Hoop dat het geen kwaad kan. Geloof dat het de pil was die mijn nieren moet ondersteunen, die pil moet ik altijd nemen na een maaltijd dus die gaat niet standaard met de rest als ik wakker word. Gelukkig geen last van mijn nieren gehad dus het zal wel meevallen. Vanmorgen heb ik hem meteen genomen toen Frank me een boterhammetje kwam brengen.

Gisteren lekker gelopen met Astrid. Goed voor de longen die buitenlucht denk ik dan maar. Vervolgens de rest van de dag geen energie meer gehad voor andere dingen. Erg kortademig geweest. 's Middags naar Melle zijn verjaardag en daar rustig gezeten aan tafel. Voor de drukte zijn we weer weggegaan. Ik ben in een warm bad gaan liggen toen ik thuis kwam en ben daarna naar bed gegaan. Ik lag er al om 4 uur in en heb toen een klein uurtje geslapen. Fleur lag naast me een videootje te kijken en Frank bracht Julia naar Streetdance. Ik had geen trek in eten dus Frank heeft een bordje fruit voor me gemaakt en dat heb ik rond 7 uur opgegeten. Nog even televisie gekeken in bed, prikje gehad en toen dacht ik te gaan slapen want ik was wel moe. Maar van slaap is dus de hele nacht niets gekomen. Ben wel in bed blijven liggen, dan rust je ook uit hou ik me dan maar voor. Ik kon er trouwens niet uit want ik was veel te moe en druk bezig met posities te vinden die het meest draaglijk waren.

Vandaag wilde ik graag naar mijn werk maar daar ben ik echt niet toe in staat. Ik wil proberen iedere kuur een keer langs te gaan en dat zou dan steeds in de 2e week kunnen. De eerste week is te druk met chemo's en de 3e week is een week met veel vermoeidheid. Dus deze kuur komt het er niet van. Volgende keer beter hoop ik dan maar. Ik blijf vandaag de hele dag in bed. Mijn ouders halen Julia en Fleur van school vanmiddag dus ik heb de tijd aan mezelf. Ik ga proberen een beetje slaap in te halen.

2007-10-30T20:04:00.001+01:00

Dinsdagochtend, ik heb een lange nacht gemaakt. Van 8 uur 's avonds tot vanmorgen half 7 geslapen. Toch word ik helaas wakker met nog steeds last van mijn maag. Ik ben er zelfs een beetje naar en kribbig van en ik loop onterecht te mopperen op Frank. Ik neem al mijn pillen en een kop warme chocomel, wellicht helpt dat. Naarmate de ochtend vordert gaat de pijn gelukkig weg.

Ik doe de hele dag niets en zit om half 3 nog steeds ongewassen in mijn pyjama op de bank met een hoog rode kleur en een plofferig gevoel. Het maakt me totaal niet uit, niemand die me ziet, en toch wel prettig even passief zijn. Verder voel ik me redelijk, een beetje benauwd maar dat komt door de chemo van gisteren. Eén van de ingrediënten, de Bleomycine, heeft ook uitwerking op je longen; o.a. kortademigheid. Volgens zuster Ineke kan ik de 2e helft van de chemo's toch meer last gaan krijgen van bijwerkingen. Ze vertelde me dat er mensen zijn die de laatste kuur echt op hun tandvlees lopen. Ik hoop natuurlijk dat dit niet het geval is maar het is goed hier even bij stil te staan. Ik merk dat ik minder kracht heb in mijn armen en handen en de lichte tinteling is er nog steeds. De Vincristine kan ook je zenuwstelsel aantasten en dat kan de tintelingen tot gevolg hebben. Ik heb me vandaag een beetje ingelezen via Google wat de BEACOPP kuur precies inhoudt en wat voor gevolgen het kan hebben. Sommige dingen wil je echt niet weten en die probeer ik heel snel te vergeten. Belangrijk is denk ik dat ik mezelf goed blijf verzorgen en voldoende vitamines binnen te krijgen. Gelukkig is eten totaal geen probleem en ik zorg dat ik elke dag voldoende fruit en groenten eet.

Pas om half 4 ben ik gedoucht en aangekleed. Frank is ondertussen naar school gegaan om de kinderen op te halen en komt alleen thuis. Ze zijn allebei ergens aan het spelen. Heerlijk, ik kan het vandaag even niet opbrengen. Om half 5 ga ik voor het eerst vandaag naar buiten om een boodschap doen. Ik verwen mezelf met een mooie bos witte amaryllissen. Ze ruiken zo lekker, de geur van kerstmis. Frank heeft het huis weer opgeruimd dus alles is netjes en de bos bloemen maakt het geheel weer af. Frank gaat vanavond naar een klant en ik denk dat ik maar weer eens de kaarsjes aan ga steken, even wat gezelligheid in huis. Dat voelt altijd erg goed. Nu eerst naar Astrid want die heeft weer voor ons gekookt.

Ondertussen is het kwart voor 8. Van mijn voornemen om gezellig te gaan zitten komt niets terecht. Ik ben erg moe en ga gelijk met de meiden naar bed. Nog even 2 injecties voor het slapen gaan. Ik zal de slaap wel weer nodig hebben en weet zeker dat zodra ik mijn kussen ruik, ik ook daadwerkelijk in slaap zal vallen.

2007-10-29T18:52:00.001+01:00

Maandag, al met al weer een drukke dag. Het is nu 10 voor 7 's avonds en ik sta eigenlijk op het punt om mijn bed in te gaan.

Vanmorgen ging alles gelukkig goed. Wat heerlijk dat de klok een uur terug is gezet. De meiden kwamen uit zichzelf naar onze slaapkamer toe om 7 uur. Voor hun gevoel natuurlijk 8 uur. Dus het was geen gerace en gehaast. We hebben ze aangekleed in hun feestkleren en samen naar school gebracht. Meteen door naar Amsterdam waar we een klein uur later aan kwamen.

In de wachtkamer bij de artsen worden we gevraagd of we er bezwaar tegen hebben dat we gefilmd worden. Prof. Huijgens wordt vandaag gevolgd door een filmploeg voor een medisch programma. We hadden natuurlijk geen bezwaar en zijn wel gefilmd maar of we uiteindelijk ook op de televisie komen moeten we maar afwachten. Dr. Zijlstra roept ons op. Ik vertel haar van de kramp in mijn armen en het tintelige gevoel in mijn vingers. Het kan een bijwerking zijn maar dan niet op dit moment in de kuur. Ik zou het eerder volgende week moeten hebben. Dus wie weet is het loos alarm. Wel heel goed dat ik het opnoem en ik moet het in de gaten houden. Pas als het zo erg is dat ik geen gevoel meer in mijn vingertoppen heb zodat ik bijvoorbeeld geen knoopjes van blousejes meer dicht kan maken, gaan ze overwegen om een ingrediënt te verwijderen uit de kuur. Maar liever niet want het is wel één van de 'killer' ingrediënten. Ik denk en hoop dat het niet zo ver zal komen. Verder geen bijzonderheden, we noemen weer op dat het verder goed gaat.

Door naar de chemo afdeling. Daar gaat ook alles via het boekje; eerst de zoutoplossing om mijn aderen te spoelen, dan de Vincristine. Weer even spoelen en gelijk de Bleomycine er achter aan. Allemaal chemische namen. Tenslotte nog spoelen en weer terug naar Heiloo. Snel naar school want daar zou om kwart voor 3 een voorstelling zijn van alle kinderen van de school. Dat hebben ze vandaag ingestudeerd ter ere van het 15 jarig bestaan. Het was een voorstelling van de Tovenaar van Oz en alle klassen deden er aan mee. Fleur was kabouter en Julia was een heksje. Het was een lange, warme zit in die veel te kleine aula met veel te veel mensen maar erg leuk om te zien.

Rond half 5 waren we pas thuis, een uur later bij mijn ouders om te eten en nu zit ik op de bank en slaan de slokdarmkrampen weer toe. Ik verwachtte het al, dit gebeurt iedere keer. Daarom ga ik naar bed en probeer ik rustig te liggen in de hoop dat het wegebt. De eerste injectie van deze week ligt boven al op me te wachten en ik hoor Julia en Fleur al roepen dat ik boven moet komen want ze willen kijken. Ze zijn al helemaal bed klaar dus die liggen ook op tijd vandaag. Ook nog maar even een Zofran nemen tegen eventuele misselijkheid. Maar het chemo gebeuren van kuur 4 zit er na vandaag wel op. Ik ben op de helft!

2007-10-28T17:22:00.000+01:00

Zaterdag, oh, wat moet er veel gebeuren hier in huis. Dit weekend moeten we echt even onze schouders er onder zetten. Vooral de was, die is echt niet meer te over zien. Maar zaterdagochtend doen we toch weer niets en rustig aan. We brengen Fleur naar gym en gaan met Julia naar het winkelcentrum om boodschappen te doen. Thuis gekomen gaan we eerst uitgebreid lunchen. Altijd lekker op zaterdag met vers brood en heerlijke vleeswaren. Ook moeten we voor Julia kijken naar een nieuwe fiets. Ze is haar fietsje echt ontgroeid en Fleur staat al in de startblokken om Julia haar huidige fiets over te nemen. We hebben vrijdag al even geprobeerd of Fleur daar op kon fietsen en ze fietste zo weg. Wel even wennen met op- en afstappen want het is toch een grotere fiets, maar helemaal goed voor Fleur. Toch handig 2 meiden, dat je alles door kunt geven.

We gaan naar Limmen en kopen een fiets voor Julia bij Fietsplaza. Daar hebben ze nieuwe fietsen maar modellen uit voorgaande jaren dus in principe niets mis mee, alleen een stuk goedkoper. We kopen een mooie Batavus fiets voor haar en ze is helemaal in haar nopjes. Nu pas zien we dat ze echt toe was aan die nieuwe fiets want dat andere fietsje is in ene echt heel erg klein. We gaan even op de fiets naar Oma Bakker om de nieuwe fiets te laten zien. We drinken een kop thee en ik word in ene heel erg moe. Ik wil ook naar huis en even lekker op bed liggen. We gaan vanavond naar de film dus ik wil wel fit zijn. Frank heeft ook weer mazzel want als we bij zijn moeder zijn belt Ellie om te vragen of zijn moeder die avond bij hun komt eten. Het wordt niet alleen haar moeder maar ze krijgt ook haar broertje en 2 nichtjes er bij. Iedereen is weer onder de pannen wat eten betreft vanavond. We fietsen weer naar huis en ik kan nog even anderhalf uur liggen voordat ik opgehaald word door Marjon.

We gaan eerst een hapje eten in het Gulden Vlies en dan door naar de film “Alles is Liefde”. Het is een hele leuke film en we zitten allemaal te genieten. Om 12 uur is de film afgelopen, we nemen nog wat te drinken want het was echt bloedheet in de bioscoop en er was geen pauze. Daarna gaan we allemaal weer naar huis. Frank is nog wakker en heeft een gezellige avond gehad en heerlijk gegeten. Hij durft te wedden dat hij beter gegeten heeft dan ik en de meiden hebben zich voorbeeldig gedragen. Ze kwamen rond 11 uur thuis en Juul en Fleur waren in de auto in slaap gevallen dus Frank heeft ze zo in hun bedjes gelegd. De klok gaat een uur terug vannacht dus de nachten worden weer wat langer. Lekker slapen en dan zondag maar proberen de troep op te ruimen.

Nu is het zondag en ik ben de boel een beetje aan het inventariseren. Eerst maar eens de was die droog is opvouwen en opruimen en dan de rest sorteren zodat dat weer gewassen kan worden. Het komt iedere week weer terug en je merkt dat als je het even laat liggen, het toch wel ophoopt. Ik moet ook niet vergeten mijn pillen te nemen, dat ga ik eerst maar doen. Morgen dag 4 en dan beschouw ik deze kuur als volbracht. Natuurlijk duurt hij officieel nog 2 weken maar als het infuus verhaal achter de rug is, is wat mij betreft deze kuur ook klaar. En dan ben ik toch echt op de helft.

De telefoon gaat en het is Ciska. Ik heb een cake gebakken, zegt ze, komen jullie even een kop koffie halen? Zo gezegd, zo gedaan. De kinderen zijn met z’n allen buiten aan het spelen, ze hebben allemaal gezonde rode wangen van de buitenlucht. Die zullen wel goed moe zijn vanavond en op tijd slapen. Juul en Fleur zijn altijd zo blij als we op Astrid haar buurtje zijn. De kinderen die daar wonen zijn echte buitenspelers terwijl bij ons in de straat de kinderen eigenlijk alleen met mooi weer buiten zijn.

Rond 4 uur gaan we weer weg. Op naar Albert Heijn om boodschappen te doen. Julia wil graag tortilla’s eten, vind ze zo gezellig om een pannenkoekje te vullen en ze lust het graag. Fleur natuurlijk niet, what’s new, maar die wil wel een tosti met sateh sauce want op een tosti zit ham en kaas en dat is ook gezond zegt ze. Prima hoor, als het maar gezellig is aan tafel. We gaan vroeg eten en dan op tijd naar boven. Morgen is het feest op school vanwege het 15 jarig bestaan en wij moeten direct door naar de VU.

Ik heb eigenlijk de hele dag een raar gevoel in mijn armen en ietwat tintelende vingers. Kan het niet plaatsen. Eén van de bijwerkingen van de Neulasta prikken zijn tintelingen in je vingers en dat moet meteen gemeld worden. Maar de Neulasta prikken beginnen morgen pas weer dus ik denk dat het daar niet mee te maken heeft. Toch maar even opnoemen als we morgen de dokter zien. Dat gevoel in mijn armen voelt als een soort spierpijn, net als een paar weken geleden toen ik onverwacht die bloedtransfusie kreeg. Maar dat lijkt me nu ook sterk omdat mijn HB afgelopen maandag 7.9 was. Dat kan toch niet zomaar in een week tijd kelderen tot bloedtransfusie niveau. Ook ben ik weer moe en heb ik wallen onder mijn ogen. Ik heb al een paar nachten niet optimaal geslapen. Steeds wakker geweest, voor mijn gevoel niet echt geslapen en iedere keer weer die opvliegers. Maar ik ben er niet uit gegaan, zo wakker was ik ook weer niet. Toch fijn dat we elke week naar het ziekenhuis moeten en in ieder geval elke maandag een arts spreken. Dat kun je alle kwaaltjes opnoemen en dan nemen zij meteen onzekerheden bij je weg.

De rest van de zondag verloopt rustig. Ons voornemen om de boel op te ruimen is maar gedeeltelijk uitgevoerd maar het is goed zo. Ik voel me een beetje schuldig dat ik ga liggen maar Frank zegt meteen dat ik me niet schuldig moet voelen en dat hij het echt niet ziet als dat ik me er makkelijk van af maak. Ga maar lekker liggen, ik regel het verder wel.

2007-10-26T18:39:00.000+02:00

Vrijdag, eindelijk de dag van Julia haar partijtje. Ze heeft de dagen echt afgeteld. Gelukkig hoeven ze maar 1 x naar school vandaag. Ik doe het de hele ochtend rustig aan maar voel me gelukkig goed. Om 12 uur haal ik ze op van school. Om half 2 begint het feestje.

Stipt om half 2 komt iedereen aan. We gaan in een grote kring zitten in de woonkamer en Julia krijgt haar kadootjes. Allemaal mooie kadootjes en ze is er heel erg blij mee. We delen cakejes uit en drinken een pakje limonade en om 2 uur gaan we in de auto's naar Creightons. Bij Creightons worden ze al opgewacht. Er liggen kleurplaten op tafel en er staan kleurpotloodjes en iedereen begint ijverig te kleuren. Ze gaan eerst cakejes versieren en limonade drinken. Dat wist ik dus niet. Ze vertellen me dat we ook de kadootjes hier hadden kunnen doen. Dus een compleet verzorgd feestje. Ach, nu hebben ze 2 keer cake en zijn ze leuk aan het versieren. Ze zitten toch ook weer te smikkelen.

Op het moment dat ze de koekjes gaan bakken besluiten Frank en ik om een stuk te gaan wandelen in de duinen. Ze redden het daar wel zonder ons. Het is heerlijk, zacht weer en we lopen ruim een uur door het bos en de duinen. Windstil is het en wat een rust en stilte in de duinen. We zien een heleboel konijnen en fazanten. Als we terug komen zijn de dames een spelletje aan het doen. Ze hebben ondertussen koekjes gemaakt, buiten gespeeld, gedanst en nu doen ze spelletjes. Ze zijn allemaal heel gezellig aan het spelen en vinden het erg leuk. Het lijkt wil een kippenhok. Dan komen de patatjes en de pannenkoeken op tafel. Ondertussen eten Frank en ik lekker een kop soep en een salade. De kinderen krijgen nog een ijsje en dan is het feest voorbij. Ze krijgen een zakje met de zelf gemaakte koekjes mee, en Julia deelt samen met Fleur nog een zakje snoep uit en we brengen ze stuk voor stuk naar huis. Om 6 uur zijn we zelf ook weer thuis. Julia en Fleur storten zich direct op de kadootjes en gaan lief spelen. Al met al een geslaagde dag, voor de kinderen maar zeker ook voor ons.

2007-10-25T21:28:00.000+02:00

Donderdag, goede nacht gehad. Werd zelfs pas tegen 8 uur wakker. We waren echt laat vandaag. Frank was ook erg moe en kon het niet opbrengen om zijn bed uit te gaan. Snel de kinderen gewassen en aangekleed. Julia maar een pakje Evergreen gegeven met een uitgeperste sinaasappel. Fleur heeft gelukkig nog elke ochtend een fles pap die binnen 2 minuten leeggedronken is. Dat scheelt weer een hoop gezeur met "eet je boterhammetje nou op!" op de vroege ochtend.

Frank brengt ze snel naar school en gaat aan het werk. Ik doe lekker rustig aan en doe ook helemaal niets. Stap over alle natte handdoeken heen in de badkamer en doe mijn ogen dicht voor de bom die daar is ontploft. Komt in het weekend wel weer..... Ik wilde eigenlijk naar mijn werk gaan maar dat mocht niet van Frank. Niet deze week. Als ik me volgende week goed voel mag ik wel weer van hem. Gelukkig kreeg ik van Ilse en Nathalie al een email dat ik goed naar Frank moet luisteren want er zijn heel veel zieken op het werk dus het barst van de ziektekiemen. Iedereen loop te snotteren en te sniffen. Ik blijf daar dus nog maar even weg.

Ik besluit om dan maar naar Alkmaar te gaan want maandag hebben Julia en Fleur feest op school voor het zoveeljarig bestaan. Julia moet helemaal in het zwart komen en Fleur in het rood. Fijn hoor, zo'n dresscode, maar dan moeten je kinderen wel die kleuren in hun kast hebben hangen. Niet dus. Ik moet daarom even een goedkoop zwart shirt scoren voor Julia. Ik heb nog wel een zwarte rok voor haar dus als ik er een zwarte maillot of legging bij koop, is zij klaar. Fleur krijgt haar rood met witte stippen flamenco rok aan dus ik moet nog even op zoek naar een rood shirt.

Ik doe de hele ochtend niets, maar blijf lekker rustig thuis en rommel een beetje. Ik haal de meisjes van school en we eten samen een broodje. Om kwart over één breng ik ze weer naar school en ga gelijk door naar Alkmaar. Morgen viert Julia haar verjaardagspartijtje dus ik moet ook even limonade en cakejes kopen. Ik ga niet al te moeilijk doen. Het partijtje zelf is uitbesteed, dat kunnen we nu echt niet zelf organiseren. Ze gaan naar Creightons in Egmond en daar gaan ze als activiteit koekjes bakken en blijven aansluitend pannenkoeken of patatjes eten. Frank en ik gaan samen mee. We hoeven er waarschijnlijk niet bij te blijven dus als het goed weer is gaan wij even een rondje lopen door de duinen. Wij gaan rond een uur of 4 zelf ook wat eten bij Creightons. De kinderen hebben daar dan ook gegeten dus dan zijn we meteen klaar wat avond eten betreft.

Ik slaag gelukkig wat de shirts en maillots voor de meiden betreft dus dat ei is ook gelegd. Ze zien er in ieder geval goed uit maandag. Ik haal nog wat boodschappen en de bekende afscheidzakjes waar snoepjes in zitten zodat ieder kindje morgen wat mee naar huis kan nemen. Ze zijn morgen met z'n elven. Het arrangement was voor 10 personen dus Julia mocht van ons dan ook 9 meisjes uitnodigen. Dit jaar mag het allemaal een beetje anders. Maar Fleurtje wil natuurlijk ook mee, dus ik had Creightons gebeld en het uitgelegd. Het was geen probleem als het kleine zusje ook zou komen dus ze zouden voor 11 kinderen de keuken voorbereiden. Ik ben reuze benieuwd hoe ze het vinden. Om half 2 komen ze allemaal en we mogen de auto van Jan en Brigit lenen om ze naar Egmond te rijden, die hebben ook een 7-zitter dus we redden het met 2 auto's om iedereen mee te nemen. Daar moet je ook weer rekening mee houden met zo'n grote groep.

Verder voel ik me eigenlijk de hele dag goed. Ik heb vandaag ook geen Zofran meer genomen en ben ook niet misselijk. Wel dik, ha ha. Ik begin echt te blubberen. In ene zet het aan hoor. Vanmorgen onder de douche kon ik haast mijn tenen niet meer zien als ik recht op stond. En dan te bedenken dat ik maat 41 heb. Ik overdrijf natuurlijk een beetje maar het is me echt aan te zien. Joep noemde me net ook al "Chubby" en pakte me bij mijn onderkin. Normaal gesproken zou dit aanleiding zijn tot onmiddellijke verbreking van enig contact met hem maar nu lach ik er om en laat ook nog even mijn buik zien die over mijn broek hangt. We lijken nu echt op elkaar, Joep en ik (zo, steek die maar in je zak Hooijschuur!).

Ondertussen is het alweer 5 over 10. Het is bijna tijd om naar bed te gaan. Morgen zal het al met al toch een drukke bedoening worden. Maar Juul is zo blij dat ze eindelijk haar partijtje mag vieren. We zijn allang blij dat we pas een partijtje vieren vanaf de zesde verjaardag anders hadden we ook voor Fleur wat moeten verzinnen. Fleur weet dat zij volgend jaar pas een partijtje mag geven en accepteert dat volledig. Gelukkig maar, dat is altijd weer afwachten met Fleurtje-terreurtje. Je moet haar hoofd eens zien als ik wat voor Julia gekocht heb, bijvoorbeeld kleding, en ik heb niets voor haar. Dan is ze echt beledigd en boos. Zo van: Juul krijgt wel iets en ik niet. Maar andere dingen accepteert ze toch weer heel gemakkelijk. Er is soms geen pijl op te trekken.

2007-10-24T20:20:00.000+02:00

Dinsdag, kwart over 8 en ik zit in de overheerlijkste cake geuren in de keuken achter de laptop. Ik heb net cake nummer twee van deze week uit de oven gehaald. Ik word helemaal weer de oude Lin; koek en snoep! Ik heb hem ook een beetje voor mijn moeder gemaakt want die is dol op zelf gebakken cake. Mijn vader komt zo hier naar toe om een helft op te halen. Die zullen ze vanavond wel opeten tot ze misselijk zijn. Dat ken ik nog wel van vroeger. Als er dan eens een cake gebakken werd, kreeg hij niet eens de tijd om af te koelen. Dan aten we hem meteen met z'n vieren op. De kontjes snij ik er wel even snel van af, die zijn voor Linnie. Die ga ik straks lekker opeten en dan mogen de meiden morgen een plakje cake mee naar school. Ze hebben me geholpen om hem te maken en zijn voordat ze hun bed in gingen wel 4 keer naar beneden gerend om door het raam van de oven te kijken of hij al groter was geworden. Het doet echt huiselijk aan zo'n lekkere cake geur.

Ik heb vandaag een goede dag gehad. Vanmorgen samen met Astrid naar de VU. Er was haast geen file dus we kwamen mooi op tijd aan. Het was nog rustig op de kamers. Voor we het wisten waren we alweer op de terugweg en op tijd bij school om de kinderen op te halen. Astrid vond het totaal niet vervelend in het ziekenhuis, er heerst inderdaad geen nare sfeer. Mocht het zo uitkomen gaat ze graag nog een keertje mee op zo'n woensdag om Frank te ontlasten.

Ik heb de rest van de dag rustig aan gedaan. Ik was een klein beetje misselijk. Ben even naar Noelle gereden want Julia was bij een vriendinnetje en ik had alleen Fleur thuis. Melle was ook alleen dus Noelle riep meteen: kom even een bakkie doen, dan kunnen ze lekker samen spelen. Wij lekker aan de thee en Fleur en Mel waren helemaal in de ban van monsters, draken en boze wolven. Ze speelden dat ze die hadden opgesloten in de hut die ze boven hadden gebouwd.
Daarna weer naar huis. Frank had beneden alles weer opgeruimd en gezogen, dat mocht ik absoluut niet doen van hem dus hij was iets eerder thuis gekomen.

Gisteren avond in bed hoor ik in ene naast me: Linnie, ik hou zo van je! Dus ik dacht in eerste instantie: oh oh, dekking! maar nee hoor, er zat niets achter. Hij zei dat ondanks dat het allemaal redelijk loopt bij ons, hij enorme bewondering voor me heeft omdat ik het allemaal toch maar moet doorstaan. Ik zou het zo graag een keer van je overnemen, maar dat gaat niet. Je zit daar toch maar in je eentje in die stoel met die slang in je arm. Vond ik zo lief van hem. Maar we doen dit toch samen, zei ik tegen hem. Jij zit er iedere keer maar naast met je Sudoku boekje de tijd te doden, dat is ook een opgave! Het doet me toch weer beseffen dat we het samen zo getroffen hebben. Ik zou me geen betere man kunnen of willen wensen. Want reken maar dat dit hele gebeuren hem ook niet in zijn koude kleren is gaan zitten. Hij is ook heen en weer geslingerd tussen hoop en vrees en angst voor wat er komen zou en heeft zich heel veel zorgen gemaakt. Maar hij is al die tijd optimistisch gebleven en heeft geen moment gehad dat hij het niet meer zag zitten. Ik kan echt op hem bouwen, mijn lieve Frankie.

Zo, ondertussen heb ik de eerste 2 plakken cake achter mijn kiezen. Hmmmm. Gelukkig heeft mijn vader al een helft opgehaald en kan ik dus niet onbeperkt door eten want Frank en de kinderen willen ook nog een plakje. Mijn moeder belt net al helemaal in extase dat hij weer zo lekker is, die zitten dus ook al te smikkelen. Kleine moeite, groot genot.